Études analytiques : méthodes et références
Identification des enfants ayant une incapacité dans l’Enquête sur les modes d’apprentissage et de garde des jeunes enfants : les enfants ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité

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Remerciements

Les auteurs tiennent à souligner la précieuse contribution des experts en matière d’incapacité des enfants et de garde d’enfants, qui ont fourni des commentaires sur l’Enquête sur les modes d’apprentissage et de garde des jeunes enfants – Les enfants ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité, et sur l’approche analytique utilisée dans la présente étude.

Résumé

La présente étude, qui repose sur les données de l’Enquête sur les modes d’apprentissage et de garde des jeunes enfants — Les enfants ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité, a examiné et comparé quatre mesures qui ont permis d’évaluer les difficultés auxquelles sont confrontées les enfants, les problèmes de santé à long terme, les limitations des activités ou les incapacités, afin de mettre en lumière l’utilisation de services de garde fournis par une personne non apparentée chez les jeunes enfants ayant une incapacité à l’échelle nationale. Dans l’ensemble, les résultats ont démontré l’utilité d’intégrer les modèles médicaux et sociaux au moyen de multiples mesures de l’incapacité pour identifier les incapacités chez les enfants. Bien que les quatre mesures aient permis d’identifier de façon indépendante les enfants dont la santé générale et le besoin d’un soutien supplémentaire variaient selon leur mode de garde principal, l’utilisation des services de garde était en grande partie similaire pour l’ensemble des enfants. Pour identifier un groupe d’enfants qui pourraient courir un risque plus élevé de présenter des restrictions à la fréquentation de services de garde, d’autres analyses ont été effectuées auprès des enfants ayant des limitations d’activités identifiés selon l’Indicateur mondial de limitation des activités, ou par au moins deux des trois autres mesures (n=1,189) : les questions filtres du module des Questions d’identification des incapacités, la présence d’un problème de santé de longue durée ou un type d’incapacité déclaré par un parent. Même si ces enfants étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal service de garde que les enfants exclus de l’échantillon final retenu, l’utilisation des services de garde était similaire pour les deux groupes d’enfants.

Sommaire

Contexte : L’apprentissage et la garde des jeunes enfants (AGJE) sont particulièrement importants pour les enfants ayant une incapacité, car ils offrent une occasion d’être intégrés dans les contextes sociaux tout en offrant aux parents une gamme de possibilités et de soutiens, comme la participation à la population active. Les enfants du monde entier ayant une incapacité ont moins de possibilités de participer aux programmes d’AGJE que leurs pairs sans incapacité. On sait relativement peu de choses sur l’AGJE pour les enfants ayant une incapacité au Canada. L’absence de données et d’études sur l’inclusion des enfants ayant une incapacité dans l’AGJE est attribuable en grande partie au fait qu’il n’existe pas de mesure d’enquête établie et systématiquement utilisée de l’incapacité des enfants, en particulier une mesure qui intègre le modèle médical et le modèle social de l’incapacité décrits dans le cadre de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé.

Objectifs et mesures : L’objectif de la présente étude était d’améliorer les approches utilisées pour mesurer l’incapacité des enfants dans les enquêtes futures et d’orienter l’inclusion dans l’AGJE. À cette fin, quatre mesures d’enquête qui tiennent compte des difficultés, des problèmes de santé de longue durée, des limitations d’activités ou des types d’incapacités ont été examinées (indépendamment et simultanément) afin de déterminer celles qui permettaient d’identifier les enfants qui sont plus susceptibles de voir leur utilisation des services de garde d’enfants restreinte. Pour examiner l’utilisation des services de garde d’enfants, les mesures ont été comparées individuellement et en association pour déterminer si un seul élément ou une seule mesure suffirait à déterminer l’incapacité ou si une combinaison de mesures serait préférable. En l’absence d’une mesure établie de l’incapacité des enfants, on a émis l’hypothèse qu’un seul élément ou une seule mesure ne permettrait pas de saisir le modèle médical et le modèle social de l’incapacité et qu’il faudrait donc prendre plusieurs mesures. On a aussi émis l’hypothèse que des problèmes de santé de longue durée relativement légers, comme l’asthme ou l’eczéma, peuvent être saisis par un seul élément ou une seule mesure, mais n’entraînent pas nécessairement une limitation de l’activité ou une modification de l’utilisation des services de garde d’enfants. Par conséquent, la combinaison de mesures de l’incapacité déclarées par le parent (c.-à-d. une réponse affirmative à deux, trois ou aux quatre mesures) justifiait un examen.

Les quatre mesures de l’incapacité des enfants comprenaient :

• les questions filtres des questions d’identification des incapacités (questions filtres des QII);
• la présence d’un problème de santé de longue durée;
• l’indicateur mondial de limitation des activités (GALI);
• un type d’incapacité déclaré par le parent.

Données : Parmi les 20 005 parents à qui l’on a demandé de participer à l’Enquête sur les modes d’apprentissage et de garde des jeunes enfants – Les enfants ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité (EMAGJE ─ EPSLDI), environ 62 % (n = 12 411) ont répondu à l’enquête. Parmi ces parents, environ 16 % (n = 2 016) ont répondu par l’affirmative à au moins une des quatre mesures. Par conséquent, l’échantillon final incluait 2 016 enfants dans les 10 provinces du Canada qui étaient âgés de moins de 6 ans en date du 30 juin 2023 et qui pourraient avoir un ou plusieurs problèmes de santé de longue durée ou incapacité.

Résultats : Environ 40 % des enfants ont été identifiés, par une seule mesure, comme ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité (p. ex. 569 enfants ont été identifiés uniquement par les questions filtres des QII). Comparativement aux enfants identifiés par une seule mesure, les enfants identifiés par plusieurs mesures étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (72 % contre 89 %) et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (68 % contre 33 %). Environ 15 % des enfants ont été identifiés par chacune des quatre mesures. Les problèmes de santé de longue durée les plus fréquemment déclarés chez les enfants identifiés par les quatre mesures étaient liés à des troubles mentaux, comportementaux ou neurodéveloppementaux et à des anomalies du développement.

Une majorité (86 %) de l’échantillon a été identifiée par les questions filtres des QII. Étant donné que les questions filtres des QII visent à identifier les enfants susceptibles d’avoir une incapacité, une analyse plus approfondie a été nécessaire pour déterminer si ces enfants pouvaient être considérés avec certitude comme ayant un ou plusieurs problèmes de santé de longue durée ou incapacité. Notamment, comme les questions filtres des QII ont été conçues pour une population adulte âgée de 15 ans et plus et qu’on en sait relativement peu sur leur compatibilité à l’égard d’une population d’enfants, une analyse plus approfondie tenant compte d’autres mesures était essentielle pour améliorer la mesure de l’incapacité des enfants dans l’EMAGJE-EPSLDI.

Comparativement aux enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII, les enfants identifiés par les questions filtres des QII et d’autres mesures étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (71 % contre 90 %) et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (65 % contre 32 %). Parmi les enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII, environ 58 % rencontraient des difficultés d’apprentissage, de mémorisation ou de concentration, qui pouvaient faire partie de leur croissance et de leur développement normatifs. Ces résultats semblent indiquer que les enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII pourraient devoir être exclus des analyses plus poussées afin que l’accent soit mis sur ceux qui sont plus susceptibles de présenter des restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants.

De même, les enfants identifiés par la présence d’un problème de santé de longue durée et d’autres mesures étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (70 %) et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (68 %), comparativement aux enfants identifiés uniquement par un problème de santé de longue durée (90 % et 37 %, respectivement). Les trois problèmes de santé les plus fréquemment déclarés chez les enfants qui n’ont été identifiés que par la présence d’un problème de santé de longue durée semblent un peu moins complexes (moins sévères), y compris les problèmes de santé liés aux maladies du système respiratoire, aux maladies du système immunitaire et aux anomalies du développement, qui ne se traduisent pas nécessairement par une limitation de l’activité ou par une restriction de l’utilisation des services de garde d’enfants. En fonction de ces résultats, les enfants identifiés uniquement par la présence d’un problème de santé de longue durée ont été exclus de l’échantillon final retenu d’enfants ayant une incapacité.

Les enfants identifiés uniquement par la présence d’un type d’incapacité déclaré par le parent présentaient un profil de résultats semblable et étaient également exclus de l’échantillon final retenu d’enfants ayant une incapacité.

Un peu moins d’un quart de l’échantillon (23 %) a été identifié par le GALI, une mesure de restriction quant à l’utilisation des services de garde d’enfants, tandis qu’une grande majorité (plus de 95 %) a également été identifiée par une autre mesure. Les enfants identifiés par le GALI semblaient moins susceptibles d’être en excellente santé ou en très bonne santé (59 %) et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (84 %).

L’échantillon final retenu d’enfants ayant une incapacité (n = 1 189) comprenait des enfants identifiés par le GALI ou touchés par au moins deux des trois autres mesures, y compris les questions filtres des QII, la présence d’un problème de santé de longue durée et la présence d’un type d’incapacité déclaré par le parent. En d’autres termes, les enfants identifiés uniquement par une seule mesure (à l’exception du GALI) ont été exclus de l’échantillon final retenu d’enfants ayant une incapacité.

Pour ce qui est de l’utilisation des services de garde d’enfants, elle n’a pas varié selon les groupes d’enfants identifiés individuellement par chacune des quatre mesures, entre ceux identifiés par une seule mesure et ceux identifiés par plusieurs mesures, ou entre l’échantillon complet et l’échantillon final retenu.

Conclusions : Les questions filtres des QII ont permis d’identifier un vaste groupe d’enfants ayant des difficultés et des problèmes de santé de longue durée qui ne sont pas nécessairement des incapacités. Compte tenu de certaines découvertes inattendues, il faut effectuer d’autres travaux conceptuels et méthodologiques sur les questions filtres des QII pour s’assurer qu’elles conviennent à une population d’enfants. Par exemple, les parents qui ont déclaré que leur enfant avait tout autre problème de santé ou problème de santé de longue durée à la sixième question filtre d’identification des incapacités n’ont pas déclaré la présence d’un problème de santé de longue durée.

