Annexe B : EPLA 2006 échelle de sévérité des enfants

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1. Types d'incapacités
2. Modalités et points accordés
3. Questions filtres
4. Imputation des indéterminés
5. Cas particuliers
6. Construction du score global
7. Création des classes

Lors de l'EPLA 2001, un indice permettant de mesurer la sévérité de l'incapacité a été construit à partir des réponses aux questions filtres et de sélection. Cet indice a été repris lors de l'EPLA 2006 afin de pouvoir comparer les résultats entre les deux enquêtes. Ce document présente la méthodologie utilisée pour établir l'échelle de sévérité pour les enfants. Veuillez noter que les interviews sur la limitation des activités chez les enfants ont été effectuées auprès du parent ou du tuteur de l'enfant.

1. Types d'incapacités

Dans le cas des enfants comme dans celui des adultes, il y a dix types d'incapacité, soit les problèmes d'ouïe et de vue, les troubles de la parole, les problèmes de mobilité, de dextérité et d'apprentissage, le retard du développement, la déficience intellectuelle, les troubles psychologiques et les problèmes de santé chroniques. Le Tableau 9 ci-dessous montre les différents types d'incapacité et le groupe d'âge auquel chacun s'applique. Il montre également les différents contextes dans lesquels les questions sur l'incapacité sont posées. Il convient de signaler qu'une seule limitation fonctionnelle est mesurée en rapport avec chaque type d'incapacité sauf pour les troubles de la parole où l'on mesure deux limitations fonctionnelles.

Pour les adultes, puisque les mêmes questions ont été posées pour tous les groupes d'âge, une seule échelle a été établie et appliquée à tous les répondants. Pour les enfants, toutefois, on a construit deux échelles différentes parce que certaines questions diffèrent selon l'âge de l'enfant. Par conséquent, on a construit deux échelles, l'une pour les enfants de 0 à 4 ans et l'autre, pour ceux de 5 à 14 ans.

2. Modalités et points accordés

Certaines questions mesurent l'intensité de l'incapacité alors que d'autres mesurent plutôt la fréquence de la présence de l'incapacité. Ces deux types de questions sont utilisés dans le calcul des scores. Les scores sont attribués à chacune des questions par ordre croissant de sévérité. Par exemple, pour une question mesurant l'intensité, on attribue les points de la manière suivante :

• « Un peu de difficulté » : 1 point
• « Beaucoup de difficulté » : 2 points
• « Totalement incapable » : 3 points
• Autre réponse (Refus, Ne sait pas, Aucune difficulté) : 0 point

Pour une question de fréquence, on attribue les points de façon analogue, comme il suit :

• « Oui, parfois » : 1 point
• « Oui, souvent ou toujours » : 2 points
• Autre réponse (Non, Refus, Ne sait pas) : 0 point

Lorsque les points attribués à l'intensité et à la fréquence sont disponibles, on utilise le produit du score des deux questions. Pour chaque type d'incapacité, un seul score est requis. Par exemple, pour les troubles de la parole, deux questions différentes sont posées, l'une portant sur la capacité de parler et l'autre, sur la capacité de se faire comprendre. Il faut combiner les scores attribués à ces deux questions afin d'obtenir un seul score pour ce type d'incapacité. En outre, pour certains types d'incapacité, on pose la même question dans différents contextes : Par exemple, dans le cas des troubles d'apprentissage, on pose la question CLFT_Q04 pour la situation à la maison et à l'école ainsi que pour les activités au jeu ou dans les loisirs. Il faut combiner les points attribués à ces sous-questions pour obtenir un seul score pour un type d'incapacité donné.

Lorsqu'il y a plus d'une question pour un type donné, les scores sont additionnés et la somme est ensuite standardisée pour obtenir un score compris entre 0 et 1 :

(1a)

oùest le score pour le type d'incapacité T, et le nombre de questions différentes pour le type T, est le score maximal pour la i^ième question du type d'incapacité T etest le score obtenu pour la i^ième question du type d'incapacité T. Dans certains cas, peut se composer de plus d'une question.Lorsqu'une même question est posée dans différents contextes, on calcule la moyenne des scores. Par exemple, pour les problèmes de la parole, on pose la question COFT_Q05 sur la capacité de l'enfant de se faire comprendre dans trois contextes, soit lorsque l'enfant parle à des membres de la famille, à des amis ou à d'autres personnes. Comme on pose la même question trois fois, on attribue à ce type d'incapacité le score moyen comme suit :

(2a)

où est le nombre de différents contextes dans laquelle on pose la i^ième question du type d'incapacité T etest le score pour la question i et le contexte j du type T.

