Rapports sur la santé
La maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence au Canada

par Suzy L. Wong, Heather Gilmour et Pamela L. Ramage-Morin

Date de diffusion : le 18 mai 2016 Date de correction: (si nécessaire)

La démence constitue le type le plus courant de maladie neurodégénérativeNote 1. On estimait à 35,6 millions le nombre de personnes atteintes de démence à l’échelle du globe en 2010, et ce chiffre devrait doubler au cours des 20 prochaines annéesNote 2.

Le terme « démence » a une portée générale et sert à décrire tout un éventail de symptômesassociés au déclin des fonctions mentales qui est suffisamment grave pour réduire la capacité d’une personne à accomplir les activités de la vie quotidienneNote 3. La démence peut être causée par différentes maladies et blessures touchant le cerveau. La plus courante est la maladie d’Alzheimer; viennent ensuite la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy et la démence fronto-temporale. Une même personne peut en outre être atteinte d’une combinaison de types de démenceNote 4. La démence est prévalente surtout chez les personnes âgées, mais elle ne constitue pas un aspect normal du vieillissement en santé.

Les fonctions mentales pouvant être atteintes sont notamment la mémoire, la communication et la langue, la capacité de concentration et d’attention, le raisonnement et le jugement, de même que la perception visuelleNote 3. Le contrôle des émotions, les comportements sociaux et la motivation peuvent également se dégrader. À mesure que le trouble progresse, le besoin d’aide s’accroît, et une surveillance à peu près constante devient nécessaire tôt ou tard.

La démence peut donc devenir un fardeau accablant, non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais aussi pour leurs aidants et leurs familles. Son incidence sur les aidants, les familles et la société en général peut être d’ordre physique, psychologique, social et économiqueNote 3. En 2010, le coût estimatif total de la démence à l’échelle du globe (à la fois les coûts directs, comme ceux reliés aux soins médicaux et sociaux, et les coûts indirects, comme les soins non rémunérés qui sont dispensés par les membres de la famille et les amis) s’élevait à 604 milliards de dollars américainsNote 5.

Les estimations de la prévalence de la démence au Canada varient. Selon une étude datant de 2012 et commandée par la Société Alzheimer du CanadaNote 6, 747 000 Canadiens présentaient un déficit cognitif, ce qui comprenait entre autres les cas de démence. Selon un rapport présenté en 2010Note 7, la prévalence estimative des seuls cas de démence était de 500 000, d’après des études antérieures menées au Canada et en Europe. Par contre, la prévalence estimative de la démence au Canada en 2011, calculée à partir de données administratives de la Colombie-BritanniqueNote 8, était de 340 000 cas.

Se fondant sur des données recueillies dans le cadre d’enquêtes par autodéclaration représentatives de la population nationale, la présente étude porte sur les Canadiens âgés de 45 ans et plus qui sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence (voir Les données). Des estimations distinctes sont présentées concernant les résidents des établissements de soins de santé de longue durée (Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada) et les personnes vivant dans les ménages privés (Fichier de la prévalence des problèmes neurologiques, d’après l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes). Des renseignements supplémentaires, notamment sur le type d’aide reçue et sur les aidants, sont examinés en ce qui a trait aux personnes atteintes de démence vivant dans les ménages privésNote 9. De façon à situer les choses en contexte, certaines caractéristiques font l’objet de comparaisons avec d’autres populations à domicile, plus précisément les personnes qui ne sont pas atteintes de démence (Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2011) et celles qui sont atteintes de la maladie de Parkinson (Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada), cette maladie se classant au deuxième rang parmi les maladies neurodégénératives les plus courantes.

Démence et établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes

On estime que 45 % (118 000) des résidents de 45 ans et plus des établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes avaient reçu un diagnostic de démence. La démence était plus courante chez les personnes plus âgées : 12 % des personnes âgées de 45 à 64 ans en étaient atteintes, et ce pourcentage passait à 42 % chez celles de 65 à 79 ans, et à 56 % chez celles de 80 ans et plus (tableau 1).

Dans les groupes plus âgés, le nombre de femmes résidant dans les établissements de soins de longue durée qui étaient atteintes de démence était nettement supérieur au nombre d’hommes (figure 1). Cela peut tenir à la plus longue espérance de vie des femmesNote 10, ou encore au manque de personnes pouvant leur venir en aide dans la collectivité.

Démence et population à domicile

Parmi les personnes de 45 ans et plus vivant dans les ménages privés, on estimait à 0,8 % (109 500) la proportion ayant reçu un diagnostic de démence. Tout comme dans le cas des résidents d’établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes, la prévalence augmentait avec l’âge. Ainsi, elle était de 0,1 % chez les personnes âgées de 45 à 64 ans, mais atteignait 5 % chez celles de 80 ans et plus (tableau 1). Le nombre d’hommes et le nombre de femmes qui étaient atteints de démence dans la population à domicile était à peu près le même (figure 1). Presque toutes les personnes âgées de 45 à 75 ans qui étaient atteintes de démence (99 %) étaient sans emploi, dont plus de la moitié (54 %) ont attribué cette inactivité à leurs problèmes neurologiques.

