4. Les nouvelles QII Nouvelle mesure de l’incapacité dans les enquêtes : questions d’identification des incapacités (QII)
4. Les nouvelles QII

La section qui suit présente les questions retenues pour la version finale^{Note 1} des QII. Les buts des QII sont d’abord examinés; suit une liste des types d’incapacité pris en compte. Le libellé de chaque question et catégorie de réponse est donné.

4.1. Buts des nouvelles QII

Les QII ont été mises au point dans trois buts principaux :

1. Les questions devaient couvrir le plus de types d’incapacité possible et comprendre des questions sur les limitations d’activités pour chaque type afin de respecter le modèle social de l’incapacité;
2. Les questions devaient permettre d’obtenir tous les renseignements nécessaires pour calculer un score de sévérité;
3. Les questions devaient être suffisamment courtes pour être administrées en deux minutes ou moins, en moyenne par répondant dans le cadre d'enquêtes auprès de l’ensemble de la population.

4.2. Types d’incapacité couverts

Le tableau 1 dresse la liste des 10 types d’incapacité couverts dans la version longue des QII. Le type « Autre/Inconnu » ne compte pas comme l’un des 10 types; il s’agit d’une catégorie « fourre-tout » pour les personnes ayant déclaré un problème de santé qui limite leurs activités, mais qui n’appartient à aucun des 10 types d’incapacité retenus.

Les QII ne portent pas sur les incapacités relatives à la communication. Les questions d’identification des personnes ayant une telle incapacité ont été mises à l’essai à l’occasion des interviews qualitatives mais n’ont pas donné les résultats escomptés^{Note 2}, en grande partie à cause de la nature évolutive de la communication, notamment l’importance et l’utilisation croissantes des médias sociaux et de la technologie.

Contrairement à ce qui a été fait dans les instruments antérieurs, l’agilité est divisée en deux types d’incapacité dans les QII : la flexibilité et la dextérité. Cette mesure a été prise à la demande du GCT et pour donner suite aux commentaires des utilisateurs, qui ont souligné des différences dans les obstacles auxquels sont confrontées les personnes ayant des incapacités liées à la dextérité et à la flexibilité. Même si de telles incapacités peuvent toucher une population similaire (principalement des adultes âgés), elles requièrent des dispositifs d’aide et des appareils fonctionnels différents.

4.3. Questions filtres et questions de sélection des QII

Comme il est mentionné à la section 3.2 (deuxième ronde des essais qualitatifs – mars 2011), des questions filtres ont été ajoutées au début des QII afin de réduire le temps moyen des interviews. Ces questions filtres visaient à identifier les personnes qui n’étaient pas susceptibles d’avoir une incapacité afin de leur permettre de sauter toutes les questions de sélection subséquentes.

4.3.1. Questions filtres

Les questions filtres doivent être le moins nombreuses possibles, puisqu’on les pose à chaque répondant. Elles doivent être brèves et suffisamment inclusives pour ne pas éliminer des personnes ayant une incapacité, sans être trop inclusives pour réduire le nombre de faux positifs.

La version actuelle des QII compte six questions filtres portant sur cinq catégories de types d’incapacité : incapacités sensorielles, physiques, cognitives, liées à la santé mentale et autre/inconnu (tableau 1). Il y a une question pour chaque catégorie, et une question supplémentaire pour la catégorie autre/inconnu. Les questions filtres des QII sont numérotées de 1 à 6 et portent le préfixe F (pour « filtre »), afin de les distinguer des questions de sélection présentées plus loin.

4.3.2. Élaboration des questions filtres

Comme les questions filtres visent à faire en sorte que les personnes qui répondent « Non » à toutes celles-ci n’aient pas à répondre aux questions de sélection, on pourrait penser que des catégories de réponse « Oui » et « Non » sont suffisantes. Les choix de réponse visent à offrir aux répondants une certaine souplesse en leur permettant des réponses moins « catégoriques ». Cela réduit le risque d’éliminer des personnes ayant une incapacité moins grave qui pourraient hésiter à répondre « Oui » si elles n’éprouvent que des difficultés moindres seulement à l’occasion. On pourrait aussi penser que les catégories de réponse devraient être liées à l’intensité des difficultés (« Aucune difficulté », « Un peu de difficulté », « Beaucoup de difficulté », etc.). Toutefois, durant les essais qualitatifs, beaucoup de répondants ont fourni une réponse avant même que l’intervieweur lise les catégories, et les réponses étaient généralement « Parfois ». Les essais ont révélé que les participants songent plus à la fréquence qu’à l’intensité lorsqu’on leur pose ce genre de question.

Pour réduire le nombre de questions filtres, chaque question combine plusieurs types d’incapacité. Par exemple, la question filtre n° 1 combine la vue et l’ouïe. Dans les essais qualitatifs, les répondants n’ont pas hésité à répondre lorsque les deux concepts étaient présentés dans la même question filtre. Quand on leur a demandé leur avis, la plupart des répondants ont indiqué qu’idéalement, les deux devraient être séparés, mais que « cela ne pose pas vraiment problème ». Le fait de couvrir plus d’un type par question n’est pas une solution idéale, parce qu’une personne qui a « parfois » de la difficulté à l’égard d’un type et « souvent » à l’égard d’un autre pourrait ne pas savoir comment dire précisément à quelle fréquence elle a de la difficulté. Toutefois, l’objectif est d’identifier les personnes qui n’ont pas de difficulté à l’égard des types d’incapacité couverts par chaque question. S’il y a une difficulté, sa fréquence importe peu à ce stade.