Voici un exemple pour les troubles de la parole (T =PARO). Pour ce type d'incapacité, deux questions sont prévues (  ), PARO1 (difficulté à parler) et PARO2 (difficulté à se faire comprendre lorsqu'il parle). La question PARO1 est posée dans un contexte général () alors que la question PARO2 est posée dans trois différents contextes (famille, amis et autre) (). Le score maximal pour la question PARO1 est 3 et le score maximal pour la question PARO2 est 2 (, ) :

(1b)

où est posée dans un contexte unique et où :

(2b)

Le score moyen de la question COFT_Q05 pour les trois contextes est calculé en utilisant l'expression (2b), tandis que dans l'expression (1b), le score pour PARO est standardisé afin d'obtenir un score compris entre 0 et 1.

3. Questions filtres

Pour les répondants qui ont un score non nul pour les questions de sélection, aucun point additionnel n'est attribué pour les réponses aux questions filtres. Toutefois, pour les répondants qui n'ont aucun point pour les questions de sélection, c'est-à-dire essentiellement le groupe des « oui-non » (OUI aux questions filtres et NON aux questions de sélection), des points sont accordés pour les quatre questions filtres. Le score global pour les questions filtres est calculé de la même façon que le score attribué à chaque type d'incapacité, en utilisant les expressions (1a) et (2a). Dans ce cas, , , ,.

4. Imputation des indéterminés

Dans le cas des enfants pour lesquels ont dispose de suffisamment d'information pour déterminer qu'ils ont des limitations d'activité mais pour lesquels les données sur l'intensité ou la fréquence ou les deux ne sont pas disponibles, on inscrit l'indicateur « Indéterminé » et on impute leur score pour le type d'incapacité en question. On procède à l'imputation selon une méthode relativement simple. Elle consiste à chercher un groupe de répondants ayant les mêmes réponses à certaines questions que le répondant pour lequel l'information est incomplète. On impute alors le score moyen de ce groupe de répondants pour le répondant pour lequel les données manquent. Voici un exemple :

Un répondant a une réponse de « Oui, parfois » à la question CMFT_Q01 concernant la mobilité ou capacité de se déplacer mais il n'y a pas de réponse à la question CMFT_Q02 sur l'intensité de l'incapacité. On obtient les scores de tous les répondants qui ont donné la même réponse que ce répondant à la question CMFT_Q01, puis on calcule le score moyen pour la mobilité et on impute cette valeur au répondant « Indéterminé ».

Cette méthode d'imputation se justifie par le fait qu'il y a une corrélation entre la fréquence et l'intensité. Une personne qui répond « Oui, souvent » à la question de fréquence est plus susceptible de répondre « Complètement incapable » ou « Beaucoup de difficulté » à la question d'intensité que les personnes qui ont répondu « Oui, parfois » à la question de fréquence.

5. Cas particuliers

Il y a certains types d'incapacité pour lesquels on demande :

A) Si l'état en question réduit le nombre ou le type d'activités que le répondant peut faire (question de fréquence).

Si la réponse est « Oui », on demande :

B) Combien d'activités cet état empêche-t-il habituellement le répondant de faire (à la maison, à l'école, au jeu ou dans des loisirs).

On considère qu'un répondant est limité s'il répond « Oui » à A. Toutefois, il lui est possible de répondre « Aucune » dans chacun des quatre contextes de la question B. Les règles applicables à la vérification tant du questionnaire pour les adultes que de celui pour les enfants ne changent rien à cette situation. Comme les points sont accordés en fonction du produit du score à la question A et du score à la question B, aucun point n'est accordé en pareil cas (puisque B = 0). Toutefois, le répondant est considéré comme étant limité pour le type d'incapacité concerné. Ainsi, un répondant peut être limité globalement pour quatre types d'incapacité, mais des points peuvent être accordés pour moins de quatre types (par exemple, pour deux types d'incapacité). En outre, un répondant peut être considéré comme étant limité sans avoir de point du tout.

Il a été décidé d'attribuer un score minimal à ces personnes pour le type d'incapacité particulier. À cette fin, on a accordé un point à toutes les personnes qui ont répondu « Oui » à la question A, puis on a calculé le score comme prévu initialement selon la question B. Par exemple, si le score maximal pour un type d'incapacité donné est six (fréquence (2) X intensité (3)), alors avec cette modification ce score maximal devient sept. Le répondant ayant un « Oui » à A et « Aucune » à B aurait un score de 1. En résumé :

« Oui » à A et « Aucune » à chaque question de B : 1 point

« Oui » à A et au moins une réponse à B : 1 point + points accordés à B)

Les répondants qui ont répondu « Aucune » à B auront alors nécessairement le plus petit score puisqu'ils n'auront que le point accordé pour A.

