La maladie de Parkinson : prévalence, diagnostic et conséquences

par Suzy L. Wong, Heather Gilmour et Pamela L. Ramage-Morin

La maladie de Parkinson est le trouble neurodégénératif venant au deuxième rang en termes de fréquence, après la maladie d’AlzheimerNote 1. Elle est causée par la perte des cellules cérébrales qui sécrètent la dopamine, une substance chimique qui contrôle les mouvements du corps. À mesure que le taux de dopamine baisse, des tremblements peuvent se manifester, les mouvements des muscles deviennent plus lents et plus rigides, et les réflexes sont altérés, ce qui contribue à une perte d’équilibre. Les autres symptômes peuvent inclure de la dépression, de l’anxiété, des changements émotionnels, une déficience cognitive, de la difficulté à avaler, à mâcher et à parler, l’expression figée du visage, des problèmes urinaires, de la constipation, de la fatigue et des troubles du sommeil. La maladie de Parkinson est une maladie chronique évolutive, ce qui signifie que les symptômes persistent et empirent avec le temps. Sa cause est inconnue et, bien qu’elle ne soit pas guérissable à l’heure actuelle, des médicaments et d’autres options de traitement existent pour maîtriser les symptômes.

La présente étude fournit deux estimations de la prévalence de la maladie de Parkinson. La première, qui concerne la population à domicile, est fondée sur des données provenant de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2010-2011. La seconde, qui a trait aux personnes résidant dans les établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes, est fondée sur des données provenant de l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada de 2011-2012 (voir Les données). Les analyses détaillées sont fondées sur des données provenant de l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada de 2011 et portent sur les personnes faisant partie de la population à domicile. Le temps écoulé entre la manifestation des symptômes et le diagnostic a été estimé pour chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson. Les conséquences sociales, financières et physiques, ainsi que les caractéristiques des aidants ont été examinées pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais ne présentant aucun autre trouble neurologique couvert par l’enquête.

Prévalence de la maladie de Parkinson

Environ 55 000 Canadiens de 18 ans et plus vivant dans les ménages privés ont déclaré avoir reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, soit 0,2 % (IC à 95 % : 0,2 %, 0,3 %) de la population à domicile. Cette proportion n’a pas changé par rapport à l’estimation de la prévalence fondée sur l’ESCC de 2000-2001Note 6. En outre, 12 500 résidents des établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes — 4,9 % (IC à 95 % : 4,8 %, 5,0 %) — ont déclaré un diagnostic de maladie de Parkinson. Parmi la population à domicile, 79 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson avaient 65 ans et plus; dans les établissements, presque toutes celles ayant la maladie (97 %) avaient 65 ans et plus.

Dans l’ensemble, les hommes étaient plus susceptibles que les femmes d’avoir la maladie de Parkinson : 0,3 % contre 0,2 % (p < 0,05) dans le cas de la population à domicile, et 6,6 % contre 4,0 % (p < 0,05) dans le cas des personnes résidant en établissement.

En général, la prévalence de la maladie de Parkinson augmentait avec l’âge, quoique dans la population vivant en établissement, elle diminuait chez le groupe d’âge le plus avancé (figures 1 et 2). Ce résultat pourrait être attribuable au fait que la maladie est plus grave et la mortalité, plus élevée chez les personnes âgées vivant en établissement que chez celles faisant partie de la population à domicileNote 7. En outre, être un homme et présenter des symptômes tels qu’une déficience motrice grave, une psychose ou de la démence sont des facteurs qui ont été associés à un décès précoce chez les personnes atteintes de la maladie de ParkinsonNote 8.

Des symptômes au diagnostic

L’âge moyen à la manifestation des premiers symptômes était de 64,4 ans, et celui au moment du diagnostic de la maladie de Parkinson était de 66,2 ans, soit un délai de 1,9 an. La période entre la manifestation des symptômes et le diagnostic était plus longue chez les personnes plus jeunes — en moyenne, de près de 7 ans (tableau 1). Il est possible que les médecins écartent d’abord la maladie de Parkinson chez ces dernières, parce qu’elle affecte principalement les personnes âgéesNote 9.

Interactions avec autrui

Un nombre considérable de personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont déclaré avoir éprouvé de la gêne à cause de la maladie (43 %) ou s’être senties à l’écart (29 %). Certaines d’entre elles avaient l’impression que les autres personnes semblaient ne pas être à l’aise avec elles (28 %) ou les évitaient (19 %). Plus de la moitié (58 %) ont déclaré qu’elles éprouvaient au moins une de ces préoccupations (figure 3).