Les versions antérieures de la question filtre F1 (à propos de la vue et de l’ouïe) mises à l’essai comprenaient le concept de communication, qui a été retiré de la version finale.^{Note 2}

Comme les questions filtres doivent être courtes, elles sont assez vagues. Par exemple, on ne mentionne pas le recours à des aides pour bien voir ou bien entendre. Toutefois, les intervieweurs avaient pour consigne de clarifier ce point au besoin. Le fait de poser des questions sans précision à propos de l’utilisation d’aides a pour conséquence que certaines personnes peuvent déclarer avoir de la difficulté, même si elles n’en ont pas lorsqu’elles utilisent des aides. Lorsqu’on leur pose les questions de sélection, ce problème est résolu.

Les QII ne comportent aucune question filtre spécifique pour identifier les personnes qui éprouvent de la douleur. Selon le type et la cause, les personnes qui éprouvent de la douleur peuvent être identifiées grâce aux questions concernant les difficultés relatives à la mobilité, à la concentration ou même à la vue (p. ex. migraines). Durant les essais qualitatifs, la plupart des personnes éprouvant de la douleur ont répondu « Oui » à l’une des quatre premières questions filtres, alors que quelques autres ont répondu « Oui » à la question filtre « Autres » (la question « fourre-tout »).

La question filtre F6 n’est posée qu’aux personnes qui ont répondu « Oui » à la question filtre F5. Dans les versions antérieures des QII, la question filtre F5 portait sur la présence de tout autre problème de santé qui limitait les activités. Le caractère à deux volets de cette question posait problème. Les essais qualitatifs ont révélé qu’il fallait poser deux questions distinctes – l’une portant sur la présence de tout autre problème de santé, et l’autre visant à déterminer si ce problème limite les activités. La question filtre F6 a été ajoutée pour éviter de sélectionner un trop grand nombre de personnes ayant des problèmes de santé mineurs ne limitant pas leurs activités.

4.3.3. Questions de sélection

Les questions de sélection des QII visent à déterminer si le répondant a une incapacité et dans l’affirmative, à savoir de quel(s) type(s) d’incapacité(s) et degré(s) de sévérité il s’agit. Les questions de sélection sont présentées pour chaque type d’incapacité, dans l’ordre où ils sont présentés dans le questionnaire. Elles sont numérotées de 1 à 33 et portent le préfixe S (pour « sélection ») afin de s’assurer qu’elles ne sont pas confondues avec les questions filtres.

4.3.4. Élaboration des questions de sélection

Les questions de sélection sont présentées de l’une des deux manières suivantes, selon le type d’incapacité :

1. Dans le cas des incapacités relatives à la vue, à l’ouïe, à la mobilité, à la flexibilité et à la dextérité, une ou plusieurs questions évaluent l’intensité de la difficulté à effectuer certaines tâches; s’il y a une difficulté, la question suivante détermine à quelle fréquence les activités  sont limitées par cette difficulté.
2. Dans le cas des incapacités relatives à la douleur, à l’apprentissage, au développement, à la santé mentale et à la mémoire, une ou plusieurs questions évaluent la présence d’un problème de santé ou d’une condition; s’il y a un problème de santé ou une condition, la question suivante détermine à quelle fréquence les activités sont limitées par ce problème. Si les activités sont limitées, une autre question détermine l’intensité de la difficulté.

Cette structure différente des questions selon le type d’incapacité s’explique par le fait que dans le premier cas (vue, ouïe, mobilité, flexibilité et dextérité), la difficulté est évaluée en posant des questions à propos de certaines tâches. Pour les autres types d’incapacité (liés à la douleur, à l’apprentissage, au développement, à la santé mentale et à la mémoire), les questions ne sont pas axées sur des tâches et il n’était donc pas possible de poser des questions sur l’ampleur de la difficulté. Il fallait poser une question pour déterminer si le répondant avait un certain problème de santé ou une condition, puis une autre question pour déterminer si cela limitait ses activités et, dans l’affirmative, poser encore une question pour déterminer l’ampleur de la difficulté.

Cette distinction subtile dans la façon de poser les questions sur le type d’incapacité signifie que pour le second groupe, la question sur l’intensité de la difficulté n’était pas posée aux personnes ayant déclaré que leur problème de santé ne limitait jamais leurs activités. Il ne s’agit pas d’un problème dans le cas des QII, puisque l’accent est mis sur les personnes dont les activités sont limitées (afin de respecter le modèle social). Toutefois, cela complique l’analyse du degré de difficulté des personnes ayant un problème de santé ou une condition, que ce problème limite ou non les activités.^{Note 6}

Les questions sur la fréquence des limitations d’activités sont semblables pour tous les types d’incapacité, mais l’évaluation de la difficulté ou de la présence d’un problème de santé ou d'une condition varie d’un type à l’autre. Ce point est abordé plus en détail pour chaque groupe de questions de sélection.

Les catégories de réponse des questions sur les limitations d’activités (« Jamais », « Rarement », « Parfois », « Souvent », « Toujours ») diffèrent des catégories utilisées pour les questions filtres (« Non », « Parfois », « Souvent », « Toujours »). Le choix de réponse « Rarement » a été inséré entre « Jamais » et « Parfois » tôt dans le processus d’élaboration des questions de sélection des QII. Il offre une meilleure précision et était utile aux personnes qui hésitaient à répondre « Jamais ».

Questions de sélection relatives à la vue et à l’ouïe

Les types d’incapacité liés à la vue et à l’ouïe sont les deux seuls pour lesquels les questions parlent de capacité, plutôt que de difficulté (bien que les catégories de réponse parlent du degré de difficulté). Les essais ont révélé que la question sur la capacité était la plus efficace. Pour des raisons d’uniformité, la même formulation a été adoptée pour les questions sur l’ouïe.

Des questions mentionnant à la fois une aide et la capacité à voir ou à entendre (par exemple, « Avez-vous de la difficulté à voir, même avec vos lunettes ou verres de contact? ») ont été mises à l’essai, mais les répondants ne donnaient pas toujours la réponse à laquelle on s’attendait compte tenu de leur situation. Cette formulation était trop longue; les répondants ne se rappelaient souvent que de l’énoncé « même avec vos lunettes ou verres de contact » et répondaient comme si on leur avait posé la question « Portez-vous des lunettes ou des verres de contact? ».

