Série sur la vie avec une incapacité
Aide reçue par les personnes ayant une incapacité pour leurs activités de la vie quotidienne
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par Patric Fournier-Savard, Chantal Mongeon et Susan Crompton
Introduction
Ce qu'il faut savoir au sujet de la présente étude
Obtenir suffisamment d'aide pour répondre aux besoins de la vie quotidienne
Accès aux différentes sources de soins
Sources de l'aide pour les différentes activités de la vie quotidienne
Fréquence des soins reçus
Nombre de fournisseurs de soins?
Résumé
Introduction
La population des personnes ayant une incapacité est importante et en hausse au Canada1. Combien de ces personnes ont besoin d'aide pour leurs tâches au quotidien, comme les achats, les travaux ménagers courants ou les soins personnels? Où obtiennent-elles l'aide dont elles ont besoin? Comment les personnes qui fournissent cette aide partagent-elles cette responsabilité lorsque l'incapacité d'une personne s'aggrave?
Même si la question des soins obtenus par les personnes âgées est largement documentée, les chercheurs se sont moins souvent penchés sur les soins reçus par les personnes ayant une incapacité. Cela représente une lacune dans les connaissances concernant la prestation de soins, puisque les résultats concernant les soins fournis aux personnes âgées ne peuvent être généralisés à la population ayant une incapacité. En effet, presque 60 % des personnes ayant une incapacité ont moins de 65 ans.
Les études axées sur la population ayant une incapacité confirment l'importance de la famille comme principal fournisseur de soins. Elles soulignent particulièrement que ce rôle fluctue selon les tâches pour lesquelles la personne a besoin d'aide. Elles corroborent en outre le fait que l'aide fournie par la famille augmente en même temps que la gravité de l'incapacité2,3.
Toutefois, on sait peu de choses au sujet de la façon dont les membres de la famille partagent leur rôle de fournisseurs de soins, et comment les tâches à accomplir sont réparties entre les différents fournisseurs de soins.
Le présent article utilise les données de l'Enquête sur la participation et les limitations d'activités (EPLA) de 2006 pour jeter la lumière sur ces questions. Il vise à déterminer combien de personnes ayant une incapacité reçoivent de l'aide pour leurs activités quotidiennes, le type d'activités quotidiennes pour lesquelles elles reçoivent de l'aide, et leurs liens avec la ou les personnes qui les aident pour des tâches particulières. Il porte en outre sur la façon dont ces liens changent au fur et à mesure que la gravité de l'incapacité augmente.
Il est important de souligner que les activités de la vie quotidienne (AVQ) dont il est question ici ne se limitent pas aux soins de base ou aux simples besoins physiques. Les AVQ englobent toutes les activités qui facilitent la participation active à la vie de tous les jours d'une personne ayant une incapacité. À première vue, ces tâches peuvent sembler secondaires, mais le fait de pouvoir les accomplir contribue dans une large mesure à la qualité de vie d'une personne (voir « Ce qu'il faut savoir au sujet de la présente étude »).
Ce qu'il faut savoir au sujet de la présente étude
Le présent article repose sur les données de l'Enquête sur la participation et les limitations d'activités (EPLA). On a classé les répondants comme ayant une incapacité s'ils ont déclaré avoir de la difficulté dans leurs activités au quotidien, ou qu'un problème physique ou mental, ou encore un problème de santé, réduisait le type ou le nombre d'activités auxquelles ils pouvaient s'adonner. Les réponses aux questions sur l'incapacité sont fournies par les répondants et représentent par conséquent la perception qu'ils ont de leur situation1.
La principale population à l'étude comprend environ 13 100 répondants, représentant environ 2,4 millions de Canadiens de 15 ans et plus ayant une incapacité, qui ont reçu de l'aide pour au moins une activité de la vie quotidienne (AVQ). Dans le cadre de l'EPLA, on a demandé à chaque répondant d'indiquer ses liens avec les fournisseurs de soins, ainsi que l'AVQ pour laquelle il a reçu de l'aide de chaque fournisseur de soins. Des données ont été recueillies pour trois fournisseurs de soins au maximum, même si certaines personnes pouvaient en avoir plus.
Définition des termes
Bénéficiaire de soins : Une personne âgée de 15 ans et plus ayant une incapacité qui a reçu de l'aide pour au moins une activité de la vie quotidienne (AVQ).
Gravité de l'incapacité : Dans le cadre de l'EPLA, on a élaboré une échelle pour mesurer la gravité globale de l'incapacité, selon l'intensité et la fréquence des limitations d'activités déclarées par les répondants. L'échelle de gravité de l'incapacité est divisée en quatre niveaux : légère, modérée, grave et très grave.
