Rapports sur la santé
Prévalence de la douleur chronique chez les personnes souffrant de problèmes neurologiques

par Jacquelyn J. Cragg, Freda M. Warner, Matthew S. Shupler, Catherine R. Jutzeler, Neil Cashman, David G. T. Whitehurst et John K. Kramer

Selon de récentes estimations, 6 millions de personnes au Canada (19 % de la population)^{Note 1} et 25 millions de personnes aux États-Unis (11 %)^{Note 2}ressentent une forme de douleur chronique. Débilitante pour toute personne au sein de la population générale^{Note 3}, la douleur chronique chez les personnes ayant des problèmes neurologiques réduit encore plus la qualité de vie et accroît le fardeau sur le système de soins de santé^{Note 4Note 5Note 6}.

La prévalence de la douleur a été estimée séparément pour les personnes atteintes de divers problèmes neurologiques, y compris les traumatismes de la moelle épinière^{Note 7Note 8Note 9}, les accidents vasculaires cérébraux^{Note 10Note 11Note 12}, la sclérose en plaques^{Note 13Note 14Note 15}et la maladie de Parkinson^{Note 16Note 17Note 18}. Le regroupement des estimations de la prévalence dans l’ensemble des études, qui est nécessaire pour illustrer avec exactitude le fardeau global de la douleur chronique liée aux problèmes neurologiques, est rendu difficile par l’absence d’une définition unifiée de la douleur. De même, la prévalence de la douleur chroniquepour l’ensemble des problèmes neurologiques est difficile à estimer sans appliquer la même définition dans l’ensemble des études. Ces deux facteurs sont importants pour planifier les services de soins de santé et former les professionnels en soins de santé en vue de mieux gérer la douleur chronique.

Fondée sur une définition commune de la douleur, la présente étude estime et compare la prévalence de la douleur chronique pour 16 problèmes neurologiques, ensemble et séparément, au sein de la population à domicile âgée de 15 ans et plus.

Données et méthodes

Source des données

Les données sont tirées de l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC) de 2011-2012^{Note 19Note 20Note 21}. L’approbation déontologique pour l’utilisation des données de l’EPPNC a été obtenue par l’intermédiaire de la disposition sur les données accessibles au public de l’Université de la Colombie-Britannique, conformément à l’Énoncé de politique des trois conseils^{Note 22}.

Les participants à l’EPPNC ont été sélectionnés à partir de l’échantillon de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) de 2010-2011^{Note 23}, une enquête transversale sur la population générale menée par Statistique Canada. L’ESCC comportait des questions sur les problèmes neurologiques; les répondants qui ont déclaré avoir reçu un diagnostic de problème neurologique ont été sélectionnés aux fins de l’EPPNC. De plus, on a demandé à ces derniers si des membres de leur ménage étaient aussi atteints du ou des mêmes problèmes neurologiques; dans l’affirmative, ces personnes étaient aussi sélectionnées pour l’EPPNC^{Note 23}.

Le taux de réponse estimé à l’ESCC de 2010-2011 était de 72 %^{Note 24}. Parmi les répondants ayant déclaré avoir un problème neurologique à l’ESCC , le taux de réponse de ceux ayant rempli un module de diagnostic subséquent de l’EPPNC était estimé à 82 %^{Note 23}.

Des intervieweurs formés ont obtenu des données auprès de la population à domicile de 15 ans et plus vivant dans la communauté, dans les 10 provinces. Les interviews se sont déroulées de septembre 2011 à mars 2012. L’EPPNC excluait les habitants des territoires, des établissements institutionnels et des réserves et les membres à temps plein des Forces canadiennes. Ces exclusions représentent moins de 3 % de la population canadienne^{Note 23}.

Problèmes neurologiques sélectionnés et évaluation de la douleur

La sélection des problèmes neurologiques étudiés est fondée sur les données autodéclarées (tableau explicatif 1). En plus de questions sur les problèmes neurologiques diagnostiqués, l’EPPNC comportait trois questions portant sur la douleur^{Note 25} et l’une d’entre elles a été utilisée pour la présente étude : « Habituellement, êtes-vous sans douleurs ou malaises? ».