Les essais où l’on décrivait des contextes de vision de près ou de loin pour essayer d’évaluer le degré de difficulté ont montré que le concept « voir de près » n’était pas toujours bien interprété. Par exemple, un répondant a dit qu’il n’avait pas besoin de lunettes pour voir de près, mais qu’il en avait besoin pour lire. Pour éviter une telle confusion, les concepts « voir de près » et « voir de loin » n'ont pas été utilisés dans le libellé final des questions.

L’utilisation accrue d’implants cochléaires au Canada^{Note 7} a influencé la décision de les mentionner dans les questions de sélection portant sur l’ouïe. Les personnes qui ont un implant cochléaire savent de quoi il s’agit, alors que les autres répondent simplement qu’ils n’en ont pas, ce qui ne pose aucun problème.

Questions de sélection relatives à la mobilité

Le préambule aux questions de sélection sur la mobilité parle de la capacité à se déplacer, y compris avec une aide comme une canne. D’autres aides, par exemple des béquilles et un déambulateur, ont été mises à l’essai, mais les répondants interprétaient mal la question et pensaient qu’il s’agissait de fauteuils roulants ou d’ascenseurs. C’est pourquoi seule la canne est mentionnée.

Les questions de sélection sur la mobilité comprennent deux questions distinctes visant à évaluer la difficulté : l’une porte sur la difficulté à marcher, et l’autre, sur la difficulté à monter ou à descendre un escalier. Les questions combinant les deux concepts ne donnaient pas de bons résultats. De plus, il fallait fournir un contexte pour chaque tâche – les répondants demandaient plus de précisions, par exemple, combien de marches? L’expression « monter un escalier » a été remplacée par « monter ou descendre un escalier ». Diverses itérations de la distance ont été mises à l’essai pour la question relative à la difficulté à marcher; la longueur d’un terrain de football, souvent utilisée dans d’autres enquêtes, ne signifiait rien pour la plupart des répondants, et la longueur d’un pâté de maison varie considérablement; en outre, les mesures de la distance doivent être données en pieds et en mètres, car de nombreuses personnes plus âgées connaissent mieux les pieds. La mesure la plus uniforme était le temps, et a donné de bons résultats.

Questions de sélection sur la flexibilité et la dextérité

Les questions de sélection sur la flexibilité comprennent deux questions distinctes pour évaluer la difficulté : l’une sur la difficulté à se pencher et l’autre, sur la difficulté à tendre les bras dans n’importe quelle direction. Les questions de sélection sur la dextérité ne comprennent qu’une question pour évaluer la difficulté, qui porte sur la difficulté à saisir de petits objets. Le questionnaire de l’EPLA utilisait sept questions pour évaluer la difficulté sur le plan de l’agilité (qui combinait la flexibilité et la dextérité). Les données de l’EPLA ont montré que les questions retenues pour les QII permettaient de sélectionner la grande majorité des personnes ayant des problèmes d’agilité.

L’une des questions utilisées depuis longtemps pour mesurer l’agilité, soit la difficulté à se couper les ongles d’orteil, a été éliminée durant les essais qualitatifs des QII. Cette question visait à mesurer à la fois la flexibilité et la dextérité, mais certaines personnes ont déclaré que comme elles étaient diabétiques, on leur a conseillé de ne pas le faire à cause des risques de se couper et de saigner. D’autres ont dit qu’à cause de leur corpulence, elles ne pouvaient pas se pencher assez pour se couper les ongles d’orteil.

En ce qui concerne la dextérité, on a mis à l’essai une question à propos de la difficulté à appuyer sur les touches d’un appareil électronique, mais les résultats étaient médiocres, puisque tout dépend de l’appareil, certains ayant des touches plus grandes que d’autres. En outre, l’exemple des « pinces » qui figurait dans l’EPLA a été éliminé. Il ne s’agissait pas d’une aide par rapport à laquelle la majorité des gens pouvaient se situer, et elle était associée au sexe de la personne.

Questions de sélection sur la douleur

Le préambule aux questions de sélection sur la douleur explique que les questions portent sur la douleur due à une condition qui dure depuis six mois ou qui pourrait durer six mois ou plus. En précisant que l’on parle de la douleur due à une condition, on s’assure que les répondants ne déclarent pas une douleur causée par une blessure récente. De plus, un énoncé parlant seulement de « douleur qui dure depuis six mois ou qui pourrait durer six mois ou plus » pourrait être trompeur et donner à penser aux répondants que l’on parle de douleur présente tous les jours durant cette période.

Deux questions évaluent la présence de douleur, l’une portant sur la douleur qui est toujours présente et l’autre, sur les périodes de douleur qui reviennent de temps à autre, afin de recueillir des données sur la douleur cyclique ou épisodique. Ces deux questions sont semblables à celles de l’EPLA, sauf que le concept d’« inconfort » dont il était question dans l’EPLA a été éliminé dans les QII. La variation des réponses durant les essais qualitatifs donnait à penser que le mot « inconfort » est trop vague pour donner des résultats exacts.

Autre différence entre les QII et l’EPLA qu’il convient de souligner : dans l’EPLA, on ne posait pas de question sur les douleurs qui reviennent de temps à autre aux personnes qui déclaraient une douleur qui est toujours présente, alors que dans les QII, on pose des questions sur les deux types de douleur. Ces questions ont été davantage améliorées dans la version abrégée des QII^{Note 8} (créée après l’ECI de 2012) grâce à du texte dynamique^{Note 9}, comme on l’explique à la section 9.

