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Limites
Conclusion
L’état de santé fonctionnel et la qualité de vie liée à la santé sont des résultats importants dans divers contextes de recherche, tels que les études de population1, les essais cliniques2 et l’évaluation des programmes de soins de santé3. L’un des principaux instruments utilisés pour les mesurer est le Health Utilities Index Mark III (HUI3)4, 5.
Le HUI3 décrit l’état de santé fonctionnel d’une personne en se basant sur huit attributs fondamentaux, à savoir la vision, l’ouïe, la parole, la mobilité, la dextérité, l’émotion, la cognition et la douleur. Chaque attribut comporte cinq ou six niveaux qui varient d’un fonctionnement normal à un fonctionnement gravement limité (ou entièrement absent). Par exemple, pour la mobilité, les niveaux varient de 1 (« capable de circuler dans le quartier sans difficulté, et sans appareil d’aide à la marche ») à 6 (« ne peut pas marcher du tout »). Un algorithme de détermination du score multi‑attributs synthétise l’information descriptive en un score d’état de santé global unique, qui varie de 0,36 (le pire état de santé) à 1,00 (parfaite santé), en passant par 0,00 (décès)6. Une foule de données empiriques témoignent de la grande fiabilité et de la grande validité du système HUI35, 7, et démontrent qu’il convient particulièrement bien pour saisir l’effet de la maladie sur la qualité de vie liée à la santé dans les enquêtes sur les populations8‑13.
Une alternative à l’utilisation des scores d’état de santé global HUI3 comme indices continus consiste à les grouper en catégories d’incapacité en se fondant sur un système préalablement établi de classification de l’incapacité en fonction des niveaux fonctionnels dans chaque attribut14, 15 (tableau 1). Cette approche, qui a été utilisée dans un certain nombre d’études récentes16‑18, offre plusieurs avantages pratiques comparativement aux scores d’état de santé continus. En premier lieu, la description de la santé au moyen d’un nombre limité de catégories pourrait être plus compréhensible que des valeurs variant de 0,36 à 1,00. L’utilisation d’un nombre limité de catégories facilite la mesure, la surveillance et la comparaison de la santé de divers sous‑groupes cliniques et de population en permettant d’examiner les écarts entre les proportions d’individus dans chaque catégorie, ainsi que les variations temporelles de ces proportions.
Tableau 1En deuxième lieu, les catégories pourraient faciliter la construction de modèles statistiques des déterminants de l’incapacité. Les scores d’état de santé continus produits par l’HUI3 sont généralement très asymétriques, particulièrement quand les données proviennent d’enquêtes auprès de l’ensemble d’une population, parce qu’une forte proportion de personnes déclarent une santé parfaite ou presque parfaite, ce qui compromet les méthodes classiques de modélisation linéaire qui s’appuient sur l’hypothèse que les termes d’erreurs suivent une loi normale (p. ex. régression linéaire multiple19). Par contre, les méthodes de modélisation catégoriques, telles que la régression logistique multinomiale, sont applicables aux catégories d’incapacité de l’HUI3 proposées, ce qui permet de relâcher un grand nombre d’hypothèses restrictives et de produire des résultats plus faciles à interpréter en ce qui concerne les probabilités prévues d’appartenance à un groupe et les rapports de cotes.
Malgré leur attrait intuitif et pratique, les catégories d’incapacité de l’HUI3 n’ont pas été validées formellement par des méthodes statistiques rigoureuses. Elles ont plutôt été appliquées sous l’hypothèse qu’elles représentent, théoriquement et empiriquement, des niveaux distincts d’incapacité. Bien que la validité apparente des divers profils d’état de santé fonctionnel qui sous‑tendent chaque catégorie d’incapacité semble être raisonnable14, l’approche est essentiellement arbitraire. Si les catégories doivent être appliquées dans des études cliniques et des études de population, et éventuellement faciliter les décisions quant à l’affectation des ressources de santé aux programmes de traitement et d’intervention, il importe d’examiner systématiquement leur performance en ce qui concerne la représentation significative de niveaux d’incapacité distincts. L’objectif de la présente étude est de fournir des preuves empiriques de la validité des catégories d’incapacité de l’HUI3 au moyen de données recueillies auprès d’un échantillon représentatif de la population canadienne.
