Rapports sur l'Enquête canadienne sur l'incapacité
Enquête canadienne sur l’incapacité, 2017 : Guide des concepts et méthodes
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par Elisabeth Cloutier, Chantal Grondin et Amélie Lévesque
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1. Introduction
1.1 Aperçu de l’enquête
L’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI) de 2017 est une enquête nationale réalisée auprès des Canadiens âgés de 15 ans et plus dont les activités sont limitées par un état ou un problème de santé de longue durée. L’ECI a été élaborée par Statistique Canada avec le concours d’Emploi et Développement social Canada (EDSC). Des contributions au contenu d’enquête ont aussi été apportées par le Groupe consultatif technique sur les personnes ayant une incapacité d’EDSC, lequel est composé d’experts du domaine de l’incapacité, notamment des universitaires et des représentants de diverses associations communautaires des différentes régions du Canada. L’enquête a été menée du 1er mars au 31 août 2017.
L’ECI repose sur un modèle social de l’incapacité. Le modèle social est fondé sur le principe selon lequel l’incapacité résulte de l’interaction entre les limitations fonctionnelles d’une personne et les obstacles auxquels elle fait face dans son environnement, notamment les obstacles sociaux et physiques qui compliquent la vie quotidienne. Par conséquent, l’incapacité est un désavantage social imposé par un environnement défavorable qui s’ajoute à la limitation fonctionnelle d’une personne (Mackenzie et coll., 2009).
L’ECI de 2017 offre un éventail de données sur 10 types d’incapacités distincts, ciblant les limitations d’activité liées à l’ouïe, la vision, la mobilité, la flexibilité, la dextérité, la douleur, l’apprentissage, la santé mentale, la mémoire et le développementNote . De plus, des niveaux de sévérité sont dérivés. Grâce à cette enquête, on recueille des données sur l’utilisation d’aides et d’appareils fonctionnels, l’aide reçue ou requise par les répondants, ainsi que le recours à diverses thérapies et différents types de soutiens des services sociaux. Le contenu couvert par l’enquête comprend aussi les expériences pédagogiques et professionnelles des personnes ayant une incapacité. Les exigences et les besoins insatisfaits en matière d’adaptation dans ces domaines sont inclus. Des indicateurs détaillés de la participation au marché du travail sont saisis, de même que des données liées à la discrimination sur le marché du travail. Les sources de revenu sont aussi incluses. En outre, on recueille de l’information sur l’utilisation d’Internet et les méthodes utilisées pour accéder aux services gouvernementaux. Des données sur les anciens combattants des Forces armées canadiennes qui ont des incapacités seront aussi accessibles pour la première fois dans l’ECI de 2017.
Les données de l’ECI constitueront une base fondée sur des données probantes dont se serviront les analystes des politiques relatives aux personnes ayant une incapacité et des politiques sociales de tous les ordres de gouvernement, ainsi que les associations de personnes ayant une incapacité et les chercheurs qui œuvrent dans le domaine des politiques et des programmes touchant les personnes ayant une incapacité. Ces données seront utilisées pour planifier et évaluer les politiques, les programmes et les services à l’intention des adultes canadiens ayant une incapacité, en vue de les aider à participer pleinement à la vie en société. Notamment, l’information sur les adultes ayant une incapacité est essentielle à l’élaboration efficace et au bon fonctionnement du Programme d’équité en matière d’emploi. Les données sur l’incapacité servent également à respecter les engagements du Canada liés à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes ayant une incapacité.
L’ECI de 2017 se fondait sur un échantillon de personnes qui ont déclaré une difficulté ou condition à long terme à la question sur les activités de la vie quotidienne du questionnaire détaillé du Recensement de 2016, et qui étaient âgées de 15 ans et plus le jour du recensement, soit le 10 mai 2016. Étant donné que le Recensement exclut la population vivant en établissement ou dans d’autres logements collectifs, comme les bases des Forces armées canadiennes, l’ECI ne porte que sur les personnes qui habitent dans des logements privés au Canada. De plus, pour des raisons opérationnelles, la population des réserves des Premières Nations est également exclue. La taille totale de l’échantillon de l’ECI était de quelque 50 000Note personnes. Le taux de réponse de collecte global a atteint 69,5 %. L’ECI fournit des données fiables sur les personnes ayant une incapacité dans chaque province et territoire au Canada et selon le groupe d’âge.