Questions de sélection des incapacités liées à l’apprentissage

Deux questions déterminent si les répondants ont un trouble d’apprentissage. La première porte sur les conditions que les répondants croient avoir qui rendent l’apprentissage difficile, et donne quelques exemples. Dans la deuxième, on demande aux répondants si un enseignant, un médecin ou un autre professionnel de la santé leur a déjà dit qu’ils avaient un trouble d’apprentissage. Il est nécessaire de poser ces deux questions afin de tenir compte des différences générationnelles. Dans le cadre des essais qualitatifs, des personnes ayant un trouble d’apprentissage ont participé à des groupes de discussion. À cette occasion, on leur a demandé comment ils avaient appris qu’ils avaient un trouble d’apprentissage. La plupart des participants plus jeunes avaient subi une évaluation ou reçu un diagnostic durant leurs premières années d’école. Les participants plus âgés l’avaient appris soit par accident, soit à cause d’un autre événement (par exemple à l’occasion d’une consultation à cause d’un état dépressif ou d’une perte d’emploi, ou encore du diagnostic d’un enfant montrant des caractéristiques similaires). Une difficulté d’apprentissage est identifiée par une réponse affirmative à l'une ou l'autre de ces deux questions. L’utilisation combinée de ces questions a donné les résultats escomptés. Bien que la première question emploie des termes médicaux, elle a donné de bons résultats. Les répondants sont identifiés comme ayant une incapacité liée à l’apprentissage seulement si la condition limite leurs activités.

Questions de sélection des incapacités liées au développement

Une question détermine la présence d’un trouble du développement — la même que celle qui a été utilisée dans l’EPLA. La question est conçue pour identifier les personnes ayant des troubles du développement importants, dont la prévalence est relativement faible chez les personnes de 15 ans ou plus ne vivant pas dans un établissement institutionnel. En dépit du fait qu’on y emploie des termes techniques, la question a été bien comprise dans le cadre des essais qualitatifs et a donné les résultats escomptés.

Les QII comptent deux autres questions de sélection pour les troubles du développement, l’une sur la fréquence des limitations d’activités, et l’autre sur l’intensité de la difficulté causée par la condition. Toutefois, la déclaration d’une limitation d’activités n’est pas nécessaire pour identifier une incapacité liée au développement. Les troubles du développement sont, par définition, très limitants. Les interviews auprès des personnes ayant un trouble du développement sont souvent réalisées par personne interposée car ces personnes ne sont souvent pas en mesure de répondre par elles-mêmes. C’est le seul type d’incapacité qui peut être identifié sans déclaration de limitations d’activités.

Questions de sélection des incapacités liées à la santé mentale

La question de sélection utilisée pour déterminer la présence d’une condition liée à la santé mentale est la même que la quatrième question filtre posée au début des QII; les catégories de réponse sont toutefois différentes. D’autres versions de la question filtre sur la santé mentale ont été mises à l’essai et n’ont pas donné de bons résultats : les participants répondaient « Non » à la question filtre, mais finissaient par déclarer une condition liée à la santé mentale à la question de sélection. Il semble que les exemples proposés à la question de sélection (mais pas dans les versions antérieures de la question filtre) aidaient à identifier les personnes concernées. Ainsi, pour accroître les chances que les répondants déclarent toute condition liée à la santé mentale, la question de sélection a également été utilisée comme question filtre.

Plusieurs exemples accompagnent cette question. Ces exemples sont tirés des questions de sélection de l’EPLA, mais ont été légèrement modifiés. Les phobies ont été éliminées parce que le mot tendait à être interprété comme quelque chose que l’on n’aime vraiment pas, plutôt que comme quelque chose qui provoque une peur ou une aversion maladive. La schizophrénie a aussi été éliminée, les répondants ayant dit que la dépression et l’anxiété ne faisaient pas partie de la même catégorie. Les personnes ayant des maladies mentales plus graves s’identifiaient quand même à d’autres exemples de la liste, qui contenait les troubles de santé mentale les plus courants.

Lorsque cette question de sélection des incapacités liées à la santé mentale est utilisée comme question filtre, les catégories de réponse sont les mêmes que celles des autres questions filtres (« Non », « Parfois », « Souvent » et « Toujours »), mais lorsqu’elle est utilisée comme question de sélection, les catégories de réponse sont « Oui » et « Non ». De plus, si les participants répondent par l’affirmative à la question filtre, la même question ne leur est pas posée de nouveau comme question de sélection. On leur pose plutôt la question sur la fréquence des limitations d’activités, mais commençant par : « Vous avez mentionné plus tôt que vous avez une condition d’ordre émotionnel, psychologique ou de santé mentale. . . ». Dans le cas des personnes qui ont répondu par la négative à la question filtre sur la santé mentale, la question est posée de nouveau comme question de sélection. Un certain nombre de participants ayant répondu « Non » à la question filtre ont répondu « Oui » à la question de sélection.

L’utilisation de termes techniques et médicaux dans la question n’a pas semblé poser problème, quelles que soient les caractéristiques sociodémographiques des répondants. Aucune plainte à propos de la formulation ou du fait qu’il s’agit d’une question délicate n’a été formulée.

Questions de sélection sur la mémoire

Les questions de sélection sur la mémoire commencent par une question sur la présence de troubles de mémoire continus ou des périodes de confusion; on précise que les oublis occasionnels, comme par exemple ne plus se rappeler où l’on a mis ses clés, sont exclus. Cet exemple contribue à distinguer les difficultés cognitives réelles et les banals trous de mémoire. Les versions antérieures de la question comprenaient des exemples comme la maladie d’Alzheimer et la démence, mais les répondants avaient tendance à ne retenir que ces exemples et à déclarer qu’ils n’avaient aucun problème de mémoire. La version de la question retenue a donné de bons résultats aux essais qualitatifs.

Autres questions de sélection

Comme les questions filtres « Autres » (F5 et F6), les questions de sélection « Autres » (S32 et S33) sont une catégorie fourre-tout. On a posé aux répondants soit les questions filtres 5 et 6 (s’ils avaient répondu « Non » à toutes les questions filtres précédentes), soit les questions de sélection « Autres », mais pas les deux.