Méthodes
Source des données
Les données proviennent de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) de 2005 (cycle 3.1)20. Lancée en 2000, l’ESCC est une enquête permanente, transversale, conçue pour recueillir des renseignements sur l’état de santé, les déterminants de l’état de santé et l’utilisation des services de santé21. Elle est représentative de la population canadienne à domicile de 12 ans et plus de toutes les provinces et de tous les territoires. Ne font pas partie du champ d’observation les résidents des réserves indiennes, des bases des Forces canadiennes et de certaines régions éloignées. Le taux de réponse global au cycle 3.1 était de 79 %. La présente étude s’appuie sur le sous‑échantillon 1 de répondants auxquels toutes les questions de l’HUI3 ont été posées. L’analyse est limitée à ceux de 18 ans et plus (N=29 108).
Variables de l’analyse
La variable HUI3 continue a été recodée en quatre catégories. Les personnes ayant un score de 1,00 ont été considérées comme ayant une incapacité nulle. Les scores variant de 0,89 à 0,99 ont été considérés comme indiquant une incapacité légère; ceux variant de 0,70 à moins de 0,88, comme indiquant une incapacité modérée et ceux inférieurs à 0,70, une incapacité grave14.
En vue de prouver la validité de construit, nous avons sélectionné des indicateurs de la santé qui, en principe, devraient être associés systématiquement aux catégories d’incapacité de l’HUI3 proposées. Ils comprennent deux mesures générales de la santé, à savoir la santé générale autoévaluée et la santé mentale autoévaluée, qui s’appuient chacune sur une échelle de cinq points variant de 1 (« excellente ») à 5 (« mauvaise »).
En outre, nous avons examiné trois variables représentant le degré de limitation des activités causé par un état physique ou mental ou un problème de santé de longue durée. L’effet des problèmes de santé reflète la fréquence de la limitation des activités (« parfois », « souvent » ou « jamais ») à la maison, au travail ou à l’école, et dans d’autres activités, comme les déplacements ou les loisirs. La limitation de la participation et des activités intègre la fréquence de la limitation des activités aux difficultés que la personne déclare éprouver à entendre, voir, communiquer, marcher, monter des escaliers, se pencher, apprendre ou s’adonner à des activités comparables (« parfois », « souvent » ou « jamais »). La variable aide nécessaire pour effectuer les tâches donne une classification des répondants en fonction de leur besoin d’aide pour vaquer aux activités instrumentales de la vie quotidienne, c’est‑à‑dire préparer les repas, faire des courses pour se procurer de l’épicerie ou d’autres nécessités, accomplir les tâches ménagères quotidiennes, faire de gros travaux d’entretien (laver les murs, travailler dans le jardin), les soins personnels (se laver, s’habiller ou manger), et se déplacer dans la maison ou payer des factures. Toute réponse positive entraîne le classement de la personne dans la catégorie « a besoin d’aide pour au moins une tâche ».
Les études de population ayant démontré que la version continue de l’échelle de l’HUI3 est très sensible aux effets de la maladie sur la qualité de vie liée à la santé8‑13, nous avons examiné les associations entre les catégories d’incapacité proposées et les problèmes de santé chroniques suivants : arthrite ou rhumatisme, diabète, maladie cardiaque, cancer, accident vasculaire cérébral, incontinence urinaire, bronchite chronique et dépression ou trouble anxieux. Dans l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, ces problèmes de santé chroniques sont définis comme un état qui a été diagnostiqué par un professionnel de la santé et qui a duré (ou devrait durer) six mois ou plus. Nous avons créé une variable muette indiquant si la personne avait déclaré l’un des problèmes de santé chroniques sélectionnés, ainsi qu’une variable de comptage du nombre de problèmes de santé déclarés par chaque personne (aucun, un, et deux ou plus).
Techniques d’analyse
La validation empirique des catégories d’incapacité de l’HUI3 a débuté par des totalisations croisées destinées à donner un aperçu descriptif des associations entre les variables étudiées.