Pour certains types d'incapacité, un répondant est considéré limité (et des points sont accordés) si une incapacité est déclarée même s'il n'y a pas de limitation. En pareil cas, des points sont toujours accordés. C'est le cas des troubles d'apprentissage et de la déficience intellectuelle. La liste de ces types d'incapacité particuliers et les questions pour lesquelles un point supplémentaire est accordé pour un « Oui » sont présentés au Tableau 10.

6. Construction du score global

On constate une relation étroite entre les troubles d'apprentissage et la déficience intellectuelle. Dans le cas de la plupart des répondants ayant une déficience intellectuelle, un trouble d'apprentissage est également déclaré. Toutefois, du point de vue du domaine, on pourrait soutenir que ces deux types d'incapacité s'excluent l'un l'autre. Pour éviter de compter des points deux fois, on n'accorde pas de points supplémentaires au répondant ayant une déficience intellectuelle qui déclare un trouble d'apprentissage.

Le score global est calculé en prenant la moyenne de tous les scores standardisés de chaque type d'incapacité. Tel que mentionné précédemment, deux échelles différentes ont été établies, l'une pour les enfants de 0 à 4 ans et l'autre, pour ceux de 5 à 14 ans :

(3a)

(3b)

où

Ces deux échelles sont calculées seulement pour ceux pour lesquels on a une réponse positive aux questions de sélection (le groupe des « oui-oui » et le groupe des « non-oui »). Pour le groupe des « oui-non » (« Oui » aux questions filtres mais « Non » aux questions de sélection), seules les questions filtres sont prises en compte et ce groupe représente un type d'incapacité supplémentaire (inconnu) :

(4a)

(4b)

La raison pour laquelle nous n'avons pas utilisé les questions filtres dans (3a) et (3b) pour éviter de compter les mêmes données deux fois. Par exemple, l'enfant qui a de la difficulté à se déplacer a probablement répondu « Oui » aux questions filtres en pensant à sa mobilité réduite et a aussi répondu « Oui » aux questions portant sur la capacité de se déplacer. Les personnes dans le groupe « oui-non » ont probablement répondu « Non » aux questions de sélection parce que le questionnaire de l'EPLA ne pouvait pas mesurer leur incapacité ou simplement parce qu'ils ont une incapacité trop légère pour donner lieu à une réponse affirmative aux questions de sélection. C'est la raison pour laquelle ce groupe a été traité à part. On leur a accordé un score d'incapacité très faible.

Quelques résultats concernant le score global sont présentés aux tableaux 11 et 12 ci-dessous. Le Tableau 11 (Tableau 11a pour les enfants de 0 à 4 ans et Tableau 11b pour les enfants de 5 à 14 ans) montre le nombre d'enfants ayant entre une et quatre incapacités et le nombre d'enfants sans incapacité auxquels des points ont été attribués seulement pour les questions filtres. Pour chaque groupe, on présente la moyenne, la valeur minimale, la valeur maximale et l'écart-type du score global. Par exemple, il y a 13 répondants âgés de 0 à 4 ans ayant quatre incapacités (la valeur maximale pour ce groupe d'âge). Le score moyen est de 0,65137, l'écart-type est de 0,17398, la valeur minimale est de 0,34524 et la valeur maximale est de 0,91667.

Le Tableau 12 montre la proportion d'enfants ayant un certain type d'incapacité selon le nombre d'incapacités. Comme dans le cas du Tableau 11, les résultats sont présentés séparément pour les enfants de 0 à 4 ans (Tableau 12a) et pour les enfants de 5 à 14 ans (Tableau 12b).

On a considéré aussi d'autres approches afin de limiter la redondance de l'information dans l'échelle de sévérité. Outre la relation étroite entre l'incapacité liée à la déficience intellectuelle et les troubles d'apprentissage, il existe d'autres corrélations significatives entre certains types d'incapacité dans l'échelle. Afin d'éviter d'avoir de l'information redondante, une échelle avec des poids inégaux a été considérée. Au lieu d'avoir un poids de 1, les types d'incapacité qui sont fortement corrélés auraient un poids plus faible dans le score global. Cette option a été écartée étant donné qu'il est difficile de justifier l'utilisation de poids inégaux dans l'échelle.