En revanche, le GALI a identifié la plus faible proportion d’enfants, la majorité ayant besoin de soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. Toutefois, le GALI n’est pas une mesure de l’incapacité en soi, mais une mesure globale de la restriction quant à la participation. Dans le cadre de futures enquêtes auprès des enfants, on pourrait envisager d’inclure le GALI afin d’en évaluer son utilité en ce qui concerne l’identification des enfants ayant une incapacité par rapport à d’autres mesures, comme le Module sur le fonctionnement de l’enfant dans l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes.

Le type d’incapacité déclaré par le parent était une mesure utile pour déterminer une proportion considérable d’enfants ayant des incapacités liées à la communication. Ces renseignements pourraient éclairer de possibles travaux conceptuels pour évaluer les questions filtres des QII. Toutefois, il faut faire preuve de prudence pour éviter d’identifier faussement les enfants rencontrant des difficultés qui font partie de leur croissance et de leur développement normatifs.

Enfin, selon le modèle médical de l’incapacité, il faut tenir compte de la présence d’un problème de santé de longue durée lorsqu’on détermine l’incapacité des enfants. Toutefois, la présence d’un problème de santé de longue durée ne peut à elle seule entraîner des limitations d’activités ou des restrictions quant à l’utilisation.

À défaut d’une mesure nationale de l’incapacité chez les enfants, l’utilisation de mesures multiples et l’intégration d’un modèle médical et d’un modèle social peuvent permettre de relever le défi de l’identification des enfants ayant une incapacité afin d’orienter l’inclusion dans les services d’AGJE au moyen d’enquêtes nationales telles que l’EMAGJE-EPSLDI. S’appuyer uniquement sur la présence d’un problème de santé de longue durée (modèle médical) ou sur les limitations des activités quotidiennes (modèle social) pourrait exclure les enfants qui font l’objet de restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants. La présente étude apporte un soutien préliminaire à l’idée que l’intégration du modèle médical et du modèle social peut être réalisée en utilisant plusieurs mesures existantes.

1 Introduction

L’importance de l’apprentissage et de la garde des jeunes enfants (AGJE) dans la promotion du développement et du bien-être des enfants est bien établie (Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture, 2021), de sorte que l’accès à des soins et à une éducation de première qualité pour tous les enfants soit un objectif surveillé au titre de l’objectif n^o 4 du Programme de développement durable à l’horizon 2030 des Nations Unies (Nations Unies, s.d.a). L’AGJE est particulièrement crucial pour les enfants ayant une incapacité, car il offre une possibilité de participation et d’intégration dans les contextes sociaux tout en offrant aux parents toute une gamme de possibilités et de soutiens, comme la participation à la population active (Halfon et Friendly, 2013). La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) (Nations Unies, s.d.b.) et la Convention relative aux droits de l’enfant (Fonds des Nations Unies pour l’enfance [UNICEF], s.d.) fournissent des orientations pour éliminer les obstacles et parvenir à l’intégration des enfants ayant une incapacité dans l’AGJE. Pourtant, les enfants ayant une incapacité ont toujours moins de possibilités de participer aux programmes de l’AGJE comparativement à leurs pairs sans incapacité (Organisation mondiale de la Santé [OMS] et UNICEF, 2023). À l’échelle mondiale, on estime que 7,5 % des enfants de moins de 5 ans ont des incapacités liées au développement^Note  (OMS et UNICEF, 2023), et les enfants ayant une incapacité dans le monde sont 25 % moins susceptibles de participer à l’éducation de la petite enfance que les enfants sans incapacité (UNICEF, 2021). La présente étude vise à faire la lumière sur l’utilisation de services de garde non parentaux chez les jeunes enfants ayant une incapacité au Canada, en mettant l’accent sur la pertinence de quatre mesures pour déterminer l’incapacité des enfants dans le contexte de la garde d’enfants.

Au Canada, le Cadre multilatéral pour l’apprentissage et la garde des jeunes enfants (Emploi et Développement social Canada [EDSC], 2017) fournit une vision à long terme aux gouvernements pour qu’ils s’engagent à adopter des services d’AGJE de haute qualité qui appuie le développement des enfants et le bien-être tout au long de la vie. Ce cadre reconnaît la diversité parmi les enfants au Canada, y compris les enfants qui rencontrent des obstacles à l’utilisation des services de garde d’enfants, comme les enfants de familles à faible revenu ou les enfants ayant différents niveaux de capacités, et s’efforce d’accroître l’accès à l’AGJE pour tous les enfants. Par conséquent, l’un des domaines d’investissement pour les gouvernements est la fourniture d’un soutien supplémentaire dans les environnements d’AGJE pour faciliter la participation des enfants ayant différents niveaux de capacités (ESDC, 2017). Pour cette raison, il est essentiel que les chercheurs trouvent des façons d’identifier les enfants ayant une incapacité, en se concentrant particulièrement sur ceux qui peuvent rencontrer des obstacles à l’accès aux services de garde d’enfants ou qui ont besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde.

En dépit de l’engagement des gouvernements à l’égard du caractère inclusif de l’initiative pancanadienne d’AGJE (Childcare Resource and Research Unit, 2022), il reste des défis en matière de données et de recherche dans la production de rapports et le suivi des progrès. Une lacune dans les données sur les enfants ayant une incapacité à l’échelon national (Arim et coll., 2016) a conduit à un manque de données et de recherches qui pourraient orienter l’inclusion des enfants ayant une incapacité dans l’AGJE (Halfon et Friendly, 2013). La dernière enquête nationale sur les enfants ayant une incapacité, l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA), a été menée en 2006. Les résultats indiquent que 29 % des parents qui avaient un enfant de moins de 15 ans ayant une limitation des activités ont eu recours à un mode quelconque de garde non parentale (Kowalchuk, 2008). De plus, les parents d’enfants ayant des incapacités légères ou modérées (25 %) étaient moins susceptibles d’avoir recours à un mode de garde non parental que les parents d’enfants ayant une incapacité plus grave (34 %). En 2012, l’enquête a été rebaptisée l’Enquête canadienne sur l’incapacité et a exclu les enfants de moins de 15 ans. Plus récemment, l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes (ECSEJ) de 2019 comprenait des renseignements sur l’utilisation des services de garde, ainsi que sur les difficultés fonctionnelles de l’enfant identifiées par le Washington Group / module sur le fonctionnement de l’enfant (MFE) de l’UNICEF (UNICEF, 2017). Plusieurs limites dans les données ont été observées, notamment l’incapacité d’identifier les enfants de moins de 2 ans ayant des difficultés fonctionnelles (parce que le MFE convient aux enfants de 2 ans et plus) et de rapporter les résultats pour les enfants ayant des difficultés fonctionnelles et qui avaient régulièrement recours aux services de garde d’enfants, désagrégés à l’échelon provincial et à l’échelon territorial en raison de la petite taille de l’échantillon^Note  .

Le manque de données nationales sur l’inclusion des enfants ayant une incapacité dans l’AGJE pourrait aussi être en partie expliqué par des lacunes dans les données et des différences dans les administrations provinciales et territoriales, qui sont responsables de la collecte de données sur l’AGJE. Un examen exhaustif récent de la documentation a permis de révéler que les différences dans la collecte de données administratives à l’échelon provincial et à l’échelon territorial contribuaient à combler les lacunes en matière de données, en particulier que « les provinces et les territoires^Note  ne recueillent pas les mêmes données en même temps ou de la même façon, s’ils en recueillent » (p. 6, Philpott et coll., 2019).

L’Enquête sur les modes d’apprentissage et de garde des jeunes enfants – Les enfants ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité (EMAGJE – EPSLDI), parrainée par EDSC, a été conçue en consultation avec des spécialistes du domaine venant de l’extérieur afin de recueillir des renseignements auprès des parents et des tuteurs des 10 provinces du Canada sur les modes d’AGJE pour les enfants de moins de 6 ans qui peuvent avoir un ou plusieurs problèmes de santé de longue durée ou incapacité. L’objectif de l’EMAGJE-EPSLDI est de fournir des données de référence pour faciliter les progrès de la recherche et l’élaboration de politiques éclairées sur les services d’AGJE inclusifs pour les enfants ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité. Étant donné l’absence de mesure nationale de l’incapacité chez les enfants, différentes mesures des problèmes de santé de longue durée ou des incapacités qui étaient précédemment utilisées pour les populations d’enfants ont été incluses dans l’EMAGJE-EPSLDI.

Malgré les difficultés liées aux données et à la mesure de l’identification des enfants ayant une incapacité, des décennies de recherche sur la prestation universelle pour la garde d’enfants (Friendly, 1994) ou la garde inclusive des enfants (Irwin et coll., 2000) existent au Canada, et la principale conclusion tient toujours. « Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir avant que les enfants ayant une incapacité aient les mêmes possibilités de fréquenter des services de garde d’enfants de qualité comme les autres enfants, offrant des mesures d’adaptation qui répondent à leurs besoins uniques » (p. 91, Irwin et Lero, 2020). À l’échelon provincial, le Québec se distingue souvent des autres provinces canadiennes par ses services de garde à contribution réduite pour les enfants de 0 à 5 ans, qui sont en place depuis 1997 par l’entremise d’un réseau de services de garderie subventionnés (Dionne et coll., 2023). Pourtant, une étude qualitative récente au Québec a montré que les enfants ayant une incapacité se heurtent toujours à des obstacles pour accéder aux milieux d’apprentissage et de garde des jeunes enfants (Beaudoin et coll., 2022). Cette constatation est particulièrement importante étant donné que les résultats de l’Enquête québécoise sur le développement des enfants à la maternelle montrent que la proportion d’enfants de la maternelle de 5 ans qui sont considérés comme vulnérables dans au moins un domaine de développement^Note  a augmenté au cours des 10 dernières années, passant de 25,6 % en 2012 à 27,7 % en 2017, puis à 28,7 % en 2022 (Institut de la statistique du Québec, 2023). Toutefois, l’absence d’une mesure uniforme de l’incapacité des enfants, qui limite la comparabilité et l’utilisation des résultats pour faire connaître les services de garde inclusifs, constitue une des principales limites de l’ensemble de ces travaux.