Nous avons calculé les rapports de vraisemblance par strate22 pour évaluer l’exactitude avec laquelle les catégories d’incapacité de l’HUI3 permettent de classer les répondants en fonction des autres indicateurs de la santé. Par rapport de vraisemblance par strate, nous entendons le rapport de la proportion de cas présentant un résultat donné à la proportion de cas ne présentant pas ce résultat dans une fourchette donnée de scores obtenus à un test ou sur un instrument de mesure. Les rapports de vraisemblance par strate offrent des preuves convaincantes de l’exactitude d’une mesure et sont hautement généralisables, parce qu’ils ne dépendent pas de la prévalence d’un résultat donné dans la population étudiée22. Pour chaque catégorie d’incapacité de l’HUI3 (strate), nous avons calculé la vraisemblance de présenter un résultat de santé négatif (p. ex. santé autoévaluée passable/mauvaise, présence d’un problème de santé chronique particulier) relativement à un résultat de santé positif (p. ex. santé autoévaluée excellente/très bonne/bonne, absence d’un problème de santé chronique particulier), ainsi que les intervalles de confiance à 95 % de ces rapports de vraisemblance23. Nous nous attendions à ce que les rapports varient de manière monotone de l’absence d’incapacité jusqu’à l’incapacité grave.
Afin de déterminer si les proportions observées pour les quatre catégories de l’HUI3 étaient homogènes pour tous les niveaux des autres variables, nous avons effectué un test χ² de Pearson de l’indépendance entre la version catégorique de l’HUI3 et les autres indicateurs. Un test χ² significatif indiquerait la non‑indépendance des catégories de l’HUI3 et des autres variables de la santé, et appuierait la décision d’examiner des relations particulières au moyen d’un modèle logit multinomial.
Enfin, nous avons utilisé les variables de la santé saillantes comme variables explicatives de la version catégorique de l’HUI3 (incapacité nulle, légère, modérée ou grave) dans une série de modèles logit multinomiaux24. (Bien qu’un modèle logistique ordinal convienne pour examiner la relation entre les variables explicatives et les catégories ordonnées d’incapacité, des analyses préliminaires ont révélé une violation de l’hypothèse de l’équivalence des pentes.) Nous nous attendions à ce que, pour les personnes déclarant un problème de santé pour une variable explicative donnée (p. ex. santé autoévaluée faible/mauvaise, existence d’un problème de santé chronique), la cote exprimant le risque de tomber dans une catégorie d’incapacité par opposition à la catégorie de non‑incapacité de référence augmente de manière monotone.
Nous nous sommes servis de SAS 9.1 et de SUDAAN appelable en SAS pour toutes les analyses25. Afin de tenir compte du plan probabiliste en grappes stratifié à plusieurs degrés de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, nous avons utilisé les poids de sondage pour produire des estimations ponctuelles sans biais des paramètres et nous avons calculé les erreurs‑types et les intervalles de confiance à 95 % en appliquant la méthode du bootstrap de Rao‑Wu26.
Résultats
Statistiques descriptives
Le croisement des caractéristiques démographiques et de certaines mesures de la santé des membres de l’échantillon avec les catégories d’incapacité de l’HUI3 a révélé que, chez les hommes ainsi que chez les femmes, l’incapacité légère était la catégorie la plus fréquente, suivie par l’incapacité nulle, puis, l’incapacité grave (tableau 2). L’incapacité modérée était la catégorie la moins fréquente. Les hommes étaient plus susceptibles que les femmes d’appartenir au groupe sans incapacité (25,5 % contre 21,3 %), tandis que les femmes étaient plus susceptibles que les hommes de figurer dans le groupe des incapacités graves (17,2 % contre 15,5 %). La proportion de personnes tombant dans des groupes d’incapacité progressivement plus grave augmentait avec l’âge. Ainsi, 11,4 % seulement des 18 à 39 ans appartenaient au groupe des incapacités graves comparativement à 47,5 % des personnes de 80 ans et plus.