Aux fins de la présente étude, différents groupes de répondants ont dû être exclus de la cohorte de l’EPPNC (estimation pondérée = 1 737 888). Notamment, afin d’obtenir des catégories mutuellement exclusives, les répondants ayant déclaré avoir reçu un diagnostic pour plus d’un problème neurologique ont été exclus (220 995), de même que les répondants dont les valeurs pour la question sur la douleur étaient manquantes (« Ne sait pas », « Refus de répondre » ou « Non déclaré ») (43 493), et ceux ayant un problème neurologique dont la taille d’échantillon était insuffisante pour faire l’objet d’une analyse de régression logistique (6 289). L’échantillon définitif pondéré de l’étude se chiffrait à 1 467 165.

Analyse statistique

Des statistiques descriptives (pourcentages et moyennes) ont été utilisées pour présenter la prévalence des problèmes neurologiques et les caractéristiques démographiques des répondants ayant déclaré avoir reçu le diagnostic. La régression logistique multivariée a été utilisée pour comparer les cotes exprimant le risque de douleur chronique (après avoir tenu compte de l’âge et du sexe) entre les problèmes neurologiques.

La pondération de la probabilité tenait compte du plan d’échantillonnage de l’EPPNC. Les poids de sondage ont été obtenus en divisant les poids de fréquence fournis par Statistique Canada (le nombre de personnes représenté par le particulier) par le poids de fréquence moyen pour l’échantillon donné. Ainsi, les valeurs sont représentatives du sexe et des groupes d’âge dans chacune des régions sociosanitaires. Le logiciel de statistiques SAS (SAS Institute, Cary, Caroline du Nord, États-Unis, version 9.3) a été utilisé pour toutes les analyses statistiques.

Résultats

En 2011-2012, près de 1,5 million de membres des ménages âgés de 15 ans ou plus ont déclaré avoir reçu un diagnostic de problème neurologique. Leur âge médian variait de 25 ans chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale à 80 ans chez celles qui étaient atteintes de démence (tableau 1). Les femmes représentaient 84 % des personnes ayant déclaré des migraines. Le plus faible pourcentage de femmes (23 %) se trouvait chez celles de la catégorie « Autre », qui comprenait la sclérose latérale amyotrophique, le syndrome de la Tourette et la maladie de Huntington.

La prévalence de la douleur chronique chez les personnes ayant, de manière générale, des problèmes neurologiques était de 36 % (IC de 95 % : 31 % à 42 %) (figure 1). Le pourcentage de personnes ayant déclaré ne pas être habituellement sans douleur a atteint un sommet de 84 % chez celles qui avaient subi un traumatisme de la moelle épinière. De même, plus de la moitié des personnes ayant une tumeur cérébrale ou une dystonie ont déclaré une douleur chronique. La prévalence de la douleur était moins élevée chez les personnes souffrant d’épilepsie (25 %).

Les cotes non corrigées exprimant le risque de déclarer une douleur chronique, pour tous les autres problèmes neurologiques combinés, étaient significativement plus élevées chez les personnes ayant subi un traumatisme de la moelle épinière (10,7; IC = 3,4 à 30,4) (tableau 2). Lorsque l’âge et le sexe étaient pris en compte, les cotes étaient réduites, mais demeuraient significativement élevées (8,3; IC = 1,5 à 46,2).

Discussion

La douleur chez les personnes ayant divers problèmes neurologiques a fait l’objet de nombreuses études^{Note 8Note 9Note 10Note 11Note 12Note 16Note 17Note 18Note 20Note 26Note 27Note 28Note 29Note 30}. Cependant, en raison des différences sur le plan des méthodes d’évaluation et d’étude, les estimations regroupées et les comparaisons d’un problème de santé à l’autre sont pratiquement impossibles. La présente étude est la première à utiliser une seule question sur la douleur posée à un vaste échantillon de personnes atteintes de divers problèmes neurologiques, ce qui permet de réaliser une telle analyse. Dans le cadre d’une enquête nationale exhaustive et représentative, plus du tiers (36 %) des répondants ayant des problèmes neurologiques ont déclaré ne pas être habituellement sans douleur.

La prévalence de la douleur déclarée par les personnes atteintes de problèmes neurologiques représente environ le double de l’estimation pour la population générale (les chiffres fondés sur la même question sur la douleur varient de 15 % à 19 %)^{Note 31}. Même si l’échantillon de l’EPPNC est plus âgé et comporte un pourcentage plus élevé de femmes, il est peu probable que l’âge et le sexe soient les seules causes de cet écart. Différents facteurs peuvent y contribuer, notamment les spasmes (p. ex. la dystonie cervicale)^{Note 32}, le cancer (p. ex. les tumeurs cérébrales)^{Note 33}et la paralysie (p. ex. la douleur à l’épaule après un accident vasculaire cérébral)^{Note 11}. La dépression associée aux problèmes neurologiques pourrait aussi être associée à une prévalence plus élevée de la douleur^{Note 34}.