Jusqu’à présent, la plupart des études sur l’incapacité des enfants dans le contexte de l’AGJE portaient sur un seul problème de santé, comme le trouble du spectre de l’autisme (Maich et coll., 2019), ou un seul type d’incapacité, comme la perte auditive, y compris la surdité et les troubles auditifs (Underwood et Snoddon, 2021), malgré le passage d’une approche catégorique (propre à un problème de santé) à une approche non catégorique (inclusive) (Stein et Jessop, 1989) dans les études sur les problèmes de santé ou les incapacités chez les enfants qui sont pertinentes à l’élaboration de politiques. Ce changement s’est produit parce que bon nombre des conséquences des problèmes de santé ou des incapacités de l’enfant (p. ex. restriction quant à l’utilisation des services de garde d’enfants) sont indépendantes du problème de santé particulier, puisque ces enfants font face à des défis et se heurtent à des obstacles communs à leur participation à la vie en société (Stein et coll., 1993). Conformément à ce changement, la présente étude repose sur une approche non catégorique pour identifier les enfants ayant une incapacité en mettant l’accent sur les conséquences de divers problèmes de santé de longue durée ou incapacités et en reconnaissant ainsi des points communs dans les besoins. Toutefois, il faut faire preuve de prudence pour s’assurer que la mesure ne relève pas faussement les difficultés qui font partie de la croissance et du développement normatifs. En dépit de l’utilité accrue d’une approche non catégorique, le défi méthodologique d’identifier les enfants ayant une incapacité demeure.

Les mesures couramment utilisées pour cerner l’incapacité dans les données d’enquête varient dans la mesure selon laquelle elles représentent un modèle médical ou un modèle social de l’incapacité. Bien que le modèle médical traite l’incapacité comme un problème médical qui nécessite une intervention au niveau de la personne (p. ex. réadaptation), le modèle social met l’accent sur l’interaction entre la personne et l’environnement et reconnaît l’incapacité comme un problème social où les obstacles environnementaux doivent être éliminés pour assurer l’égalité des chances de participation sociale (voir Arim et coll., 2016). Par conséquent, les mesures de l’enquête vont souvent des listes de contrôle des maladies chroniques aux questions sur les limitations d’activités ou les difficultés fonctionnelles. Toutefois, chacune de ces mesures a des limites (Arim et coll., 2016). Par exemple, les listes de contrôle pourraient ne pas inclure certains problèmes de santé rares et, par conséquent, exclure certains enfants du groupe d’intérêt (une limitation du point de vue du modèle médical). En outre, les listes de contrôle ne sont pas conçues pour examiner la façon dont les enfants peuvent interagir avec leur environnement (une limitation du point de vue du modèle social). La difficulté d’identifier les enfants ayant une incapacité est une question de mesure liée à l’intégration nécessaire, mais complexe du modèle médical et du modèle social, comme décrite dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (OMS, 2002).

L’incapacité est un concept complexe et évolutif, et sa mesure est particulière à un objectif. Par exemple, la mesure de l’incapacité peut différer lorsque l’objectif est axé sur la pratique clinique (p. ex. service de santé) plutôt que sur la politique (p. ex. programme social ou prestation sociale). Par conséquent, l’objectif de la mesure de l’incapacité devrait toujours être établi a priori. Comme il est indiqué dans le cadre de la CIF (OMS, 2002), l’incapacité peut être une incapacité de la fonction ou de la structure corporelle (p. ex. problèmes dans l’utilisation des muscles), une limitation de l’activité (p. ex. incapacité de voir) ou une restriction quant à l’utilisation (p. ex. exclusion de l’utilisation des services de garde d’enfants). Ainsi, ni le modèle médical ni le modèle social ne suffisent à eux seuls à représenter l’incapacité. Le modèle biopsychosocial (OMS, 2002), un modèle de l’incapacité plus approprié, intègre les deux points de vue sans rejeter l’utilité de chacun. Ce concept global de l’incapacité met l’accent sur le fonctionnement individuel et les facteurs qui pourraient l’améliorer, ce qui semble indiquer une mesure qui est compatible avec une approche non catégorique. La présente étude repose sur l’EMAGJE-EPSLDI pour démontrer l’utilité d’intégrer le modèle médical et le modèle social de l’incapacité par l’entremise de mesures qui varient selon l’importance avec laquelle ils représentent chaque modèle de l’incapacité.

On sait relativement peu de choses sur l’AGJE pour les enfants ayant une incapacité au Canada. Les études existantes comportent plusieurs limites importantes qui indiquent l’orientation à donner pour combler les lacunes en matière de données et de renseignements. Peu d’études fournissent des renseignements à l’échelon national. Même aux échelons provincial et territorial, il reste des défis à relever en ce qui concerne la collecte de données uniforme qui permet d’obtenir des renseignements sur l’inclusion dans l’AGJE. Compte tenu des différentes mesures et sources de données (Russell et coll., 2023), les concepts et les définitions de l’incapacité des enfants varient (Arim et coll., 2016).

La présente étude vise à pallier ces limites au moyen des données de l’EMAGJE-EPSLDI pour comparer quatre mesures qui cernent les difficultés, les problèmes de santé de longue durée, les limitations d’activités ou les incapacités (ci-après appelée incapacité) et à faire la lumière sur leur utilité pour identifier les enfants ayant une incapacité qui peuvent avoir besoin d’un soutien supplémentaire dans les contextes d’AGJE. L’accent mis sur le besoin d’un soutien supplémentaire est intentionnel, car les enfants ayant une incapacité qui ont besoin d’un soutien supplémentaire dans leur mode de garde peuvent être plus susceptibles de subir des restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants. Dans l’ensemble, combler les lacunes en matière de renseignements sur l’accès, l’utilisation et les obstacles aux services d’AGJE est essentiel pour comprendre le mode de garde non parentale chez les enfants ayant une incapacité à l’échelle nationale, fournir des renseignements au pilier de l’accessibilité du Cadre multilatéral d’apprentissage et de garde des jeunes enfants (EDSC, 2017) et offrir de précieux conseils pour améliorer la mesure de l’incapacité des enfants dans les enquêtes à venir.

L’étude permet de répondre aux questions de recherche suivantes :

1. Quelles sont les proportions d’enfants identifiés par chacune des quatre mesures comme ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité? Existe-t-il des différences sociodémographiques entre les différents groupes d’enfants? Sont-ils associés à des différences quant à leur besoin de soutien supplémentaire à leur principal mode de garde?
2. Ces quatre mesures se chevauchent-elles (c.-à-d. combien d’enfants sont identifiés par chacune des quatre mesures)? Sont-elles différentes (c.-à-d. combien d’enfants sont identifiés uniquement par une seule mesure)? Des enfants sont-ils systématiquement inclus ou exclus de l’une des quatre mesures (p. ex. les enfants souffrant d’un type particulier d’incapacité, comme un trouble de la communication ou un autre type d’incapacité, sont-ils pour la plupart exclus de l’une des mesures utilisées dans l’enquête)?
3. Quelles proportions d’enfants identifiés par chaque mesure fréquentent des services de garde? Quelles sont les associations entre ces mesures et l’utilisation des services de garde d’enfants après avoir examiné les caractéristiques individuelles et familiales des enfants?
4. Compte tenu de la portée variable des quatre mesures, y a-t-il un sous-échantillon d’enfants qui pourraient être plus exposés à des restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants (p. ex. plus susceptibles d’avoir une mauvaise santé générale et d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde)? Quelles sont les mesures qui reflètent le mieux ce sous-échantillon d’enfants?

Pour des raisons méthodologiques et étant donné que les enfants de l’échantillon à l’étude pourraient avoir un ou plusieurs problèmes de santé de longue durée ou incapacités, il est important d’examiner les questions couvertes aux points 1) et 2), car elles permettent d’examiner l’utilité de chaque mesure pour identifier les enfants ayant une incapacité. Sans une seule mesure normalisée de l’incapacité chez les enfants, le concept de l’incapacité et la façon dont il est mesuré dans l’enquête sont importants à définir. Les réponses aux questions couvertes au point 3) visent à clarifier les restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants. Cela n’est pas seulement un objectif principal de la présente étude, mais aussi un objectif essentiel pour des raisons conceptuelles et méthodologiques. Enfin, il existe une documentation bien établie sur les caractéristiques sociales, économiques et de la santé des enfants ayant une incapacité. Par exemple, lorsqu’on les compare à des enfants en santé, les enfants ayant une incapacité sont plus susceptibles d’être plus âgés, d’être en moins bonne santé générale, de vivre dans des ménages à faible revenu ou avec des parents ayant un faible niveau de scolarité et de rencontrer des obstacles qui restreignent l’utilisation des services de garde d’enfants (Arim et coll., 2012; Irwin et Lero, 2020; Kohen et coll., 2007). Ces connaissances ont permis de répondre aux questions posées au point 4) afin de déterminer quelles mesures reflètent le mieux le sous-échantillon d’enfants qui pourraient être plus à risque de faire face à des restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants.

La section 2 porte sur les données, les principales mesures et les méthodes. Les résultats sont présentés à la section 3, alors que les conclusions sont présentées à la section 4.

2 Données, mesures et méthodes

Données

La présente étude repose sur des données (N = 2 016) de l’EMAGJE-EPSLDI de 2023, qui ont été recueillies entre le 20 avril et le 30 juin 2023. L’EMAGJE-EPSLDI n’est pas une enquête représentative des enfants ayant une incapacité^Note  . Toutefois, l’enquête recueille des renseignements auprès des parents et des tuteurs (ceux qui connaissent bien les dispositions relatives aux modes de garde d’enfants, ci-après appelés « parents ») d’enfants âgés de 0 à 5 ans qui peuvent avoir un ou plusieurs problèmes de santé de longue durée ou incapacités. Dans l’enquête, on pose des questions aux parents sur leur mode de garde habituel (utilisation de services de garde d’enfants), sur les dépenses afférentes, les obstacles ou les difficultés qu’ils ont pu rencontrer lorsqu’ils ont cherché ou eu accès à des services de garde d’enfants et leurs préférences en matière de services de garde d’enfants.