Plus de quatre personnes sur cinq (85,4 %) ayant déclaré que leur état de santé général était excellent se trouvaient dans les catégories d’incapacité nulle ou légère. Inversement, 85,8 % de celles ayant déclaré que leur état de santé général était médiocre étaient classées dans la catégorie d’incapacité modérée ou grave. Les profils étaient comparables pour l’autoévaluation de la santé mentale. La majorité des personnes ayant déclaré n’importe lequel des trois types de limitation des activités (effet des problèmes de santé, limitation de la participation et des activités ou aide requise pour accomplir les tâches) se classaient dans la catégorie d’incapacité modérée ou celle d’incapacité grave. La proportion de celles appartenant au groupe des incapacités graves était la plus élevée (54,8 %) parmi les personnes ayant déclaré avoir besoin d’aide pour accomplir une ou plusieurs activités instrumentales de la vie quotidienne.
Le pourcentage de l’échantillon dans chaque catégorie d’incapacité variait selon le problème de santé chronique. Ainsi, l’incapacité légère était la catégorie la plus fréquente parmi les personnes ayant déclaré souffrir d’arthrite ou de rhumatisme, de diabète, d’une maladie cardiaque ou d’un cancer. Néanmoins, environ le tiers des personnes atteintes de ces maladies entraient dans la catégorie d’incapacité grave, ce qui témoigne de la gamme variée d’états fonctionnels pour ces maladies. Parmi les personnes ayant déclaré un accident vasculaire cérébral, une incontinence urinaire, une bronchite chronique ou une dépression ou un trouble anxieux, la catégorie la plus fréquente était l’incapacité grave. Relativement peu de personnes présentant ces problèmes de santé étaient classées dans le groupe n’ayant aucune incapacité, ce qui pourrait refléter la nature plus débilitante de ces problèmes de santé, ainsi que le pourcentage plus élevé de personnes âgées qui les déclarent.
Rapports de vraisemblance par strate
Dans l’ensemble, les rapports de vraisemblance par strate appuient la catégorisation proposée de l’HUI3 (tableau 3). Pour les catégories d’incapacité nulle et légère, tous les rapports étaient inférieurs à 1,00, ce qui signifie qu’il était peu probable que les personnes dans ces catégories soient atteintes de l’un des problèmes de santé sélectionnés pour l’étude.
Pour la catégorie d’incapacité modérée, les rapports de vraisemblance par strate variaient de 1,16 à 2,06, indiquant que cette catégorie ne fait pas bien la distinction entre les personnes qui ont et celles qui n’ont pas ces problèmes de santé. Comme les catégories d’incapacité de l’HUI3 sont fondées sur une gamme d’attributs fonctionnels, nous devons nous attendre à ce qu’aucun problème de santé individuel ne soit particulièrement bien prédit.
Pour la catégorie d’incapacité grave, les rapports de vraisemblance par strate étaient généralement élevés, parfois supérieurs à 5,00, ce qui indique que les personnes dans cette catégorie étaient généralement plus susceptibles que les autres de présenter les problèmes de santé sélectionnés. Faisaient exception la bronchite chronique et le diabète, pour lesquels, dans chaque cas, le rapport était inférieur à 2,00, ce qui donne à penser que les catégories d’incapacité de l’HUI3 proposées ne font pas bien la distinction entre les personnes présentant et ne présentant pas ces problèmes de santé. Les rapports les plus élevés, indiquant le meilleur pouvoir discriminant, ont été observés pour les variables de limitation des activités. Ce résultat est en harmonie avec le fait que l’HUI3 est basé sur des niveaux de fonctionnement dans toute une gamme de domaines.
Régression logistique multinomiale
Préalablement à la régression logistique multinomiale, nous avons effectué un test χ² de Pearson pour évaluer formellement l’homogénéité des proportions dans les quatre catégories d’incapacité pour les divers niveaux des autres variables. L’hypothèse nulle d’indépendance a été rejetée dans tous les cas (données non présentées), ce qui donne la preuve d’une hétérogénéité significative des proportions entre les catégories d’incapacité légère, modérée et grave à chacun des niveaux des autres indicateurs.