La prévalence de la douleur chronique était la plus élevée (84 %) chez les personnes présentant une lésion traumatique de la moelle épinière. L’une des caractéristiques déterminantes d’un traumatisme de la moelle épinière est le fait de présenter des symptômes de douleur neuropathique centrale et périphérique (42 %),^{Note 30Note 35}ainsi qu’une douleur musculosquelettique nociceptive (71 %)^{Note 35}. La douleur se manifeste souvent dans les premiers jours suivant le traumatisme, augmente en intensité avec le temps et est difficile à gérer^{Note 35}. La dépendance aux appareils de mobilité comme les fauteuils roulants ou les béquilles peut également entraîner une douleur musculosquelettique (p. ex. aux épaules)^{Note 9}.

Forces et limites

Une des forces de la présente étude est le fait que la prévalence de la douleur est fondée sur une seule question d’enquête, à laquelle ont répondu un grand nombre de personnes souffrant de problèmes neurologiques. Cependant, la prévalence de la douleur chez les personnes ayant des problèmes neurologiques pourrait quand même être sous-estimée, car l’échantillon de l’enquête comprenait uniquement les personnes vivant au sein de la collectivité et excluait les résidents des établissements institutionnels.

Une autre limite réside dans le fait que les données étaient autodéclarées. Bien que l’autodéclaration ait été démontrée comme étant appropriée pour mesurer la douleur^{Note 36}, elle n’a pas été validée pour la plupart des problèmes neurologiques (les exceptions comprennent les accidents vasculaires cérébraux et les migraines^{Note 37Note 38}). Il est possible que le diagnostic autodéclaré soit moins valide dans les situations où une évaluation par personne interposée est requise et lorsqu’il s’agit de problèmes neurologiques comme la démence, qui a des répercussions sur les fonctions cognitives^{Note 39}. Selon les recherches, le diagnostic autodéclaré tendrait à être plus valide en présence d’une symptomatologie claire et d’un historique de l’événement^{Note 40}. Par conséquent, la validité de l’autodéclaration pour plusieurs problèmes neurologiques pourrait être adéquate (p. ex. un traumatisme de la moelle épinière). De plus, les notes à l’intention des intervieweurs de l’EPPNC apportaient certaines clarifications (p. ex. « Ne pas inclure les douleurs lombaires s’il s’agit du seul symptôme de lésion de la moelle épinière »). Enfin, les répartitions des problèmes neurologiques selon l’âge et le sexe correspondent en général à celles publiées dans la littérature (pourcentage élevé de femmes parmi les personnes qui souffrent de migraine^{Note 20}; pourcentage élevé d’hommes parmi les personnes atteintes de lésions traumatiques de la moelle épinière^{Note 7Note 35}).

Une dernière limite tient au fait que l’EPPNC ne précise ni la source ni la durée de la douleur; il est donc impossible de déterminer si la douleur était présente dès le début du problème neurologique, ou si elle est le résultat d’autres problèmes de santé chroniques non neurologiques.

Conclusion

Dans l’ensemble, plus du tiers des personnes ayant un problème neurologique ont déclaré ressentir une douleur chronique. La prévalence élevée de la douleur chronique chez les personnes ayant subi un traumatisme de la moelle épinière indique un besoin de services de santé ciblés et de recherche afin de déterminer des options de traitements efficaces.

Remerciements

La présente étude a été financée par le Blusson Integrative Cures Partnership. Jacquelyn J. Cragg bénéficie du soutien du Branco Weiss Fellowship-Society in Science et de la Michael Smith Foundation for Health Research (MSFHR). Freda M. Warner est titulaire de la bourse de recherche de quatre ans de l’Université de la Colombie-Britannique. Catherine R. Jutzeler est titulaire de la bourse de recherche postdoctorale de l’International Foundation for Research in Paraplegia (IRP). Matthew S. Shupler bénéficie du soutien du Programme de formation orientée vers la nouveauté, la collaboration et l’expérience en recherche sur l’aérosol atmosphérique, financé par le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada. John K. Kramer est chercheur boursier de la FMSRS et de l’Institut Rick Hansen; il est également appuyé par le Wings For Life, le PRI et les Instituts de recherche en santé du Canada.