Le cadre d’échantillonnage de l’EMAGJE-EPSLDI reposait sur deux sources : le Recensement de 2021 (pour inclure les enfants âgés de 3 à 5 ans) et l’Allocation canadienne pour enfants (ACE) (pour inclure les enfants âgés de 0 à 2 ans qui n’étaient pas nés au moment du Recensement de 2021). Au total, on a communiqué avec 20 005 parents d’enfants de moins de 6 ans (au 30 juin 2023) dans les 10 provinces canadiennes pour l’enquête. Environ un tiers de la population cible provenait du Recensement de 2021 (n = 6 611) et le reste (67 %) provenait de l’ACE (n = 13 394). Le taux de réponse était de 62 %, alors que 12 411 parents ont répondu à la première partie de l’enquête. De ce nombre, 10 395 (84 %) ont été considérés comme hors de portée pour le reste de l’enquête parce qu’ils n’ont pas répondu par l’affirmative à aucune des questions portant sur les problèmes de santé de longue durée ou l’incapacité^Note  . Ainsi, l’échantillon final de l’étude comprenait 2 016 répondants (16 %) qui étaient dans le champ d’enquête. Ce pourcentage est comparable aux statistiques récentes des États-Unis sur les enfants ayant des difficultés fonctionnelles et les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé. Plus précisément, dans l’Enquête nationale sur la santé des enfants de 2022, 22 % des enfants de moins de 6 ans ont été identifiés comme ayant une ou plusieurs difficultés fonctionnelles et 11 % ont été identifiés comme ayant des besoins spéciaux en soins de santé (Child and Adolescent Health Measurement Initiative, s.d.). La figure 1 présente l’échantillonnage et la population cible.

Mesures et méthodes

Mesures de l’incapacité des enfants

Quatre mesures de l’incapacité, comme déclarées par les parents, ont été incluses dans l’EMAGJE-EPSLDI de 2023 : 1) les questions filtres des questions d’identification des incapacités (questions filtres des QII), qui sont également posées dans le questionnaire du Recensement de la population pour identifier les personnes susceptibles d’avoir une incapacité; 2) la présence d’un problème de santé de longue durée qui dure depuis ou qui devrait durer six mois ou plus; 3) l’indicateur mondial de limitation des activités (GALI), qui évalue la restriction quant à la participation; 4) la présence d’un type d’incapacité, lorsque différents types d’incapacités peuvent être sélectionnés. Ces mesures ont été approuvées par un groupe d’experts ayant des connaissances et une expertise en matière d’incapacité des enfants et de garde d’enfants pendant l’élaboration du contenu de l’enquête. Chaque mesure, ainsi que les critères d’identification et les proportions d’enfants identifiées dans chaque catégorie de réponse de chaque mesure, est présentée à l’annexe A.

Les questions filtres des QII sont dérivées des questions d’identification des incapacités (QII), qui sont une mesure d’enquête sur l’incapacité qui repose sur un modèle social (Grondin, 2016). Les questions filtres des QII (six éléments) ont été ajoutées pour la première fois dans le questionnaire détaillé du Recensement de 2016 pour identifier les personnes qui ont déclaré avoir des difficultés à faire certaines activités ou des problèmes de santé de longue durée qui durent depuis ou qui devraient durer six mois ou plus. Les personnes ayant des réponses affirmatives étaient considérées comme ayant une plus grande probabilité d’avoir une incapacité. Toutefois, parce que les questions filtres d’identification des incapacités ont été élaborées pour une population adulte âgée de 15 ans et plus, on sait relativement peu de choses sur leur pertinence pour une population d’enfants (Charters et coll., 2022).

À ce jour, deux études ont permis d’examiner le profil sociodémographique des enfants âgés de 0 à 14 ans ayant répondu par l’affirmative aux questions filtres des QII à l’aide des données du Recensement de 2016 (Charters et coll., 2022) et du Recensement de 2021 (Charters et coll., 2024). Bien que les deux études confirment l’adéquation des questions filtres des QII pour identifier les enfants susceptibles d’avoir une incapacité, certaines conclusions inattendues ont été notées. Ces résultats justifient une étude et une analyse plus poussées afin d’évaluer l’adéquation des questions filtres des QII pour générer un cadre d’échantillonnage approprié pour les futures enquêtes sur l’incapacité des enfants. La présente étude est la première à comparer les questions filtres des QII avec trois autres mesures de l’incapacité des enfants au moyen des données d’une seule enquête, ce qui permet une comparaison directe au sein du même groupe de répondants. Il est essentiel de comparer les indicateurs de l’incapacité des enfants à partir de différents modèles d’incapacité pour mieux comprendre si différents indicateurs permettent d’identifier différents groupes d’enfants et si ces groupes diffèrent et en quoi ils diffèrent (voir Kohen et coll. [2007] pour un exemple). Ces renseignements ont des répercussions sur l’examen et le perfectionnement de divers concepts et définitions liés à l’incapacité en fonction des résultats d’intérêt.

La deuxième mesure, qui est la présence de tout problème de santé de longue durée qui dure depuis ou qui devrait durer six mois ou plus (ci-après appelée « problème de santé de longue durée »), représente un modèle médical d’incapacité et a été couramment utilisée dans les enquêtes, y compris les enquêtes sur les enfants (voir l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes [ECSEJ] de 2023 pour un exemple récent). Dans la plupart des enquêtes, la question est présentée avec une liste de contrôle (voir l’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes [ELNEJ] de 1994-1995) ou une réponse écrite (voir l’EPLA de 2006). Dans l’EMAGJE-EPSLDI, la question unique était suivie d’une case de réponse écrite, permettant de coder les problèmes de santé en fonction de la 11^e version de la Classification internationale des maladies (OMS, 2022).

La troisième mesure, le GALI, qui comprend deux éléments, a été élaborée dans le cadre des instruments utilisés pour surveiller la mortalité et les différentes facettes de la santé dans les enquêtes européennes (Robine et coll., 2003). Il a également été utilisé pour soutenir la mise en œuvre de la CDPH par l’Union européenne (Commission européenne, 2017). Un examen systématique a montré que, en tant que mesure globale de la restriction quant à la participation, le GALI a de bonnes propriétés psychométriques (Van Oyen et coll., 2018) et peut être utilisé pour évaluer l’état de santé général, l’incapacité^Note  et les inégalités et les besoins en soins de santé connexes au niveau de la population (Eurostat, 2016). Le GALI a été adapté pour les enfants et inclus dans le module santé des enfants des statistiques de l’Union européenne sur le revenu et les conditions de vie de 2017 (Bogaert et coll., 2018). Le GALI mesure la restriction quant à la participation par une limitation de longue date (et sa gravité) dans les activités de l’enfant en raison de problèmes de santé (Eurostat, 2017). Le GALI peut être considéré comme une mesure qui intègre dans une certaine mesure le modèle médical et le modèle social de l’incapacité, étant donné que le questionnaire comprend une question au sujet de la présence d’un problème de santé, suivi d’une question pour savoir si les activités sont limitées depuis au moins six mois. Il recommande également d’inclure une question générale sur la santé pour les enfants (voir l’annexe A). Bien que cette question ne soit pas considérée comme faisant partie du GALI, elle peut être utilisée pour déterminer l’état de santé des enfants (voir la section sur la santé générale des enfants). À la connaissance des auteurs, l’EMAGJE-EPSLDI est la première enquête sur les enfants au Canada à inclure le GALI, bien que des questions semblables aient déjà été posées dans l’ELNEJ (p. ex. limitations d’activités à la maison et à l’école).

La quatrième mesure (ci-après appelée le type d’incapacité) est une seule question qui demande aux parents de signaler la présence d’une incapacité et fournit une liste de différents types d’incapacités, y compris des exemples de problèmes de santé connexes (p. ex. autisme pour incapacité liée au développement). Des enquêtes récentes de Statistique Canada, comme le projet intitulé « Répercussions de la COVID-19 sur les Canadiens – Être parent durant la pandémie », comprenaient des éléments similaires (voir Arim et coll., 2020). Compte tenu du libellé, cette question peut représenter un modèle médical; toutefois, elle peut également représenter un modèle social puisqu’elle repose sur les perceptions et les interprétations des répondants quant au fait d’avoir une incapacité. La présente étude a permis de clarifier cette ambiguïté en examinant le chevauchement entre cette mesure (c.-à-d. le type d’incapacité) et les autres mesures, plus particulièrement les questions filtres d’identification des incapacités, qui représente un modèle social de l’incapacité.

Une variable dérivée supplémentaire qui détermine si une incapacité a été identifiée à partir d’une seule mesure ou de plusieurs mesures a été créée. Les enfants qui répondaient aux critères d’identification pour deux ou plus des quatre mesures de l’incapacité (p. ex. problèmes de santé à long terme et GALI) ont été considérés comme ayant été identifiés par plusieurs mesures, tandis que les enfants qui répondaient aux critères d’identification pour une seule des mesures ont été considérés comme ayant été identifiés par une seule mesure (p. ex. un problème de santé de longue durée, mais pas les questions filtres des QII, le GALI ou le type d’incapacité).

Utilisation des services de garde d’enfants par les enfants, besoin d’un soutien supplémentaire et santé générale

L’utilisation de tout mode de garde d’enfants non parental au cours des trois derniers mois (oui ou non) a constitué la principale variable d’intérêt pour examiner l’utilisation des services de garde d’enfants par les enfants ayant une incapacité. L’analyse a tenu compte du besoin d’un soutien supplémentaire par les enfants (oui ou non) à leur principal mode de garde (c.-à-d. la gestion du comportement, l’apprentissage, la communication, l’interaction sociale, l’utilisation des compétences motrices, l’exécution d’activités de soins personnels, la prise en compte des préoccupations nutritionnelles ou alimentaires, ou autres), y compris le soutien en matière de besoins médicaux. Plus précisément, une variable dérivée (oui ou non) a été créée en fonction de la présence de tout besoin de soutien médical ou supplémentaire. Cette variable dérivée était importante par rapport à la restriction quant à l’utilisation des services de garde d’enfants, particulièrement si des différences dans le besoin de soutien supplémentaire à leur principal mode de garde étaient observées chez les enfants identifiés par les quatre mesures de l’incapacité des enfants. Enfin, une variable binaire a été créée pour classer la santé générale des enfants, les réponses « excellente » et « très bonne » se distinguant des réponses « bonne », « passable » et « mauvaise ».

Autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille

Les données sur le groupe d’âge de l’enfant, l’activité principale du parent (emploi rémunéré ou à son propre compte au cours des trois mois précédents ou autrement), le niveau de scolarité du parent, l’état matrimonial du parent (selon le fichier de l’ACE de 2023) et le revenu du ménage (supérieur ou inférieur au seuil de la mesure de faible revenu selon les données déclarées aux fins de l’impôt du Fichier des familles T1 de 2021) étaient disponibles^Note  et incluses dans l’analyse. On sait que ces caractéristiques sociodémographiques sont connues pour être liées à la présence de problèmes de santé et d’incapacité chez les enfants (Arim et coll., 2012) et peuvent également être associées à l’utilisation des services de garde d’enfants.

Plan analytique

D’abord, des statistiques descriptives ont été produites (séparément pour l’échantillon complet et pour les enfants identifiés par chacune des quatre mesures de l’incapacité des enfants) sur l’utilisation des modes de garde d’enfants, le besoin de soutien supplémentaire à leur principal mode de garde, la santé générale de l’enfant, ainsi que d’autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille. Ces caractéristiques ont également été examinées pour ceux identifiés par une seule mesure et pour ceux identifiés par plusieurs mesures. Les résultats ont été interprétés pour évaluer l’utilité des quatre mesures en fonction de la signification et de la concordance des proportions observées avec la documentation établie (p. ex. on s’attend à ce que chaque mesure permette d’identifier les enfants plus âgés plutôt que les enfants plus jeunes). Afin d’examiner les différences entre les groupes d’enfants identifiés par chacune des quatre mesures, y compris ceux identifiés par une seule mesure ou par plusieurs mesures, des niveaux de confiance de 95 % et les résultats des tests de comparaison (c.-à-d. tests du khi carré) ont été utilisés. Étant donné le nombre de tests de comparaison, une valeur de p prudente (p < 0,001) a été utilisée pour déterminer la signification statistique dans les différences observées. Dans toutes les analyses, des poids bootstrap et au niveau de la personne ont été utilisés pour tenir compte de la conception complexe de l’enquête.

Ensuite, un diagramme de Venn a été utilisé pour examiner le chevauchement entre les quatre mesures qui identifiaient les enfants ayant une incapacité. Si les quatre mesures évaluent des concepts distincts et, par conséquent, cernent des échantillons distincts d’enfants, les cercles du diagramme doivent montrer un chevauchement minimal. À l’inverse, s’ils mesurent le même concept selon des degrés de précision différents, le diagramme afficherait des cercles qui se chevauchent. La mesure la plus prudente (ayant la plus petite taille) serait entièrement englobée par la prochaine mesure la plus prudente, tandis que la mesure la moins prudente (ayant la plus grande taille) engloberait chacune des trois autres mesures. Si les quatre mesures ne diffèrent pas dans leur identification des enfants ayant une incapacité, elles devraient s’emboîter. Il devrait également y avoir une tendance dans la taille des cercles, la mesure la plus conservatrice identifiant les enfants ayant la moins bonne santé (le plus petit groupe) et la mesure la moins prudente identifiant ceux qui ont la meilleure santé (le plus grand groupe), en moyenne.

Enfin, de multiples analyses de régression logistique ayant des effets marginaux ont été effectuées pour examiner les associations entre les quatre mesures et l’utilisation de services de garde non parentaux avant et après la prise en compte d’autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille. Une analyse de régression logistique multiple distincte a été effectuée au moyen d’une seule mesure, comparativement à plusieurs mesures. Le plan analytique a été agrandi à partir d’une version préliminaire de l’analyse pour inclure une analyse approfondie des quatre mesures. Cela a été nécessaire pour être en mesure de fournir des renseignements utiles aux chercheurs qui identifient les enfants ayant une incapacité au moyen des mesures tirées des données de l’EMAGJE-EPSLDI et pour orienter les activités de collecte de données à venir.

3 Résultats

Statistiques descriptives

Mesures individuelles de l’incapacité des enfants

Le tableau 1 présente les statistiques descriptives de l’échantillon complet et les proportions d’enfants identifiées par chacune des quatre mesures de l’incapacité des enfants (c.-à-d. les questions filtres des QII, un problème de santé de longue durée, le GALI et le type d’incapacité). Dans l’ensemble, environ 70 % de l’échantillon complet étaient des enfants âgés de 3 à 5 ans, le reste d’entre eux étant âgés de moins de 3 ans. Environ 8 enfants sur 10 avaient une excellente ou une très bonne santé générale, comme déclarée par les parents. Environ 61 % fréquentaient un service de garde d’enfants et, parmi ces derniers, un peu plus de la moitié (54 %) avaient besoin d’un soutien supplémentaire dans leur principal mode de garde. En ce qui concerne les caractéristiques des parents et de la famille, environ 61 % des parents travaillaient à un emploi rémunéré ou à son propre compte, et plus des trois quarts (79 %) avaient au moins un diplôme d’études secondaires. Enfin, la majorité (81 %) des enfants vivaient dans des familles biparentales, et environ 22 % vivaient dans des familles à faible revenu.

Environ 86 % des enfants de l’échantillon complet ont été identifiés par les questions filtres des QII (n = 1 711), qui étaient la mesure qui a identifié le plus grand nombre d’enfants. Parmi ces enfants, environ 19 % avaient des difficultés sensorielles (auditives ou visuelles), 16 % avaient des difficultés physiques, 55 % avaient des difficultés d’apprentissage, de mémorisation ou de concentration, 27 % avaient des problèmes de santé émotionnelle, psychologique ou mentale et 48 % avaient d’autres problèmes de santé ou problèmes de santé de longue durée. Un peu moins de la moitié (49,1 %) des enfants dans l’échantillon complet ont été identifiés comme ayant un problème de santé de longue durée (n = 1 017). Les trois problèmes de santé de longue durée les plus fréquemment déclarés étaient liés à des troubles mentaux, comportementaux ou neurodéveloppementaux (p. ex. trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité), à des maladies du système respiratoire (p. ex. asthme) et à des anomalies du développement (p. ex. anomalie structurale du développement du cœur). Comparativement aux enfants identifiés par les questions filtres des QII, les enfants identifiés comme ayant un problème de santé de longue durée étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (72 % contre 78 %) et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (65 % contre 57 %). Ces résultats ne sont pas surprenants étant donné que les questions filtres des QII visent à identifier un groupe plus large d’enfants ayant des difficultés et des problèmes de santé de longue durée.

La proportion d’enfants dans l’échantillon complet identifié par le GALI (23 %, n = 419) était la plus petite de toutes les mesures. Les enfants de ce groupe étaient les moins susceptibles, parmi les quatre groupes, d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (59 %) et les plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (84 %).

Enfin, environ 47 % des enfants de l’échantillon complet ont été identifiés par leur parent comme ayant au moins un type d’incapacité (n = 835). Parmi ces enfants, environ 8 % avaient une incapacité visuelle; 8 % avaient une incapacité auditive; 10 % avaient une incapacité physique; 30 % avaient une incapacité cognitive, comportementale ou affective; 29 % avaient une incapacité liée au développement; 62 % avaient une incapacité liée à la communication; 9 % avaient un autre type d’incapacité. Comparativement aux enfants identifiés par les questions filtres des QII, ces enfants étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (70 % contre 78 %) et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien dans leur principal mode de garde (70 % contre 57 %). Comparativement aux enfants identifiés comme ayant un problème de santé de longue durée, ces enfants étaient plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire (70 % contre 65 %).

Notamment, le recours aux services de garde d’enfants était largement similaire chez les groupes d’enfants identifiés par chacune des quatre mesures. Dans l’ensemble, environ 6 enfants sur 10 ont eu recours à des services de garde d’enfants, peu importe la mesure.

En ce qui concerne les caractéristiques sociodémographiques, la proportion d’enfants plus âgés (de 3 à 5 ans) était légèrement plus élevée chez ceux identifiés par le GALI ou comme ayant un type d’incapacité, comparativement aux enfants identifiés par les questions filtres des QII ou comme ayant un problème de santé de longue durée. Peu de différences ont été relevées dans les caractéristiques du parent et de la famille. Par exemple, une proportion plus élevée (83 %) de parents d’enfants identifiés comme ayant un problème de santé de longue durée avaient au moins un diplôme d’études secondaires.

Chevauchement entre les mesures d’incapacité des enfants

La figure 2 montre le nombre d’enfants ayant une incapacité identifiés par chacune des quatre mesures. Les parties des formes ovales qui se chevauchent indiquent le nombre d’enfants identifiés par plus d’une mesure. La taille de la forme ovale est proportionnelle au nombre d’enfants identifiés par la mesure. La superficie totale des quatre cercles représente les 2 016 enfants de l’échantillon complet.

Environ 40 % des enfants de l’échantillon complet ont été identifiés par une seule des quatre mesures. Plus précisément, environ 28 % des enfants (n = 569) ont été identifiés par les questions filtres des QII seulement, 5 % (n = 114) par un problème de santé de longue durée seulement, quelques-uns (supprimés) par le GALI seulement et 7 % (n = 144) par le type d’incapacité seulement.

Parmi les enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII, environ 11 % ont répondu par l’affirmative à la question filtre liée aux difficultés physiques, 19 % à celle liée aux difficultés sensorielles (visuelles et auditives), 58 % à celle liée aux difficultés d’apprentissage, de mémorisation ou de concentration, 21 % à celle liée aux problèmes de santé émotionnelle, psychologique ou mentale et 12 % à celle liée à d’autres problèmes de santé ou problèmes de santé de longue durée. Il convient de mentionner que les personnes qui ont répondu par l’affirmative pour d’autres problèmes de santé ou des problèmes de santé de longue durée (le sixième élément des questions filtres d’identification des incapacités) n’ont pas été identifiées comme ayant un problème de santé de longue durée.