Pour les questions de sélection « Autres », on fait mention d’une période de six mois pour s’assurer que les répondants ne déclarent pas une blessure récente qui guérira dans peu de temps.

Les questions filtres et les questions de sélection « Autres » servent à déterminer le type d’incapacité « Inconnu ». Si un répondant ne déclare aucun des 10 types d’incapacité, mais dit que ses activités sont limitées par un autre problème de santé ou condition (soit à la question filtre, soit à la question de sélection pertinente), il est considéré comme ayant une incapacité de type inconnu.

4.4. Fiabilité des QII

Après les essais qualitatifs pour s’assurer que les questions étaient valides, on a mis à l’essai leur fiabilité, pour vérifier dans quelle mesure elles permettent d’obtenir des résultats cohérents.

Les QII ont été utilisées comme supplément à l’Enquête sur la population active (EPA) en septembre et octobre 2011^{Note 10}, ainsi que dans l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) durant les mêmes mois. On a ainsi pu examiner les taux d’incapacité selon le type d’incapacité en tenant compte des limitations d’activités, et comparer les résultats pour la même population dans différents contextes : une enquête sur l’emploi et une enquête sur la santé. Les résultats ont été analysés en tenant compte du fait que l’ESCC a tendance à donner des taux d’incapacité supérieurs^{Note 11}, quelles que soient les questions posées.

Le nombre total de répondants aux suppléments de septembre et octobre à l’EPA s’établissait à 13 500 personnes. Les QII ont été posées après l’interview pour l’EPA. Dans le cas de l’ESCC, le nombre de répondants en septembre et octobre s’établissait à 21 000. Les QII ont été posées au milieu du questionnaire de l’ESCC, après les questions sur l’état de santé général, la santé mentale, l’autodéclaration de la taille et du poids, les problèmes de santé chroniques, les douleurs et malaises, l’utilisation des soins de santé, les vaccins contre la grippe, la consommation de fruits et légumes, les activités physiques, l’environnement du quartier et les activités sédentaires. Comme l’ESCC comportait déjà des questions sur la douleur (celles du module HUI3), les questions de sélection des QII sur la douleur n’ont pas été posées. En conséquence, l’analyse des questions sur la douleur de l’ESCC est fondée sur les questions de l’indice HUI3, et non sur les QII. Les questions sur la douleur de l’ESCC étaient posées bien avant celles du module des QII et ne remplaçaient pas les questions sur la douleur de ce dernier.

Pour chaque enquête, des poids ont été produits afin de pouvoir inférer les résultats à l’ensemble de la population de 15 ans ou plus. Les résultats des essais quantitatifs de l’EPA et de l’ESCC dont il est question dans le présent rapport sont tous pondérés, et tiennent donc compte des différences dans les plans de sondage et dans les caractéristiques des répondants.

Deux rapports^{Note 12} présentant des analyses détaillées des résultats de ces essais quantitatifs ont été rédigés. Seuls les résultats sommaires et les conclusions principales de ces analyses sont exposés dans le présent document.

4.4.1. Analyse des essais quantitatifs

4.4.1.1. Taux de sélection

Les questions filtres^{Note 13} ont pour but de s’assurer que les personnes qui ne sont pas susceptibles d’avoir une incapacité n’ont pas à répondre à toutes les QII, afin de réduire la durée de l’entrevue. Ces questions n'ont pas pour but de mesurer  l’incapacité. C’est à l’occasion des essais de l’EPA et de l’ESCC que l’on a mesuré pour la première fois les taux de sélection pour les QII. Le graphique 1 montre les taux de sélection globaux pour l’EPA et l’ESCC, ainsi que les taux de sélection par question filtre. Les questions filtres 5 et 6 (« Autres ») ont été regroupées parce qu’elles sont toutes deux nécessaires pour déterminer si le filtre est positif.

Comme on s’y attendait, les taux de sélection globaux et les taux relatifs à chaque question filtre étaient plus élevés pour l’ESCC que pour l’EPA (sauf pour la catégorie fourre-tout « Autres », pour laquelle les taux étaient comparables). L’expérience avec les questions filtres du recensement lorsque placées sur des enquêtes auprès de l’ensemble de la population a montré que les taux de sélection dans une enquête sur la santé ont tendance à être supérieurs à ceux des autres enquêtes. Dans l’EPA, les deux tiers des répondants ont été éliminés, alors que la moitié seulement l’ont été dans l’ESCC. La principale conséquence est que la durée moyenne de l’interview pour l’ESCC était supérieure à celle de l’EPA.

Dans le graphique 2, les taux de sélection de chaque question filtre dans l’EPA et dans l’ESCC, par catégorie de réponse (« Parfois », « Souvent » et « Toujours »), montrent ce qu’auraient été les taux de sélection si seules les réponses « Souvent » et « Toujours » avaient été considérées comme des réponses positives.

La plus grande part de la différence entre les taux de sélection des deux enquêtes est attribuable à la réponse moins catégorique (« Parfois »); les pourcentages des répondants déclarant avoir « Souvent » ou « Toujours » de la difficulté étaient très semblables dans l’EPA et dans l’ESCC. La troisième question filtre portant sur les incapacités cognitives faisait exception; le pourcentage des réponses « Souvent » pour l’ESCC correspondait à près du double de celui de l’EPA.

Comme il s’agit de questions filtres et non de questions de sélection, une différence entre les taux de sélection n’influe que sur la durée moyenne de l’interview. Pour déterminer la fiabilité des QII, l’important est de comparer les taux d’incapacité à partir des réponses aux questions de sélection dans les deux enquêtes.