7. Création des classes

Pour la création des classes de sévérité, on a examiné la distribution du score de sévérité global. La distribution a été coupée en déciles. Le premier décile correspond aux 10 % des enfants dont l'incapacité est la moins sévère, c'est-à-dire ceux dont la limitation d'activité a obtenu le score le plus faible. Le second décile correspond aux 10 % des enfants suivant et ainsi de suite. Le score moyen a été calculé pour chacun des déciles. Sur le Graphique 4, le score d'incapacité moyen est présenté en fonction du décile. Comme on peut le voir sur ce graphique, il ne semble pas y avoir de « coupures naturelles » ou points seuils dans les données. On a examiné plusieurs méthodes différentes de création des classes de sévérité. Cependant, étant donné le caractère lisse de la courbe de distribution aux Graphiques 4 et 5, ainsi que la nécessité d'utiliser une méthode simple pour les utilisateurs des données, on a adopté une méthode graphique intuitive pour déterminer les seuils.

Après discussion avec certains des utilisateurs des données, il a été décidé que l'échelle de sévérité pour les enfants de 5 à 14 ans serait coupée en quatre classes de sévérité, la classe 1 étant celle où l'incapacité est la moins sévère et la classe 4, celle où elle est la plus sévère. On a procédé à la création des classes en deux étapes.

D'abord, on a tâché d'identifier une « coupure naturelle » dans l'échelle, c'est-à-dire l'endroit sur l'échelle où la valeur de l'indice commence à augmenter plus rapidement. Il s'avère que l'indice commence à augmenter plus rapidement aux environs du 50^e ou 60^e centile. Ce point semble correspondre à un score d'environ 1/8, soit au score obtenu par une personne ayant le maximum pour une incapacité donnée et aucun point pour les autres types d'incapacité. L'échantillon comprend de nombreux cas de ce genre. Bien entendu, il y a différentes façons d'obtenir un score de 1/8. À cause de l'interprétation particulière de ce point, on a choisi la valeur 1/8 comme première coupure de l'échelle. Ce seuil nous donne deux groupes :

Les « moins sévères » :				<	1/8
Les « plus sévères » :	1/8				1

Par exemple, une personne qui a obtenu le score maximal pour l'incapacité liée à la vue () mais qui n'a aucune autre incapacité se trouvera dans le groupe des « plus sévères ». Toute personne ayant un score de sévérité maximal pour un type d'incapacité entrera donc automatiquement dans le groupe des « plus sévères ».

On a ensuite séparé chacun de ces groupes en deux sous-groupes. Les seuils les plus logiques correspondaient à la moitié et au double du score maximal obtenu pour un type d'incapacité (seuils de 1/16 et de 1/4). Le seuil 1/16 correspond au score d'une personne ayant la moitié du nombre maximal de points pour un type d'incapacité et aucun point pour les autres types. Le seuil ¼ correspond à une personne ayant le nombre maximal de points pour deux types d'incapacité et aucun point pour les autres types. Par conséquent, les répondants dont le score est inférieur à 1/16 entrent dans la classe 1, ceux dont le score se situe entre 1/16 et 1/8 entrent dans la classe 2, ceux dont le score se situe entre 1/8 et 1/4 entrent dans la classe 3 et ceux dont le score est supérieur à 1/4 entrent dans la classe 4.

Classe 1 :				<	1/16
Classe 2 :	1/16			<	1/8
Classe 3 :	1/8			<	1/4
Classe 4 :	1/4				1

L'avantage de ce type de classification est qu'elle est facile à comprendre et à interpréter par tous les utilisateurs. Étant donné son caractère subjectif, il est préférable de ne pas utiliser de termes spécifiques afin d'éviter une interprétation erronée. Les classes sont relatives l'une par rapport à l'autre, c'est-à-dire que les personnes dans la classe 1 ont une incapacité moins sévère que celles de la classe 2 qui, elles, ont une incapacité moins sévère que les personnes de la classe 3, lesquelles ont une incapacité moins sévère que celles de la classe 4. Toutefois, à des fins pratiques, une nomenclature a été assignée à ces classes. Nous utilisons les termes « faible », « modérée», « sévère » et « très sévère » pour désigner les classes 1 à 4.

Une approche semblable a été utilisée dans le cas des enfants de 0 à 4 ans. Il a été décidé que l'échelle de sévérité pour les enfants de 0 à 4 ans comprendrait deux classes de sévérité au lieu de quatre. Comme il y a quatre types d'incapacité pour ce groupe, le seuil est 1/4 :

Classe 1 :				<	1/4
Classe 2 :	1/4			<	1

Les expressions « faible à modérée » et « sévère à très sévère » sont utilisées respectivement pour désigner les classes 1 et 2.

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