1.2 Contexte
Les données sur les limitations d’activités au Canada sont recueillies depuis plus de 35 ans, ce qui traduit bien la reconnaissance grandissante de l’importance des données pour soutenir l’objectif fixé, aider les personnes ayant une incapacité à participer pleinement à la vie en société. Les concepts et les méthodes employés pour produire des données sur les incapacités ont évolué avec le temps. La première enquête sur l’incapacité au Canada a été menée en 1981, l’Année internationale des personnes handicapées, peu après la publication du rapport intitulé « Obstacles » par le Comité spécial du Parlement concernant les invalides et les handicapés. Dans l’une des 130 recommandations du rapport, on proposait que Statistique Canada produise des données sur les personnes ayant une incapacité. Cette recommandation se lisait en partie comme suit :
« … que le gouvernement fédéral demande à Statistique Canada d’accorder une très haute priorité à l’élaboration et à la mise en œuvre d’une stratégie à long terme visant à constituer une base de données exhaustive sur les personnes handicapées au Canada, et ce, à l’aide d’enquêtes menées auprès de la population et de données tirées de divers programmes. »
C’est ce rapport qui a débouché sur la mise en place de l’Enquête sur la santé et l’incapacité, qui se voulait un complément à l’Enquête sur la population active d’octobre 1983 et de juin 1984. De plus, le Recensement de 1986 contenait une question concernant les limitations d’activités, qui devait aider à identifier les personnes susceptibles d’avoir une incapacité. Un peu plus tard la même année, Statistique Canada s’est servi de la base du recensement afin de constituer un échantillon pour l’Enquête sur la santé et les limitations d’activités (ESLA) : il s’agissait de la première enquête postcensitaire sur l’incapacité. L’ESLA de 1986 permettait d’identifier les Canadiens ayant une incapacité et de déterminer leurs limitations ainsi que les obstacles auxquels ils étaient confrontés. Une deuxième ESLA a eu lieu en 1991.
En 1996, aucune enquête postcensitaire n’a été effectuée. En 1998, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont toutefois dévoilé un cadre stratégique commun pour les personnes ayant une incapacité, intitulé À l’unisson, qui réclamait une plus grande inclusion des personnes ayant une incapacité dans tous les aspects de la société canadienne. Leur rapport de 1998 soulignait l’importance de l’élaboration d’une base de données statistiques fiables et le rôle de soutien essentiel que les données d’enquête joueraient dans l’élaboration de politiques et la recherche à ce sujet.
En 2001, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) a été approuvée par les états membres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), y compris le Canada. La CIF définit l’incapacité comme la relation qui s’établit entre les structures et les fonctions corporelles, les activités de la vie quotidienne et la participation sociale, tout en tenant compte du rôle des facteurs du milieu. Reflet de cette nouvelle définition de l’incapacité, axée sur une approche liée à un modèle social, l’ESLA a été remaniéeNote et renommée Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA). L’EPLA a été menée en 2001 et en 2006. Comme l’indique son nouveau nom, l’enquête mettait davantage l’accent sur la participation des personnes dont les activités sont limitées. Elle était toujours menée sous forme d’enquête postcensitaire sur les incapacités, en utilisant les données de recensement pour créer un plan d’échantillonnage. À l’instar de l’ESLA, l’EPLA était un projet conjoint d’Emploi et Développement social Canada (connu, en 2006, sous le nom de Ressources humaines et Développement des compétences Canada) et de Statistique Canada.