4.4.1.2. Taux d'incapacité

En vertu du modèle social de l’incapacité, une personne est considérée comme ayant une incapacité si ses activités sont limitées à cause d’une condition ou d’un problème de santé à long terme. Les QII comprennent des questions sur la fréquence des limitations d’activités  pour chaque type d’incapacité, dont les catégories de réponse sont « Jamais », « Rarement », « Parfois », « Souvent » et « Toujours ». Comme la réponse « Rarement » était une nouvelle catégorie par rapport aux questions d’enquêtes précédentes sur l’incapacité, il n’était pas clair si elle devait être incluse dans la définition de l’incapacité. Cette catégorie a été introduite pour cerner les personnes ayant des problèmes très mineurs et s’assurer que les personnes répondant « Parfois » auraient des problèmes plus importants.

Plusieurs définitions de l’incapacité ont été comparées grâce aux données des essais quantitatifs. La seule constante dans toutes les définitions concerne le trouble du développement, pour lequel l’obtention d’un diagnostic suffit pour qu’une personne soit considérée comme ayant une incapacité.

Comme les questions de sélection sur la douleur de l’ESCC étaient celles de l’indice HUI3 et non les QII, on a tenté de réaliser une analyse reproduisant les définitions de l’incapacité attribuable à la douleur à l’aide des questions de l’indice HUI3. Les définitions de la douleur de l’indice HUI3 utilisées pour cette comparaison étaient fondées sur deux questions, l’une sur l’intensité de la douleur (« Faible », « Modérée » ou « Forte »), et l’autre sur le nombre d’activités limitées par la douleur (« Aucune », « Quelques-unes », « Plusieurs » ou « La plupart »). Puisque les questions sur la douleur de l’indice HUI3 ont été posées avant les QII, si le participant avait répondu « Non » à toutes les questions filtres des QII, son statut d’incapacité (et ce pour chaque type) était fixé à « Non » aux fins de la comparaison, même si les réponses aux questions sur la douleur de l’indice HUI3 indiquaient le contraire. Cette façon de faire visait à assurer la cohérence avec les autres types d’incapacité, qui sont fixés à « Non » lorsque toutes les réponses aux questions filtres sont négatives.

Définition n° 1 de l’incapacité : Inclusion de toutes les réponses « Rarement »

Pour cette définition, si les activités  étaient au moins  « Rarement » limitées, le répondant était considéré comme ayant une incapacité (sauf dans le cas des troubles du développement). Le tableau 2A illustre cette première définition. Pour l’ESCC, la définition de l’incapacité attribuable à la douleur comprenait les personnes dont « Quelques-unes », « Plusieurs » ou « La plupart » des activités étaient limitées.

Définition n° 2 de l’incapacité : Exclusion de toutes les réponses « Rarement »

Pour cette définition, si les activités étaient « Parfois », « Souvent » ou « Toujours » limitées, le répondant était considéré comme ayant une incapacité (sauf dans le cas des troubles du développement). Le tableau 2B illustre cette deuxième définition. Pour l’ESCC, la définition de l’incapacité attribuable à la douleur comprenait les personnes dont « Plusieurs » ou « La plupart » des activités étaient limitées.

Définition n° 3 de l’incapacité: Inclusion de certaines réponses « Rarement »

Cette définition constitue un intermédiaire entre la définition n° 1 et la définition n° 2. Si les répondants déclaraient que leurs activités étaient « Rarement » limitées, l’intensité de la difficulté était prise en compte; si celle-ci était « Beaucoup (de difficulté) » ou « Incapable », le répondant était considéré comme ayant une incapacité. Si la réponse à la question sur l’intensité de la douleur était « Aucune difficulté » ou « Un peu de difficulté », le répondant n’était pas considéré comme ayant une incapacité. Le tableau 2C illustre cette troisième définition. Encore une fois, la définition s’appliquant aux troubles du développement était la même. Pour adapter cette définition en fonction des questions de l’ESCC sur la douleur, les répondants dont « Plusieurs » ou « La plupart » des activités étaient limitées et ceux dont « Certaines » activités étaient limitées et qui avaient aussi répondu que la douleur était « Modérée » ou « Forte » ont été considérés comme ayant une incapacité.

Cette troisième définition n’a pas pu être utilisée pour le type « Autres », parce qu’aucune question n’a été posée à propos de l’intensité de la difficulté pour ce type. En conséquence, seuls les répondants qui ont déclaré que leurs activités étaient « Parfois », « Souvent » ou « Toujours » limitées ont été considérés comme ayant une incapacité (comme pour la définition n° 2).

Comparaison des trois définitions

Le tableau 3 montre les taux d’incapacité pour chacun des 10 types d’incapacité en fonction des trois définitions, selon les données des essais quantitatifs de l’EPA et de l’ESCC. Sauf en ce qui concerne les questions relatives à la douleur, qui étaient différentes, les deux enquêtes utilisaient les QII et les données ont été recueillies en septembre et octobre 2011.

Le tableau 3 présente aussi les taux d’incapacité de l’EPLA de 2006 (taux pour les 15 ans et plus, résidents des territoires et des logements collectifs non compris^{Note 14}). Quand les essais quantitatifs des QII ont été menés, l’EPLA de 2006 était l’enquête de référence la plus récente pour la mesure de l’incapacité à Statistique Canada. Les résultats de l’EPLA de 2006 ne sont pas directement comparables à ceux de l’EPA et de l’ESCC, qui utilisaient un autre ensemble de questions; en outre, l’EPLA a été administrée à une population présélectionnée et les données ont été recueillies en 2006. Les taux de l’EPLA sont présentés pour faciliter la compréhension de l’incidence des QII. Les taux de l’EPLA ont cependant été normalisés selon l’âge pour tenir compte du vieillissement de la population.