Activité de la vie quotidienne (AVQ) : On a posé aux répondants les neuf questions suivantes :
À cause de votre état, recevez-vous habituellement :
- de l'aide pour préparer vos repas?
- de l'aide pour vos travaux ménagers courants comme l'époussetage et le rangement?
- de l'aide pour vos gros travaux ménagers comme le ménage du printemps ou l'entretien extérieur?
- de l'aide pour vous rendre à vos rendez-vous ou faire vos achats comme l'épicerie ou d'autres produits essentiels?
- de l'aide pour vous occuper de vos finances personnelles, comme faire des transactions bancaires ou le paiement de factures?
- de l'aide pour la garde des enfants?
- de l'aide pour vos soins personnels, par exemple, pour vous laver, vous habiller ou prendre vos médicaments?
- des soins infirmiers spécialisés ou des traitements médicaux à domicile, comme des injections, une thérapie, des prélèvements de sang ou d'urine ou des traitements à l'aide de cathéters?
- de l'aide pour vous déplacer à l'intérieur de votre résidence?
Si les répondants ont répondu « oui » à l'une ou l'autre de ces questions, ils ont été classés comme recevant de l'aide pour les activités de la vie quotidienne.
Même si les personnes recevant de l'aide pour la garde des enfants font partie de la population des bénéficiaires de soins à l'étude, la garde des enfants ne constitue pas un sujet distinct parce que la population visée est trop faible (2 % de tous les bénéficiaires de soins) pour produire des estimations détaillées fiables.
Fournisseur de soins : Une personne qui aide habituellement le répondant à accomplir les activités de la vie quotidienne. Les répondants ont identifié au maximum trois fournisseurs de soins et l'AVQ ou les AVQ pour lesquelles ils avaient reçu de l'aide.
Sources des soins : Les bénéficiaires de soins ont reçu de l'aide de quatre types de sources, selon leurs liens avec la ou les personnes fournissant les soins :
Famille immédiate seulement/famille seulement : conjoint/conjointe ou partenaire (y compris le partenaire de même sexe), fille, fils, mère, père, sœur, frère. Peu importe si le bénéficiaire de soins avait un, deux ou trois fournisseurs de soins principaux, ceux-ci étaient tous membres de sa famille immédiate.
Amis et famille élargie seulement/amis seulement : ami/amie proche, voisin/voisine, collègue, petit-fils/petite-fille, grand-parent, belle-fille/ beau-fils, belle-mère/beau-père, belle-soeur/beau-frère, nièce, neveu, tante, oncle, cousin/cousine, ex-conjoint/ex-conjointe ou ex-partenaire, autres personnes n'appartenant pas à un organisme. Peu importe si le bénéficiaire de soins avait un, deux ou trois fournisseurs de soins principaux, ceux-ci étaient tous des amis ou des membres de la famille élargie.
Aide rémunérée seulement : organisme non gouvernemental, gouvernement (tous les paliers) et employé rémunéré du bénéficiaire de soins. Peu importe si le bénéficiaire de soins avait un, deux ou trois fournisseurs de soins principaux, ceux-ci étaient tous des fournisseurs de soins rémunérés.
Famille immédiate et autres fournisseurs de soins : les soins sont reçus de deux ou trois sources différentes. Par exemple, une personne obtenant de l'aide pour ses repas de sa famille et d'un service de repas à domicile serait considérée comme recevant des soins de la famille immédiate et d'autres fournisseurs de soins, tout comme une personne recevant des soins personnels de sa mère, de son voisin et d'une aidant à domicile rémunéré. Environ 90 % des soins obtenus de cette source comprennent une participation quelconque de la famille immédiate.
- Pour des renseignements plus détaillés concernant les concepts et les définitions utilisés dans l'EPLA, voir MACKENZIE, HURST et CROMPTON. 2009. « Définition de l'incapacité dans l'Enquête sur la participation et les limitations d'activités », Tendances sociales canadiennes, no 88, produit no 11-008-X au catalogue de Statistique Canada.
Obtenir suffisamment d'aide pour répondre aux besoins de la vie quotidienne
La possibilité pour les personnes ayant une incapacité de recevoir l'aide dont elles ont besoin peut constituer un déterminant important de leur participation sociale et économique. Évidemment, certaines d'entre elles n'ont besoin d'aucune aide, et d'autres, d'une aide minime.
En 2006, le tiers des personnes ayant une incapacité ont déclaré qu'elles n'avaient pas besoin d'aide pour leurs activités de la vie quotidienne (AVQ). Plus du tiers d'entre elles ont dit recevoir l'aide dont elles avaient besoin; le quart aurait aimé avoir davantage d'aide; et 5 % ont déclaré que même si elles avaient besoin d'aide, elles n'en recevaient aucune (graphique 1).