Parmi les enfants identifiés uniquement par un problème de santé de longue durée, les trois problèmes de santé de longue durée les plus fréquemment déclarés étaient reliés aux maladies du système respiratoire (p. ex. asthme), aux maladies du système immunitaire (p. ex. hypersensibilité alimentaire) et aux anomalies du développement (p. ex. anomalie structurale du développement du cœur). Étant donné que les problèmes de santé liés aux troubles mentaux, comportementaux ou neurodéveloppementaux (p. ex. trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité) ont été exclus, tandis que les problèmes de santé liés aux maladies du système immunitaire ont été inclus dans les trois problèmes de santé les plus fréquemment déclarés, les enfants identifiés uniquement par un problème de santé de longue durée peuvent avoir des problèmes de santé moins complexes (moins sévères) (c.-à-d. des problèmes de santé qui n’entraînent pas de limitation d’activité).

Parmi les enfants identifiés uniquement par le type d’incapacité, environ 76 % avaient une incapacité liée à la communication^Note  . Cette constatation concernant les incapacités liées à la communication, notamment à comprendre les autres et à être compris par les autres, justifie davantage de recherche. Bien qu’elle démontre l’importance de tenir compte des difficultés de communication (p. ex. retard de la parole) chez les jeunes enfants, cette question peut identifier faussement les jeunes enfants qui connaissent un développement normatif.

Les enfants identifiés par une seule des quatre mesures ont été classés comme étant identifiés par une seule mesure. Les autres enfants de l’échantillon complet, soit environ 60 %, ont été identifiés par deux mesures ou plus. Ces enfants ont été classés comme étant identifiés par plusieurs mesures. Le fait que ce groupe comprenait plus de la moitié de l’échantillon semble indiquer un chevauchement considérable entre ces mesures.

Environ 15 % des enfants (n = 258) ont été identifiés par chacune des quatre mesures. Parmi ces enfants, les trois problèmes de santé de longue durée les plus fréquemment déclarés étaient liés à des troubles mentaux, comportementaux ou neurodéveloppementaux (p. ex. trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité), à des anomalies du développement (p. ex. anomalie structurale du développement du cœur) ainsi qu’à des symptômes, des signes ou des résultats cliniques (p. ex. difficultés visuelles). Cette constatation laisse entendre que, comme prévu, les enfants identifiés par chacune des quatre mesures peuvent avoir des problèmes de santé plus complexes (plus sévères).

Comparativement aux enfants de l’échantillon complet, les enfants identifiés par chacune des quatre mesures étaient plus susceptibles d’être plus âgés (âgés de 3 à 5 ans) (79 %) et moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (55 %). Environ 60 % de ces enfants fréquentaient un service de garde d’enfants, un chiffre semblable à celui de l’échantillon complet (61 %). Toutefois, parmi ceux qui fréquentaient un service de garde d’enfants, 90 % avaient besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde, un chiffre beaucoup plus élevé que celui observé dans l’échantillon complet (54 %). Ces résultats laissent entendre que les enfants identifiés par chacune des quatre mesures peuvent être plus exposés à des restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants.

Les questions filtres des QII présentaient le plus grand chevauchement avec un problème de santé de longue durée (environ 40 % des enfants dans l’échantillon complet), suivi du type d’incapacité (environ 30 %) et du GALI (environ 20 %). En comparaison, le GALI présentait un chevauchement légèrement inférieur avec un problème de santé de longue durée et le type d’incapacité, ce qui représente environ 15 % à 20 % des enfants de l’échantillon complet. Le chevauchement du type d’incapacité et d’un problème de santé de longue durée représentait également environ 20 % des enfants dans l’échantillon complet. Enfin, le type d’incapacité présentait un chevauchement plus grand avec les questions filtres des QII qu’avec un problème de santé de longue durée, ce qui laisse entendre que les réponses des parents relativement au type d’incapacité correspondent davantage à leurs réponses aux questions filtres des QII (modèle social) qu’à leurs réponses à la présence d’un problème de santé de longue durée (modèle médical). Toutefois, il faut faire preuve de prudence, car les différences de chevauchement peuvent simplement résulter de la taille de l’échantillon identifié par chaque mesure. Par exemple, plus l’échantillon identifié par les questions filtres des QII est élevé, plus la probabilité d’un chevauchement avec une autre mesure est grande.

Une analyse supplémentaire a porté sur le chevauchement de chaque question filtre d’identification des incapacités et du type d’incapacité correspondant (p. ex. la question filtre d’identification des incapacités pour la difficulté à voir et le type d’incapacité visuelle). Bien qu’il y ait eu un consensus élevé pour l’incapacité visuelle (95 %), l’incapacité auditive (92 %) et l’incapacité physique (89 %), on a observé un consensus plus faible pour les incapacités cognitives, comportementales ou émotionnelles (58 %). Comme on pouvait s’y attendre, la proportion d’enfants identifiés par les questions filtres des QII, mais pas par le type d’incapacité (49 %) était beaucoup plus élevée que la proportion d’enfants identifiés par le type d’incapacité, mais non par les questions filtres des QII (9 %).

Le tableau 2 présente les caractéristiques des enfants identifiés par plusieurs mesures, comparativement à celles des enfants identifiés par une seule mesure. Les enfants identifiés par plusieurs mesures étaient considérablement moins susceptibles (72 %) d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale comparativement aux enfants identifiés par une seule mesure (89 %). De plus, parmi les enfants identifiés par plusieurs mesures qui fréquentaient un service de garde d’enfants (68 %), la proportion qui avait besoin d’une aide supplémentaire à leur principal mode de garde était plus du double de celle de leurs homologues identifiés par une seule mesure (33 %). L’EMAGJE-EPSLDI n’a pas permis de déterminer le type de soutien nécessaire, et la proportion d’enfants qui ont besoin d’un soutien supplémentaire dans la population générale est inconnue. Il n’y avait pas d’autres différences dans les caractéristiques de l’enfant, du parent ou de la famille entre les enfants identifiés par plusieurs mesures et ceux identifiés par une seule mesure. Dans l’ensemble, ces résultats soulignent l’utilité d’incorporer plusieurs mesures pour identifier les enfants ayant une incapacité.

Analyses de régression logistique multiple avec effets marginaux

La dernière série d’analyses a permis d’examiner les liens entre les mesures de l’incapacité des enfants et l’utilisation de modes de garde non parentale, avant et après avoir examiné d’autres facteurs connus pour être associés à l’incapacité des enfants et à l’utilisation des services de garde d’enfants. Dans le tableau 3, les résultats du modèle 1 montrent qu’il n’y avait pas d’association entre l’utilisation de services de garde non parentaux et chacune des quatre mesures de l’incapacité des enfants. Cela laisse entendre que l’utilisation des services de garde d’enfants n’a pas varié selon les enfants identifiés par les quatre mesures. Après avoir examiné les effets d’autres caractéristiques socioéconomiques de l’enfant, du parent et de la famille, le modèle 2 montre que les enfants identifiés par les questions filtres des QII étaient 8 points de pourcentage plus susceptibles de fréquenter un mode de garde non parentale que ceux identifiés par l’une des trois autres mesures, bien que cette différence n’était pas statistiquement significative. Les effets des caractéristiques socioéconomiques correspondaient aux attentes. Par exemple, après avoir tenu compte d’autres facteurs, les enfants de parents qui travaillaient à un emploi rémunéré ou à leur compte étaient 29 points de pourcentage plus susceptibles de fréquenter un service de garde non parental que les enfants dont les parents ne travaillent pas. Ces résultats donnent à penser que l’utilisation des services de garde d’enfants ne différait pas parmi les enfants identifiés par les quatre mesures, même après avoir pris en compte des caractéristiques socioéconomiques^Note  .

Dans le tableau 4, les résultats du modèle 1 indiquent également qu’il n’y a pas d’association entre l’utilisation de modes de garde non parentaux et les mesures de l’incapacité des enfants, comme classé par une seule mesure par rapport à plusieurs mesures. Cela donne à penser que l’utilisation des services de garde d’enfants ne différait pas entre les enfants identifiés par une seule mesure par rapport à ceux identifiés par plusieurs mesures. Les résultats sont demeurés les mêmes dans le modèle 2, après avoir tenu compte des autres caractéristiques socioéconomiques de l’enfant, du parent et de la famille. Les effets des caractéristiques socioéconomiques correspondaient aux attentes, de la même façon que pour les résultats du tableau 3. Dans l’ensemble, il n’y avait pas de différence dans l’utilisation des services de garde non parentaux entre les enfants identifiés par plusieurs mesures de l’incapacité et ceux identifiés par une seule mesure.

Analyses approfondies des mesures de l’incapacité des enfants

Étant donné qu’une majorité (86 %, n = 1 711) de l’échantillon complet a été identifiée par les questions filtres des QII et que ces questions visent à identifier les enfants ayant une plus grande probabilité d’avoir une incapacité, des analyses supplémentaires ont été effectuées sur le groupe d’enfants identifiés par les questions filtres des QII. Ces analyses approfondies ont permis de déterminer si les caractéristiques des enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII (n = 569) diffèrent de celles des enfants identifiés par les questions filtres des QII et au moins une autre mesure (n = 1 142), en mettant particulièrement l’accent sur la santé générale, l’utilisation des services de garde d’enfants et le besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. On s’attendait à ce que les enfants identifiés par les questions filtres des QII et aucune autre mesure soient plus susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale et moins susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. Cette série supplémentaire d’analyses a été répétée pour chacune des mesures, sauf pour le GALI, en raison de la faible taille de l’échantillon, afin de déterminer s’il existait un modèle similaire ou différent de résultats pour les autres mesures (tableau 5).

Comme prévu, comparativement aux enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII, les enfants identifiés par les questions filtres des QII et au moins une autre mesure étaient moins susceptibles d’être en excellente ou en très bonne santé générale (71 % contre 90 %) et, parmi ceux qui fréquentaient un service de garde d’enfants, étaient plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (69 % contre 32 %). Les proportions d’enfants qui fréquentaient un service de garde d’enfants étaient semblables entre les deux groupes (tableau 5). Ces résultats laissent entendre que l’exclusion des enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII permettrait d’obtenir un échantillon plus significatif d’enfants ayant une incapacité qui pourraient être plus susceptibles d’avoir des restrictions quant à l’utilisation des services de garde d’enfants.