Pour l’EPA et l’ESCC, on constate une grande différence entre les taux d’incapacité globaux fondés sur la première et la deuxième définition : environ 7 et 10 points de pourcentage, respectivement. L’examen des données révèle qu’un nombre considérable de répondants ont indiqué qu’ils avaient « Un peu » de difficulté à exécuter une tâche particulière, ce qui limitait « Rarement » leurs activités; il est peu probable que ces personnes aient en fait une incapacité. C’est pourquoi la deuxième définition (qui exclut les réponses « Rarement ») a été privilégiée dès le début.

Toutefois, certains répondants qui disaient être « Rarement » limités ont aussi répondu « Beaucoup de difficulté » ou « Incapable » à la question sur l’intensité de la difficulté. Il est probable que ces personnes avaient une incapacité cyclique ou épisodique qui, lorsqu’elle se manifestait, avait une grande incidence. Dans les données de l’EPA, ce groupe est proportionnellement plus grand chez les personnes ayant une incapacité liée à la santé mentale, à la douleur, à la mémoire ou à l’apprentissage. Bon nombre des conditions entraînant des incapacités liées à la douleur et à la santé mentale sont cycliques — par exemple les migraines, la dépression, l’anxiété, etc. De plus, certaines personnes peuvent avoir une condition sous-jacente qui les limite seulement dans certains contextes. Par exemple, les personnes ayant un trouble d’apprentissage et qui ne fréquentent plus l’école ou qui ne se trouvent plus dans une situation axée sur l’apprentissage peuvent être limitées seulement dans certaines situations. Ces personnes font partie de la population ayant une incapacité; c’est pourquoi la troisième définition est proposée. Dans certains documents sur les QII ainsi que dans ce rapport, la troisième définition est désignée par le sigle RBIXR (R pour « Rarement », B pour « Beaucoup », I pour « Incapable » et XR pour l’exclusion des réponses « Rarement » du type « Autres »).

Selon la troisième définition, le taux d’incapacité s’établissait à 22,8 % pour l’EPA et à 27,3 % pour l’ESCC. Les taux d’incapacité  à l’EPA et à l’ESCC selon le type en fonction de cette définition étaient comparables, sauf en ce qui concerne la douleur parce que les questions utilisées n’étaient pas les mêmes.

Les résultats des essais de l’EPA et de l’ESCC ont été comparés à ceux de l’EPLA de 2006 afin de déterminer si les différences correspondaient à ce à quoi on s’attendait. On prévoyait que les taux des QII seraient inférieurs pour certains types d’incapacité à cause de l’exigence concernant les limitations d’activités, alors que pour d’autres types, on s’attendait à des taux des QII supérieurs parce que la population n’était pas présélectionnée à l’aide des questions du recensement.

Les taux de la plupart des types d’incapacité sont proches (graphique 3). Les données des QII relatives à la flexibilité et à la dextérité ont été regroupées dans la catégorie Agilité aux fins de comparaison avec l’EPLA.

Mobilité

Les taux de prévalence des incapacités liées à la mobilité dans l’EPA et l’ESCC (8,3 % et 8,0 %, respectivement) sont beaucoup plus bas que ceux de l’EPLA (11,5 %), principalement parce que l’EPLA n’imposait pas de critère de limitations d’activités pour identifier ce type d’incapacité. Si l’on ne tient pas compte de l’exigence de limitations d’activités avec la définition des QII, les taux de prévalence des réponses correspondant à au moins « un peu de difficulté » à exécuter une tâche relative à la mobilité s’établissent à 12,1 % et à 12,9 % respectivement pour l’EPA et l’ESCC.

Douleur

Le taux de prévalence des incapacités liées à la douleur obtenu à partir des QII (seule l’EPA utilisait les QII pour évaluer les incapacités liées à la douleur) est supérieur à celui de l’EPLA. Cela peut paraître étonnant parce que les questions sont très semblables et que l’EPLA imposait un critère de limitations d’activités pour identifier les incapacités liées à la douleur. La différence s’explique principalement par le fait que l’EPLA a été administrée à une population présélectionnée à partir des questions filtres du Recensement de 2006, qui ne sont pas efficaces pour sélectionner les personnes ayant des incapacités moins visibles. En conséquence, les personnes dont la douleur n’affecte que les capacités cognitives (difficulté à se concentrer, par exemple) ne sont pas nécessairement couvertes par l’EPLA. Ce peut aussi être le cas des personnes qui ont des migraines.

Apprentissage

Comme prévu, le taux de prévalence des incapacités liées à l’apprentissage obtenu à partir des QII est supérieur à celui de l’EPLA. La population présélectionnée de l’EPLA avait tendance à exclure les personnes ayant des incapacités non physiques. La définition d’incapacité de l’EPLA concernant l’apprentissage n’exigeait pas de limitations d’activités; autrement, le taux de l'EPLA aurait été encore plus faible.

Incapacité liée à la santé mentale

Le taux de prévalence des incapacités liées à la santé mentale obtenu à partir des QII est beaucoup plus élevé que celui de l’EPLA. Bien que l’EPLA exige des limitations d’activités pour ce type d’incapacité, la population étudiée était présélectionnée, et les questions filtres ne sont pas efficaces pour sélectionner les personnes ayant des incapacités non physiques.

4.4.2. Les QII dans l’Enquête canadienne sur l’incapacité

Suite à  l’analyse des résultats des essais quantitatifs, les QII étaient considérées prêtes à être utilisées dans l’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI) de 2012.

L’ECI a fait l’objet d’essais qualitatifs qui comprenaient les QII. Pour s’assurer que le choix d’inclure les QII était le bon par rapport à l'utilisation des questions de sélection de l'EPLA, ces dernières ont aussi été mises à l’essai dans le cadre d’un certain nombre d’interviews. Le cheminement des QII était supérieur; les QII étaient plus claires et faciles à comprendre et ont moins soulevé de questions. Après ces essais qualitatifs, seuls quelques changements mineurs de formulation ont été apportés aux QII.