Nous avons modélisé la cote exprimant le risque de rentrer dans une catégorie d’incapacité plus grave, étant donné une expérience de santé négative pour chaque variable explicative, en choisissant la catégorie « incapacité nulle » comme référence (tableau 4). Les rapports de cotes les plus élevés ont été observés pour la catégorie d’incapacité la plus grave. Par exemple, la cote exprimant le risque d’être classé dans la catégorie d’incapacité grave plutôt que dans celle d’incapacité nulle était 23 fois plus élevée pour les personnes dont l’autoévaluation de la santé générale était passable ou mauvaise que pour celles qui considéraient que leur santé générale était excellente, très bonne ou bonne. En général, les rapports de cotes pour des états de santé particuliers étaient plus faibles que pour les mesures de la santé plus générales. Par exemple, la cote exprimant le risque d’être classé dans la catégorie d’incapacité grave plutôt que d’incapacité nulle était près de dix fois plus élevée pour les personnes souffrant d’arthrite ou de rhumatisme que pour celles ne faisant pas état de ce problème de santé. Comme prévu, les rapports de cotes les plus faibles ont été observés pour l’incapacité légère par opposition à l’incapacité nulle, variant de 1,6 pour la bronchite chronique à 3,9 pour l’incontinence urinaire. La répétition des analyses en tenant compte de l’effet de l’âge et du sexe a réduit légèrement les rapports de cotes, mais le profil des résultats n’a pas changé (données non présentées).
Limites
Les résultats de l’analyse sont encourageants tant du point de vue théorique que pratique, mais il convient de souligner certaines limites de la méthode.
Les questions posées dans le cadre de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes peuvent être sujettes à un biais d’autodéclaration. Par exemple, la prévalence des problèmes de santé chroniques a tendance à être sous‑estimée dans les enquêtes sur les populations27, 28. De futurs travaux s’appuyant sur des bases de données cliniques administratives couplées à des données d’enquête à l’échelle de la population permettraient peut‑être de corriger ce problème29.
L’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes est une enquête‑ménage, si bien que les résidents des établissements de santé sont exclus du champ d’observation. Donc, le segment le plus handicapé de la population n’a pas été pris en considération dans les analyses. D’où il serait utile de répéter l’étude sur un échantillon de personnes vivant en établissement.
Les catégories d’incapacité de l’HUI3 proposées sont destinées à fournir une norme universelle, une « règle » unique, qui facilite les comparaisons des niveaux d’incapacité entre différentes sous‑populations, divers problèmes de santé et au cours du temps14. Cependant, les seuils proposés pour délimiter les catégories ne seront probablement pas optimaux pour toute population générale ou clinique donnée30. Ainsi, pour classer les sujets atteints de sclérose en plaques dans les catégories d’incapacité légère, modérée ou grave, les seuils d’inclusion proposés ici pourraient ne pas être les meilleurs. Pour comparer les niveaux d’incapacité associés à des maladies particulières, il serait bon d’examiner la prévalence de l’incapacité nulle, légère, modérée ou grave définie par des seuils particuliers pour chaque maladie.
Comme l’appartenance à la catégorie d’incapacité nulle requiert un score global HUI3 parfait (1,00), l’application des catégories produira vraisemblablement des estimations élevées de la prévalence de l’incapacité, sauf parmi les groupes d’âge les plus jeunes. En fonction des seuils d’incapacité utilisés dans la présente étude, environ 75 % d’hommes et près de 80 % de femmes de 18 ans et plus ont été considérés comme ayant au moins une incapacité légère. Ces pourcentages élevés reflètent le fait que l’HUI3 évalue l’état de santé fonctionnel en fonction de la capacité intrinsèque (ce que les individus sont capables de faire) plutôt que la performance (ce qu’ils font réellement dans leurs milieux physique et social)1, 5. Par conséquent, des limitations fréquentes et facilement corrigeables, telles que la myopie et l’hypermétropie, figurent fortement dans un dénombrement de l’incapacité. Les analystes qui appliquent les catégories devraient reconnaître que des pourcentages élevés d’incapacité, particulièrement de la catégorie d’incapacité faible, ne représentent pas forcément une part anormalement grande du fardeau sociétal en ce qui a trait aux limitations fonctionnelles. Les catégories d’incapacité modérée et grave sont probablement des indicateurs de la prévalence de l’incapacité plus pertinents en ce qui concerne l’élaboration des politiques.