De même, environ 9 enfants sur 10 identifiés uniquement par un problème de santé de longue durée avaient une excellente ou une très bonne santé générale et, parmi ceux qui fréquentaient un service de garde d’enfants, plus d’un tiers (37 %) avaient besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. Par comparaison, 70 % des enfants identifiés par un problème de santé de longue durée et au moins une autre mesure présentaient une excellente ou une très bonne santé générale, tandis que 68 % des enfants qui fréquentaient un service de garde d’enfants avaient besoin d’un soutien supplémentaire. La proportion d’enfants qui fréquentaient un service de garde d’enfants était plus faible (55 % comparativement à 63 %), même si cette différence n’était pas statistiquement significative. Étant donné que les trois problèmes de santé de longue durée les plus fréquemment déclarés étaient liés à des maladies du système respiratoire (p. ex. asthme), des maladies du système immunitaire (p. ex. hypersensibilité alimentaire) et des anomalies du développement (p. ex. anomalie structurale du développement du cœur), l’exclusion de ces enfants de l’échantillon d’enfants ayant une incapacité peut être appropriée, car la présence d’un problème de santé de longue durée ne peut, en soi, mener à une limitation des activités ou à une restriction quant à l’utilisation des services de garde d’enfants.

Les résultats pour les enfants identifiés uniquement par un type d’incapacité déclaré par le parent affichaient une tendance similaire à ceux pour les enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII ou un problème de santé de longue durée (voir le tableau 5). Par conséquent, les enfants identifiés uniquement par une seule mesure, à l’exception des quelques enfants identifiés uniquement par le GALI (qui se sont révélés être moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde) ont été exclus d’un ensemble définitif d’analyses visant à examiner les caractéristiques des enfants ayant une incapacité. Ce dernier groupe d’enfants (ci-après appelé l’échantillon final retenu) comprenait des enfants identifiés uniquement par le GALI ou par au moins deux des trois autres mesures (c.-à-d. les questions filtres des QII, un problème de santé de longue durée ou un type d’incapacité) (n = 1 189, 59 % de l’échantillon complet).

Comparativement aux enfants exclus de l’échantillon final retenu (c.-à-d. ceux identifiés uniquement par les questions filtres des QII, un problème de santé de longue durée ou le type d’incapacité; voir l’échantillon complet au tableau 5), les enfants de l’échantillon final retenu étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale (72 % contre 90 %) et, parmi ceux qui fréquentent un service de garde d’enfants, plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde (68 % contre 32 %)^Note  . L’utilisation des services de garde d’enfants était similaire entre les deux groupes (62 % contre 59 %). Toutes les autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille étaient en grande partie semblables entre les deux groupes. Une autre variable d’intérêt liée à l’utilisation des services de garde d’enfants a été examinée. Parmi les enfants dont les parents ont eu de la difficulté à trouver un service de garde d’enfants, ceux de l’échantillon final retenu (24 %) étaient plus susceptibles d’avoir un parent qui a déclaré avoir de la difficulté à trouver un mode de garde qui répondait aux besoins spéciaux de leur enfant, comparativement aux enfants exclus de l’échantillon final retenu (2 %)^Note  . Dans l’ensemble, ces analyses approfondies^Note  ont démontré qu’il était possible de désagréger davantage les enfants ayant une incapacité afin d’identifier ceux qui étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde.

4 Conclusion

L’EMAGJE-EPSLDI a permis d’examiner et de comparer quatre mesures pour déterminer les problèmes de santé de longue durée ou les incapacités chez les enfants qui pourraient être associés à des restrictions quant à l’utilisation des services de garde non parentaux. Les quatre mesures prises en compte dans l’étude, qui varient dans la mesure où elles représentent le modèle médical et le modèle social de l’incapacité, sont les questions filtres des QII, la présence d’un problème de santé de longue durée, le GALI et un type d’incapacité déclaré par le parent.

La plupart des enfants de l’échantillon complet ont été identifiés par les questions filtres des QII. Plus de la moitié d’entre eux ont été identifiés par la question filtre d’identification des incapacités liée aux difficultés d’apprentissage, de mémoire ou de concentration (55 %), et environ la moitié par la question filtre d’identification des incapacités liée à d’autres problèmes de santé ou à des problèmes de santé de longue durée (48 %). Parmi le sous-échantillon d’enfants identifiés uniquement par les questions filtres des QII, environ 6 enfants sur 10 ont été identifiés par la question filtre liée aux difficultés d’apprentissage, de mémoire ou de concentration. Selon les données du recensement canadien, la proportion élevée d’enfants ayant de telles difficultés correspondait aux études antérieures qui montraient que ces difficultés étaient le type le plus répandu chez les enfants de moins de 15 ans (Charters et coll., 2022; 2024). Le fait que ces enfants n’aient pas été identifiés par aucune autre mesure, en particulier par le type d’incapacité d’apprentissage, donne à penser que leurs difficultés d’apprentissage, de mémorisation ou de concentration peuvent faire partie de leur croissance et de leur développement normatifs, ou que leurs parents ne considèrent pas ces difficultés comme une incapacité. Par conséquent, ces enfants peuvent être considérés comme de faux positifs (incorrectement identifiés) dans l’échantillon d’enfants ayant une incapacité, même si cela correspond à l’intention des questions filtres des QII d’identifier les enfants susceptibles d’avoir une incapacité.

Les enfants identifiés par les questions filtres des QII étaient les moins susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. D’autres travaux conceptuels et méthodologiques sur les questions filtres des QII sont nécessaires pour s’assurer qu’elles conviennent à une population d’enfants. Par exemple, il faudrait étudier les incapacités liées à la communication déclarées par les parents, car ce type d’incapacité peut être particulièrement pertinent pour les enfants. En outre, une analyse supplémentaire des catégories de réponses pour les questions filtres du module DSQ pourrait permettre de déterminer si des critères d’inclusion plus conservateurs (c.-à-d. des réponses affirmatives aux catégories de réponses « souvent » et « toujours ») pourraient donner un échantillon plus approprié d’enfants susceptibles d’avoir une incapacité, comme l’identification de difficultés fonctionnelles par le Washington Group / MFE de l’UNICEF (UNICEF, 2017).

Environ la moitié des enfants de l’échantillon complet ont été identifiés par la mesure du problème de santé de longue durée. Ce résultat démontre l’importance d’inclure la présence d’un problème de santé de longue durée dans l’identification de l’incapacité des enfants. Les trois problèmes de santé les plus rapportés chez ce groupe d’enfants, particulièrement chez ceux qui ont seulement un problème de santé de longue durée, semblent moins complexes (moins sévères) et étaient liés à des troubles mentaux, comportementaux ou neurodéveloppementaux (p. ex. trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité), à des maladies du système respiratoire (p. ex. asthme), et à des anomalies du développement (p. ex. anomalie structurale du développement du cœur). Ces résultats concordent avec les études antérieures sur les codes diagnostiques les plus courants chez les enfants d’âge scolaire atteints de déficiences et de troubles neurodéveloppementaux et montrent que, bien que les troubles mentaux soient plus fréquents chez les enfants atteints de déficiences et de troubles neurodéveloppementaux, les problèmes de santé physique tels que les maladies respiratoires sont plus fréquents chez les enfants sans déficiences et troubles neurodéveloppementaux (Arim et coll., 2017). Bien que le groupe d’enfants identifiés uniquement par un problème de santé de longue durée ait démontré que la présence d’un tel problème de santé ne pouvait pas entraîner de limitations d’activités ou de restriction quant à l’utilisation des services de garde d’enfants, un peu plus du tiers de ce groupe avait besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. Cette constatation laisse entendre qu’il faut faire preuve de prudence et qu’une analyse plus approfondie est justifiée.

Un type d’incapacité déclaré par le parent était légèrement moins fréquent, et environ 4 enfants sur 10 dans l’échantillon complet étaient identifiés par cette mesure. Parmi ces derniers, environ 6 sur 10 avaient une incapacité liée à la communication; ce chiffre était encore plus élevé (76 %) chez les enfants identifiés uniquement par leur type d’incapacité. Ces résultats soulignent l’importance de tenir compte des difficultés de communication, qui comprennent le fait d’être compris par les autres et le fait de comprendre les autres (p. ex. retard de la parole, difficultés avec le langage réceptif ou l’expression orale du langage), chez les jeunes enfants. En fait, les difficultés fonctionnelles de communication étaient parmi les difficultés fonctionnelles les plus courantes chez les enfants âgés de 2 à 4 ans dans l’ECSEJ de 2019 (Statistique Canada, s.d.). Toutefois, il faut faire preuve de prudence pour s’assurer que cette mesure n’identifie pas faussement les enfants qui éprouvent ces difficultés dans le cadre de leur croissance et de leur développement normatifs. Dans l’ensemble, la mesure du type d’incapacité était la seule à identifier directement les enfants ayant des incapacités liées à la communication, comme déclarées par leurs parents. Compte tenu de la proportion considérable d’enfants ayant des incapacités liées à la communication dans la présente étude (29 % dans l’échantillon complet et 36 % dans l’échantillon final retenu; annexe A), des mesures futures de l’incapacité des enfants pourraient tenir compte des incapacités liées à la communication.

L’indicateur mondial de limitation des activités (GALI), comme mesure de restriction quant à l’utilisation de services de garde d’enfants, a permis d’identifier un peu plus d’un cinquième de l’échantillon complet. La majorité (plus de 95 %) de ces enfants ont également été identifiés par une autre mesure. L’une des raisons pour lesquelles le GALI a identifié la proportion d’enfants la plus faible peut résulter de l’évaluation des limitations des activités pendant au moins six mois dans une question de suivi distincte. Notamment, les enfants identifiés par le GALI présentaient la proportion la plus faible signalant un état de santé excellent ou très bon et la plus forte proportion nécessitant un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde.