L’inclusion des QII dans l’ECI constituait une amélioration par rapport aux questions de sélection de l’EPLA, mais l’ECI présentait le même inconvénient : elle utilisait une population présélectionnée à partir des questions filtres du recensement qui faisaient partie de l’Enquête nationale auprès des ménages (ENM)^{Note 15}. En conséquence, les personnes ayant des incapacités non physiques étaient toujours sous-représentées. C’est pourquoi, même si les QII ont été utilisées dans l’ECI, les questions filtres des QII ont été « désactivées », c’est-à-dire que tous les participants devaient répondre aux questions de sélection, quelles que soient leurs réponses aux questions filtres des QII. Comme la population était déjà présélectionnée, il n’était pas nécessaire de faire une nouvelle sélection.

Durant la collecte, on a utilisé dans l’ECI la définition la plus inclusive de l’incapacité pour identifier les personnes à qui on poserait toutes les questions de l'enquête. En conséquence, les répondants qui ont déclaré être au moins « Rarement » limités dans leurs activités (définition n° 1 énoncée plus haut) ont été retenus pour poursuivre l’entrevue de l'ECI jusqu’à la fin. À l’étape du traitement des données, une analyse plus approfondie reposant sur les différentes définitions de l’incapacité a facilité la prise de décision quant à la pertinence de considérer les personnes  « Rarement » limitées comme ayant une incapacité. D’après les données de l’ECI et la rétroaction des intervieweurs^{Note 16}, la troisième définition (RBIXR) a été retenue — les personnes  « Rarement » limitées ont été considérées comme ayant une incapacité seulement si elles avaient aussi répondu avoir « Beaucoup de difficulté » ou être « Incapable ».

Le graphique 4, qui présente les taux d’incapacité issus de l’EPA de 2011 et de l’ECI de 2012 en fonction de la troisième définition, montre l’incidence de l’administration des QII à une population présélectionnée à partir des questions filtres de l’ENM, ainsi que l’incidence de la réalisation d’une enquête postcensitaire 18 mois après l’ENM. Il est probable que certaines personnes qui avaient une incapacité au moment de l’ENM ne l’avaient plus lorsqu’elles ont été interviewées pour l’ECI, à cause d’une intervention chirurgicale, de la prise de médicaments ou d’autres raisons.

Les résultats de l’ESCC ne sont pas présentés^{Note 17} parce que les questions sur la douleur étaient celles de l’indice HUI3, et non celles des QII.

L’effet du recours à une population présélectionnée à partir des questions filtres de l’ENM est considérable. Ces questions ont tendance à exclure les personnes ayant de très légères incapacités quel qu’en soit le type, ainsi que les personnes ayant des incapacités non physiques. En conséquence, pour tous les types d’incapacité, les taux de l’ECI sont inférieurs à ceux de l’EPA. Les types d’incapacité les plus touchés par la présélection (différences relatives les plus importantes entre l’EPA et l’ECI) sont les incapacités liées à la douleur, à la santé mentale et à l’apprentissage.

Cette comparaison montre qu’il est nécessaire d’intégrer des questions filtres plus efficaces dans la prochaine ENM; ce sujet est abordé à la section 7.

4.5. Définition officielle de l’incapacité selon la version longue des QII ^{Note 18}

L’analyse de la totalité du contenu de l’ECI a permis de sélectionner la définition pertinente de l’incapacité à utiliser avec les QII. Tel que mentionné précédemment, pour chaque type d’incapacité, les QII comprennent au moins une question sur le degré de difficulté connexe (« Aucune difficulté », « Un peu de difficulté », « Beaucoup de difficulté » ou « Incapable ») et une question sur la fréquence des limitations d'activités (« Jamais », « Rarement », « Parfois », « Souvent » ou « Toujours »). Pour qu’une personne soit considérée comme ayant une incapacité d’un type particulier, la fréquence des limitations des activités doit être « Parfois », « Souvent » ou « Toujours », ou encore « Rarement » si le degré de difficulté est « Beaucoup de difficulté » ou « Incapable » (tableau 4). La seule exception concerne l’incapacité liée à un trouble du développement, pour laquelle un diagnostic est suffisant pour que la personne soit considérée comme ayant une incapacité. En outre, pour le type « Autres », l’incapacité doit être « Parfois », « Souvent » ou « Toujours » associée à des limitations. Cela correspond à la définition n° 3 (voir la section 4.4.1.2).

4.6. Durée d’administration des QII

L’un des objectifs était de concevoir un module de QII dont l’administration ne prendrait que deux minutes en moyenne. Les fichiers de pistes de vérification des essais quantitatifs de l’EPA et de l’ESCC ont montré que la durée moyenne nécessaire pour administrer les QII dans l’EPA était d’environ trois minutes, et plus près de quatre minutes dans l’ESCC. Comme il est mentionné plus haut, le taux de sélection de l’ESCC est beaucoup plus élevé parce que les répondants étaient plus susceptibles de déclarer des difficultés aux questions filtres des QII, ce qui faisait augmenter la durée moyenne de l’interview.

Une durée de trois à quatre minutes pourrait être trop longue pour que les questions soient incluses dans les enquêtes auprès de l’ensemble de la population, dans lesquelles on préfère consacrer plus de temps aux questions portant sur des sujets spécifiques. Une version abrégée des QII a donc été mise au point. Cette version écourtée des QII exige moins de deux minutes par répondant et identifie cinq grands types d’incapacité, soit les incapacités visuelles, auditives, physiques (regroupant la mobilité, la flexibilité, la dextérité et la douleur), cognitives (regroupant l'apprentissage, le développement et la mémoire) et liées à la santé mentale, ainsi qu’une catégorie « Inconnu ». Comme la version abrégée regroupe certains types d’incapacité, elle ne permet pas de calculer un score de sévérité.

La version abrégée des QII est décrite à la section 6.

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