L’une des options en vue de réduire la surestimation éventuelle de l’incapacité négligeable est de fusionner les niveaux nul et faible d’incapacité en une seule catégorie9. Une alternative serait l’utilisation d’une approche de « suppression d’attributs » pour calculer les scores HUI3 globaux31 avant de diviser l’échantillon étudié en catégories d’incapacité. Cette approche comporte la création de scénarios hypothétiques en réinitialisant le niveau de certains attributs à 1 (fonction normale). De cette façon, les types particuliers d’incapacité inclus dans le dénombrement peuvent être contrôlés dès le départ, ce qui permet de se concentrer sur ceux considérés comme étant les plus pertinents pour l’étude. Par exemple, les niveaux 2 et 3 de l’attribut Vision représentent des problèmes communs, corrigés par le port de lunettes ou de verres de contact, auxquels la plupart des gens ont accès. Donc, fixer à 1 le niveau de la vision pour ces personnes semble une stratégie raisonnable en vue de minimiser la prévalence estimée des limitations mineures. La même approche pourrait être appliquée pour l’attribut Douleur, surtout pour les personnes dont l’autoévaluation correspond au niveau 2 (« douleur légère qui n’empêche aucune activité »), qui fait référence à des problèmes facilement maîtrisés au moyen de médicaments en vente libre.
Conclusion
La présente étude est la première tentative publiée de validation empirique d’un ensemble proposé de catégories d’incapacité basées sur les scores d’état de santé globaux de l’HUI3 au moyen de données provenant d’une enquête‑ménage représentative de la population nationale. Une gamme d’analyses descriptives et de modélisations ont démontré que les catégories d’incapacité étaient systématiquement associées à divers autres indicateurs de la santé. Les personnes qui déclarent avoir une santé générale et mentale passable/mauvaise, une limitation des activités et des problèmes de santé chroniques ont tendance à être classées dans des catégories indiquant des niveaux plus élevés d’incapacité. Les rapports de vraisemblance par strate montrent que la probabilité de déclarer une expérience de santé négative (santé générale et mentale autoévaluée passable/mauvaise, limitation des activités, présence d’un problème de santé chronique), sachant l’appartenance à une catégorie d’incapacité particulière, augmente de manière monotone avec le niveau de gravité de l’incapacité. Une régression multinomiale a montré que la déclaration d’une santé générale ou mentale passable/mauvaise, de limitations fonctionnelles ou d’un problème de santé chronique fait augmenter la cote exprimant le risque d’être dans une catégorie d’incapacité plus grave que la catégorie d’incapacité nulle. Brièvement, ces résultats appuient empiriquement l’utilisation des catégories d’incapacité de l’HUI3 proposées pour la recherche sur la santé.
Aussi bien les analyses par strate que les analyses par régression multinomiale ont révélé des relations plus fortes entre les catégories de l’HUI3 et la santé générale et mentale autoévaluée, ainsi que les limitations fonctionnelles, qu’entre ces catégories et des problèmes de santé particuliers. En outre, la relation entre les catégories de l’HUI3 et des problèmes de santé particuliers varie. Les problèmes de santé qui ont tendance à avoir une incidence dans divers domaines, comme l’accident vasculaire cérébral et la dépression ou le trouble anxieux, étaient plus fortement associés aux catégories d’incapacité que les problèmes de santé dont les symptômes sont plus spécifiques ou qui produisent généralement un moins grand nombre de symptômes, tels que la maladie cardiaque et le diabète. Ces résultats corroborent la validité de construit des catégories d’incapacité de l’HUI3 en tant qu’indicateurs globaux significatifs.
Malgré certaines limites, la présente étude représente une première contribution importante à la base de données probantes appuyant les catégories d’incapacité de l’HUI3 proposées par Feeny et coll.14, 15. Ce système de classification semble fort prometteur en ce qui concerne l’évaluation de l’incapacité dans des contextes de recherche très variés.