Frais non remboursés

Près des deux tiers (61 %) des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont déclaré avoir eu au cours des 12 mois qui ont précédé l’enquête des frais non remboursés occasionnés par la maladie, c’est-à-dire des frais non remboursés par un régime d’assurance ou un programme gouvernemental. La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson prenaient des médicaments prescrits pour la maladie (94 %), mais seulement 47 % d’entre elles ont déclaré avoir eu des frais de médicaments (délivrés sur ordonnance ou en vente libre) non remboursés (figure 4). Il se pourrait qu’elles n’aient pas tenu compte ou ne se soient pas souvenues des dépenses telles que les honoraires de préparation, les franchises des régimes d’assurance ou le coût des médicaments en vente libre. Près de la moitié (46 %) des personnes qui ont déclaré des frais de médicaments non remboursés au cours des 12 mois qui ont précédé l’enquête ont indiqué que ces frais se chiffraient à 500 $ et plus.

En plus des médicaments, un pourcentage important de personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont eu des frais non remboursés pour des aides fonctionnelles (23 %) telles que des aides à la mobilité ou à l’agilité, une thérapie de réadaptation (18 %), telle qu’une physiothérapie ou un traitement orthophonique, ou des soins à domicile (15 %), y compris des soins de santé, des services d’entretien ménager ou d’autres services de soutien. Près de la moitié (45 %) des personnes ayant eu des frais non remboursés pour des aides fonctionnelles ou une thérapie de réadaptation ont déclaré que ces dépenses s’étaient chiffrées à 500 $ et plus au cours des 12 derniers mois. En outre, même si 15 % seulement ont fait état de dépenses pour des soins à domicile, 67 % de ce groupe avaient dépensé au moins 500 $.

Aide

Au cours des 12 mois qui ont précédé l’enquête, 56 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont reçu une aide professionnelle et (ou) informelle à domicile, au travail ou à l’école à cause de leur maladie. Les types d’aide déclarés le plus fréquemment étaient l’aide pour diverses activités comme les travaux ménagers, l’entretien de la maison et des travaux extérieurs (80 %), le soutien émotionnel (77 %), le transport, y compris pour les visites chez le médecin ou le magasinage (70 %), et la préparation ou la livraison des repas (64 %). Des proportions plus faibles avaient eu besoin d’aide pour des soins personnels, comme manger, s’habiller, prendre un bain ou utiliser les toilettes (57 %), pour prendre des rendez-vous ou gérer leurs finances personnelles (53 %), ou pour des soins médicaux, comme prendre des médicaments ou recevoir des soins infirmiers (39 %). Une étude antérieure a montré que les personnes âgées qui ont besoin d’aide pour les soins personnels sont plus susceptibles que les autres de vivre en établissementNote 10.

Aidants

Parmi les personnes qui recevaient de l’aide à cause de la maladie de Parkinson, 84 % dépendaient au moins en partie de la famille, d’amis ou de voisins. Appelée aide « informelle », cette façon de prendre soin de quelqu’un se distingue de l’aide « professionnelle » fournie par des organismes employant des travailleurs rémunérés ou bénévoles. Les sources d’aide peuvent dépendre de la disponibilité des aidants et des services bénévoles et rémunérés, ainsi que des ressources financières. Plus de la moitié (56 %) des personnes recevant de l’aide obtenaient uniquement une aide informelle.

Habituellement, l’aidant principal était une femme (62 %), vivait dans le même ménage (72 %) et fournissait de l’aide quotidiennement (76 %) (tableau 2). Dans la plupart des cas, le conjoint du bénéficiaire était l’aidant principal (64 %). En moyenne, les conjoints aidants étaient âgés de 69 ans; 22 % travaillaient à un emploi ou à une entreprise. Les autres membres de la famille, les amis ou les voisins faisant fonction d’aidant principal étaient plus jeunes — 52 ans, en moyenne (p < 0,05); 66 % d’entre eux avaient un emploi à temps plein ou à temps partiel.

Mot de la fin

La présente étude souligne la prévalence et les conséquences de la maladie de Parkinson au Canada. Environ 0,2 % des adultes vivant dans les ménages privés et 4,9 % de ceux vivant dans des établissements de soins pour bénéficiaires internes étaient atteints de la maladie. La manifestation des symptômes à un jeune âge était associée à une plus longue période entre cette manifestation et le diagnostic de la maladie. Plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont déclaré que celle-ci avait des conséquences négatives sur leurs interactions sociales, et près des deux tiers ont déclaré qu’elle occasionnait des frais non remboursés. Dans la majorité des cas, le conjoint était l’aidant principal. La plupart des aidants fournissaient de l’aide quotidiennement.

Remerciements

Statistique Canada remercie de leur contribution et de leurs conseils tous les participants à l’élaboration du contenu sur les problèmes neurologiques de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada et l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada. Le contenu a été élaboré conjointement par la Division de la statistique de la santé de Statistique Canada et l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) avec la participation des membres du groupe consultatif d’experts de l’ASPC qui se spécialisent dans l’étude des maladies neurologiques. Le contenu a été sélectionné en fonction des objectifs et des besoins de données spécifiés par l’ASPC. Le parrainage a été assuré par l’ASPC dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques.

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