Une autre façon d’examiner les groupes d’enfants consistait à mettre l’accent sur les enfants identifiés par une seule mesure plutôt que par plusieurs mesures de l’incapacité. Environ 40 % des enfants de l’échantillon complet ont été identifiés par une seule mesure, et la majorité d’entre eux (à l’exception de ceux identifiés par le GALI) ont été déclarés comme n’ayant aucune limitation par leurs parents. En revanche, les enfants identifiés par de multiples mesures étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. Le fait que 60 % des enfants aient été identifiés par plusieurs mesures indique un chevauchement considérable entre les quatre mesures. Environ 15 % des enfants ont été identifiés par les quatre mesures, et les problèmes de santé de longue durée les plus fréquemment déclarés chez ces enfants étaient liés à des troubles mentaux, comportementaux ou neurodéveloppementaux et à des anomalies du développement. Bien qu’il ne soit pas directement comparable, ce chevauchement (15 %) s’harmonise avec les résultats d’une étude américaine, où environ 9 % des enfants âgés de 0 à 17 ans qui répondaient à l’une des définitions de l’incapacité répondaient aux cinq définitions de l’Enquête nationale sur la santé des enfants (Hagerman et Houtrow, 2021). Environ 9 enfants sur 10 identifiés par les quatre mesures de la présente étude avaient besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde, et un peu plus de la moitié (55 %) avaient une excellente ou une très bonne santé.

Lorsque les quatre mesures d’incapacité des enfants ont été prises en compte dans un modèle (c.-à-d. simultanément avec d’autres caractéristiques), les associations entre les quatre mesures et l’utilisation des services de garde d’enfants ne différaient pas statistiquement avant ou après avoir pris en considération d’autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille. Il est intéressant de mentionner que l’utilisation de services de garde non parentaux ne différait pas entre les enfants identifiés par une seule mesure et ceux identifiés par plusieurs mesures, avant ou après avoir pris en compte d’autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille. Dans l’ensemble, cesf résultats soulèvent la question de savoir si une nouvelle sélection d’un sous-groupe d’enfants ayant une incapacité pourrait être utile à des fins de recherche dans le contexte de l’utilisation de services de garde d’enfants.

En résumé, bien que les quatre mesures aient permis d’identifier les enfants dont la santé générale et le besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde variaient, l’utilisation de services de garde non parentaux était en grande partie similaire dans toutes les mesures. Environ 6 enfants sur 10 ayant une incapacité fréquentaient un service de garde non parentale, peu importe la mesure d’identification utilisée. En outre, d’autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille étaient largement similaires et compatibles avec les études antérieures sur les enfants atteints de troubles neurologiques du développement (Arim et coll., 2012).

Ensemble, ces résultats démontrent l’utilité d’envisager de multiples mesures et d’intégrer le modèle médical et le modèle social pour identifier l’incapacité des enfants par l’entremise d’une approche non catégorique, comme le recommande la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (Organisation mondiale de la Santé [OMS], 2002). Compter uniquement sur la présence d’un problème de santé de longue durée (modèle médical) ou sur les limitations des activités quotidiennes (modèle social) pourrait exclure certains enfants qui ont des restrictions quant à l’utilisation des services de garde. La présente étude fournit des preuves préliminaires que l’intégration du modèle médical et du modèle social peut être réalisée en utilisant plusieurs mesures existantes. En l’absence d’une enquête nationale sur l’incapacité des enfants, l’utilisation de mesures multiples pourrait permettre de relever le défi particulier de l’identification des enfants ayant une incapacité. Cette approche pourrait orienter l’inclusion dans l’apprentissage et la garde des jeunes enfants (AGJE) par l’entremise d’enquêtes nationales comme l’Enquête sur les modes d’apprentissage et de garde des jeunes enfants – Les enfants ayant un problème de santé de longue durée ou une incapacité (EMAGJE – EPSLDI).

Les résultats d’analyses approfondies ont indiqué que l’utilisation d’une seule mesure de l’incapacité n’a pas nécessairement permis d’identifier les enfants ayant une moins bonne santé générale ou un besoin accru de soutien supplémentaire. De plus, bon nombre des enfants identifiés par une seule mesure ont été déclarés comme ayant des problèmes de santé qui ne sont pas nécessairement associés à un accès limité aux services de garde d’enfants ou à une restriction quant à l’utilisation des services de garde d’enfants (p. ex. les maladies du système respiratoire, comme l’asthme). Par conséquent, il a fallu explorer le chevauchement entre les mesures afin d’identifier un groupe analytique d’enfants ayant une incapacité qui pourraient éprouver des difficultés à accéder aux services de garde ou à les utiliser, plus précisément ceux qui étaient moins susceptibles d’avoir une excellente ou une très bonne santé générale et plus susceptibles d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire à leur principal mode de garde. L’échantillon de recherche final retenu dans le cadre de la présente enquête (59 % de l’échantillon complet) comprenait les enfants identifiés par le GALI ou au moins deux des trois autres mesures : les questions filtres d’identification des incapacités, un problème de santé de longue durée et le type d’incapacité. Toutefois, l’utilisation de services de garde d’enfants ainsi que d’autres caractéristiques de l’enfant, du parent et de la famille était très semblable entre ces deux groupes.

Bien qu’il soit hors de portée de la présente étude de déterminer si cette méthode d’identification s’harmonise avec les définitions de l’incapacité utilisées dans différents champs d’application, le GALI évalue les restrictions quant à la participation chez les enfants et est utile pour les comparaisons internationales. Toutefois, il ne s’agit pas d’une mesure de l’incapacité en soi, mais d’une mesure globale de la restriction quant à la participation. Les études récentes (p. ex. Balbo et Bolano, 2023) ont utilisé le GALI comme outil d’évaluation de l’incapacité tout en reconnaissant les défis dans la mesure de l’incapacité des enfants. L’EMAGJE-EPSLDI semble être la première enquête canadienne à inclure le GALI. Dans le cadre de futures enquêtes sur les enfants, on pourrait envisager d’inclure le GALI pour mieux évaluer son utilité dans l’identification des enfants ayant une incapacité par rapport à d’autres mesures comme le MFE utilisé dans l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes.

Idéalement, les chercheurs devraient viser à élaborer et à valider une nouvelle mesure nationale de l’incapacité des enfants, fondée sur le modèle biopsychosocial décrit dans le CIF (OMS, 2002). Cela pourrait être utile pour mesurer l’incapacité dans les enquêtes générales sur le fonctionnement et le bien-être des enfants, ainsi que dans les enquêtes et les études axées sur la participation sociale des enfants ayant une incapacité, comme l’EMAGJE-EPSLDI. Bien que les résultats de la présente étude laissent entendre que le GALI pourrait être l’une de ces mesures à inclure dans les enquêtes futures, les résultats donnent également à penser que le GALI est la mesure la plus prudente de l’incapacité (qui a permis d’identifier la plus faible proportion d’enfants) dans l’enquête, et que d’autres mesures sont également utiles pour identifier les enfants ayant une incapacité dans les services de garde d’enfants, particulièrement lorsqu’elles sont combinées. En l’absence d’une mesure nationale, les études futures pourront déterminer si ces différentes mesures varient selon d’autres indicateurs de l’utilisation de services de garde d’enfants, comme le nombre de domaines précis dans lesquels les enfants ont besoin de soutien supplémentaire. Si l’absence d’une seule mesure d’incapacité qui intègre le modèle médical et le modèle social de l’incapacité se poursuit, les enquêtes futures devraient inclure de multiples mesures, comme celles qui sont comprises dans le présent document, pour identifier un large éventail d’enfants ayant une incapacité. Toutefois, des précisions supplémentaires sont nécessaires pour les enfants qui sont identifiés par des mesures multiples, en particulier pour ceux dont la participation sociale, y compris l’utilisation des services de garde d’enfants, peut être limitée par leur état, leur déficience ou leur incapacité. Cette approche continuerait de cibler la sous-population d’enfants qui revêtent un intérêt particulier pour les politiques sociales, y compris celles qui visent à créer et à soutenir des services de garde inclusifs.

Il faut reconnaître que la présente étude comporte plusieurs limites. Premièrement, la taille de l’échantillon de certains groupes d’enfants a limité la présentation des constatations et la réalisation d’analyses plus poussées. Deuxièmement, l’étude ne permettait pas de faire de distinction entre l’utilisation de différents types de services de garde d’enfants (voir Kerr et coll., 2024). Troisièmement, l’absence d’un groupe témoin (c.-à-d. enfants sans incapacité) a limité la contextualisation des constatations.

Malgré ces limites, cette étude permet d’orienter les activités futures de collecte de données et apporte une contribution importante aux efforts visant à adopter une mesure nationale de l’incapacité chez les enfants afin de suivre les progrès réalisés en matière d’inclusion dans l’AGJE. De plus, elle fournit aux chercheurs des renseignements utiles sur les mesures individuelles et les mesures qui se chevauchent tirés des données de l’EMAGJE-EPSLDI pour identifier les enfants ayant une incapacité et examiner les sujets liés à l’AGJE. Si une seule mesure de l’incapacité des enfants qui intègre le modèle médical et le modèle social de l’incapacité n’est pas encore disponible pour les prochains cycles de l’EMAGJE-EPSLDI, les résultats de la présente étude montrent qu’une seule mesure de l’incapacité limiterait les travaux à venir. L’échantillon final utilisé pour cette étude, c’est-à-dire les enfants identifiés par le GALI déclaré par le parent ou au moins deux des trois autres mesures, a non seulement pris en compte les deux modèles de l’incapacité, mais a aussi identifié les enfants qui étaient le moins susceptibles d’être en excellente ou en très bonne santé et le plus susceptibles d’avoir besoin de soutien supplémentaire dans la garde d’enfants.

La disponibilité de données solides à l’échelle nationale sur l’utilisation des services de garde d’enfants par les enfants ayant une incapacité demeure un défi. Cela est attribuable en partie à la complexité de l’identification de l’incapacité pendant l’enfance, lorsque les difficultés peuvent être en partie liées à des périodes dynamiques du développement de l’enfance, et à la diversité des définitions de l’incapacité des enfants utilisées pour offrir des programmes et des services inclusifs de l’AGJE. Une approche nationale de définition et de mesure de l’incapacité des enfants pourrait être utile pour produire des renseignements désagrégés sur les enfants ayant une incapacité et cerner les possibilités et les obstacles à leur participation à l’AGJE.

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