Aide

La majorité des membres de la population à domicile atteinte de démence recevaient de l’aide formelle ou informelle. L’aide formelle est fournie par des organismes comptant des travailleurs rémunérés ou bénévoles, tandis que l’aide informelle est offerte par les membres de la famille, les amis ou les voisins. Parmi les personnes atteintes de démence, 85 % comptaient à tout le moins en partie sur des membres de leur famille, des amis ou des voisins pour leur apporter de l’aide, et parmi celles-ci, 43 % recevaient une aide formelle, tandis que les autres 41 % se contentaient de cette aide informelle uniquement. Enfin, 15 % ne recevaient ni aide formelle, ni aide informelle. Les sources d’aide peuvent dépendre de la disponibilité d’aidants et des services bénévoles et rémunérés, ainsi que des ressources financières.

L’aide informelle était dispensée pour exécuter des tâches variées (figure 2). La grande majorité des personnes atteintes de démence ont reçu les types d’aide suivants : les soins médicaux, comme la prise de médicaments et la dispensation de soins infirmiers (81 %); les tâches ménagères et l’entretien intérieur ou extérieur de la maison (83 %); la préparation ou la livraison de repas (88 %); le soutien affectif (90 %); le transport, entre autres pour les visites chez le médecin et pour les courses (92 %); et la gestion des soins, par exemple la prise de rendez-vous, ainsi que la gestion des finances personnelles (92 %). Elles étaient moins nombreuses à avoir besoin d’aide pour les soins personnels, comme manger, s’habiller, prendre un bain ou utiliser les toilettes (58 %). Des travaux de recherche antérieurs ont montré que les personnes âgées qui ont besoin d’aide pour les soins personnels sont plus susceptibles que les autres de vivre en établissementNote 11.

Les personnes atteintes de démence avaient souvent d’autres problèmes médicaux, ce qui pouvait entraîner chez elles un plus grand besoin d’aide et rendre la tâche de leur dispenser des soins plus complexe. Près du tiers de ces personnes (32 %) étaient atteintes d’au moins une des autres maladies neurologiques examinées dans le cadre de l’enquête, 63 % avaient un problème d’incontinence, et 53 % faisaient de l’hypertension (figure 3). Entre un tiers et un quart d’entre elles étaient atteintes d’une maladie cardiaque, d’un trouble de l’humeur ou de diabète.

Les personnes non atteintes de démence ont aussi ces problèmes de santé, mais pas dans les mêmes proportions (figure 3). Par exemple, en 2011, 6 % des personnes faisant partie de la population générale non atteinte de démence ont déclaré un problème d’incontinence. Or, la probabilité qu’une personne atteinte de démence ait ce problème était dix fois plus élevée. L’âge contribue à ces écarts. Parmi les personnes ayant au moins un des problèmes de santé chroniques pris en compte, celles atteintes de démence avaient près de 15 ans de plus que les autres, en moyenne (79 et 65 ans, respectivement). Une fois l’âge pris en compte, les personnes atteintes de démence étaient significativement plus susceptibles d’avoir également une maladie cardiaque, un trouble de l’humeur ou un problème d’incontinence, mais pas d’être diabétique ou de faire de l’hypertension (données non présentées).

Caractéristiques des aidants

Habituellement, le principal aidant naturel des personnes atteintes de démence était le conjoint (46 %) ou un enfant d’âge adulte (44 %), le plus souvent une fille (71 %) (tableau 2). Il s’agissait moins souvent d’autres membres de la famille, d’amis ou de voisins (9 %) (données non présentées dans le tableau). La plupart des conjoints aidants vivaient dans le même ménage que la personne atteinte de démence (99 %) et fournissaient une aide sur une base quotidienne (97 %). Leur âge moyen était de 74 ans, et 15 % avaient un emploi ou une entreprise. Dans le cas des enfants aidants d’âge adulte, la majorité (71 %) vivaient dans le même ménage que leur père ou leur mère et fournissaient une aide sur une base quotidienne (77 %). Ils étaient âgés de 54 ans en moyenne, et 60 % d’entre eux avaient un emploi.

Des pourcentages similaires de personnes atteintes de démence et de la maladie de Parkinson recevaient une aide informelle, la plupart du temps d’un aidant faisant partie du même ménage fournissant des soins sur une base quotidienneNote 12. Toutefois, la demande à laquelle devaient répondre les aidants des personnes atteintes de démence était probablement plus grande, car près de deux fois plus de ces dernières recevaient de l’aide pour chacun des sept types de tâches, comparativement à celles atteintes de la maladie de Parkinson (43 % contre 22 %, p < 0,05).

Mot de la fin

La présente étude expose la prévalence et les conséquences de la démence au Canada. Selon les estimations, 0,8 % des Canadiens âgés de 45 ans et plus vivant dans les ménages privés et 45 % des résidents d’établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes avaient reçu un diagnostic de démence. La prévalence de la démence augmentait avec l’âge. La plupart des personnes atteintes de démence recevaient de l’aide des membres de leur famille, d’amis ou de voisins pour accomplir une gamme de tâches. Les aidants principaux tendaient à être les conjoints ou des enfants d’âge adulte, et près de la totalité des aidants fournissaient une aide sur une base quotidienne.

Remerciements

Statistique Canada remercie de leur contribution et de leurs conseils tous les participants à l’élaboration du contenu relatif aux problèmes neurologiques de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada et l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada. Le contenu a été élaboré conjointement par la Division de la statistique de la santé de Statistique Canada et par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Il convient en outre de souligner la participation importante des membres du groupe consultatif d’experts en neurologie de l’ASPC. La sélection du contenu a été fondée sur les objectifs et les besoins de données précisés par l’ASPC. Le parrainage a été assuré par l’ASPC dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques.

Références

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