En 2010, le Canada a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes ayant une incapacité. Conformément à l’article 31 sur les statistiques et la collecte des données, EDSC a lancé la nouvelle stratégie en matière de données pour les personnes ayant une incapacité et a élaboré une série de questions afin d’identifier les personnes ayant une incapacité, ce qu’on a appelé les « Questions d’identification des incapacités » (QII). En créant les QII, on cherchait à se rapprocher du modèle social de l’incapacité, d’uniformiser davantage l’identification des types d’incapacité et d’améliorer la couverture de manière à traiter de la gamme complète des types d’incapacité, notamment les incapacités liées à la santé mentale, au développement, à l’apprentissage et à la mémoire. Les QII ont fait l’objet d’essais qualitatifs et quantitatifs poussés et elles ont ensuite été utilisées pour la première fois en vue d’identifier les adultes ayant une incapacité dans le cadre de l’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI) de 2012. L’ECI brossait un tableau des adultes canadiens ayant une incapacité par rapport à leur participation à la vie en société. Une deuxième ECI a été menée en 2017, le cadre des QII étant utilisé une nouvelle fois pour mesurer l’incapacité au Canada. L’ECI poursuit la tradition d’une enquête postcensitaire menée sur un cycle de cinq ans.
1.3 Mise en garde à l’intention des utilisateurs
Des améliorations ont été apportées à la méthodologie de l’ECI de 2017, affectant la comparabilité des données avec celles de l’ECI de 2012. Les changements apportés ont permis de rendre pleinement fonctionnelle l’utilisation des Questions d’identification des incapacités (QII) pour identifier les personnes avec incapacité. En 2016, les questions sur les activités de la vie quotidienne du recensement, qui ont servi à construire la base de sondage de l’ECI, ont été remplacées par de nouvelles questions filtres, tirées des QII. Des tests qualitatifs et quantitatifs ont démontré que ces nouvelles questions filtres permettent une meilleure couverture de l’ensemble des personnes avec incapacité, et particulièrement des personnes ayant des types d’incapacités moins visibles, comme les incapacités liées à la douleur, à la mémoire, à l’apprentissage, au développement ou à la santé mentale.
En raison de ces changements importants, il n’est ni possible ni recommandé d’effectuer des comparaisons entre les données de l’ECI de 2017 et celles de 2012. Toute tentative de comparaison serait jugée invalide. Une discussion plus en profondeur de ces changements et de leur importance se trouve au Chapitre 8.
1.4 Objectif du Guide des concepts et méthodes
Le Guide des concepts et méthodes vise à fournir un portrait de l’ECI de 2017 en ce qui concerne le contenu spécialisé et les approches méthodologiques adoptées. Il est conçu pour aider les utilisateurs de données de l’ECI en servant de guide en ce qui a trait aux concepts et questions employés dans le cadre de l’enquête ainsi qu’aux détails techniques de la conception de l’enquête, de la collecte des données et du traitement des données. Ce guide contient des renseignements utiles quant à la façon d’utiliser et d’interpréter les résultats d’enquête. La description de la qualité des données permet également aux utilisateurs d’examiner les points forts et les limites des données par rapport à leurs propres besoins.
Le chapitre 1 de ce guide donne un aperçu de l’ECI de 2017 en présentant le contexte et les objectifs de l’enquête. Le chapitre 2 traite du contenu de l’enquête en expliquant les concepts clés et les définitions employés dans le cadre de l’enquête. Ce chapitre présente les modules du questionnaire de l’ECI ainsi que les couplages d’informations avec le Recensement de 2016. Les chapitres 3 à 6 traitent d’aspects importants de la méthodologie de l’enquête, du plan de sondage à la création des fichiers de données définitives, en passant par la collecte et le traitement des données. Les chapitres 7 et 8 traitent des problèmes liés à la qualité des données et présentent des mises en garde aux utilisateurs quant aux comparaisons avec des données de l’ECI de 2012. Le chapitre 9 décrit les produits d’enquête mis à la disposition du grand public, notamment les tableaux de données, une infographie, un article analytique, une courte vidéo en langue des signes et des documents de référence. Les annexes offrent des précisions sur les modules du questionnaire, l’identification de la présence des divers types d’incapacité et le calcul des scores de sévérité, les questions utilisées afin d’évaluer l’équité en matière d’emploi, les catégories de codage supplémentaires pour l’enquête et les classifications types utilisées. Les annexes contiennent également une liste de liens aux principaux documents connexes à l’ECI.
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