Au fur et à mesure de l'augmentation de la gravité de l'incapacité d'une personne, son besoin d'aide augmente aussi : 95 % des personnes ayant des limitations très graves avaient besoin d'une certaine aide, comparativement à 40 % ayant une incapacité légère. Parallèlement, la personne a aussi plus de difficulté à obtenir toute l'aide dont elle a besoin; la grande majorité des personnes ayant une incapacité légère qui avaient besoin d'aide ont indiqué en recevoir suffisamment, mais moins de la moitié de celles ayant une limitation très grave ont déclaré recevoir une aide suffisante (graphique 1).
Les différentes AVQ peuvent imposer des demandes différentes aux fournisseurs de soins du point de vue des compétences requises pour s'acquitter des tâches ou de la fréquence d'une tâche. Ainsi, il n'est pas surprenant de constater que l'évaluation faite par les personnes de l'aide reçue variait considérablement selon la tâche. Par exemple, 24 % des personnes ayant une incapacité souhaitaient obtenir de l'aide4 pour préparer les repas; parmi elles, 8 sur 10 étaient d'avis qu'elles recevaient toute l'aide dont elles avaient besoin. Par contre, 6 % des personnes ayant une incapacité souhaitaient obtenir de l'aide pour se déplacer dans leur maison, mais seulement les deux tiers de ces personnes indiquaient en recevoir suffisamment (graphique 2).
Graphique 2 La plupart des personnes ayant une incapacité ont reçu l'aide dont elles avaient besoin
Accès aux différentes sources de soins
Plus de 9 Canadiens sur 10 ayant une incapacité qui ont indiqué avoir besoin d'aide pour leurs tâches au quotidien (plus de 2,4 millions de personnes) ont régulièrement reçu de l'aide pour au moins une AVQ. En moyenne, ces bénéficiaires de soins ont obtenu de l'aide pour environ trois activités de la vie quotidienne, mais le nombre réel d'AVQ comportait une corrélation étroite avec la gravité de leur incapacité. Plus des trois quarts des personnes ayant des limitations légères ont reçu de l'aide pour seulement une ou deux activités, tandis que les deux tiers ayant une incapacité très grave ont reçu de l'aide pour quatre activités ou plus (données non présentées).
La principale source d'aide des personnes ayant besoin de soutien pour leurs activités quotidiennes était la famille immédiate. Quatre-vingt pour cent d'entre elles ont obtenu de l'aide d'un conjoint, d'un enfant, d'un parent, d'un frère ou d'une sœur (tableau 1).
Les sources d'aide augmentent au fur et à mesure que le nombre de tâches se multiplie. Lorsque le nombre d'AVQ passait d'une à quatre ou plus, la proportion des bénéficiaires de soins recevant de l'aide d'amis et de la famille élargie5 augmentait pour passer de 27 % à 32 %, et la proportion obtenant une certaine aide de personnes rémunérées6 doublait presque, passant d'environ 17 % à 30 % (tableau 1).
Même lorsque le bénéficiaire de soins dépendait de diverses sources, la famille maintenait son rôle principal. Plus le nombre d'AVQ pour lesquelles une personne recevait de l'aide augmentait, plus il était probable qu'elle reçoive au moins une partie de cette aide d'un conjoint ou d'un autre membre de la famille proche.
Tableau 1 Source de l'aide selon le nombre d'activités de la vie quotidienne pour les personnes de 15 ans et plus ayant une incapacité qui ont reçu de l'aide pour au moins une activité, 2006Sources de l'aide pour les différentes activités de la vie quotidienne
La source de l'aide dépend non seulement du nombre d'AVQ pour lesquelles un bénéficiaire de soins à besoin d'aide, mais aussi du type d'activité. Le bénéficiaire de soins peut avoir besoin d'injections ou d'aide pour des exercices de physiothérapie; par ailleurs, il peut avoir besoin d'aide uniquement pour des tâches quotidiennes répétitives, comme la préparation des repas ou les travaux ménagers. De toute évidence, il faut un niveau différent de compétences, d'aptitudes ou de proximité avec le bénéficiaire de soins pour combler ces besoins distincts.
Les données de L'EPLA montrent que, peu importe la gravité de l'incapacité ou le type d'aide requise, la plupart des bénéficiaires de soins ont indiqué que leur famille immédiate constituait leur principale source d'aide; dans un grand nombre de cas, la famille immédiate constituait la seule source. La seule exception avait trait aux soins infirmiers et aux traitements spécialisés, dont la majorité était fournie par un aidant rémunéré. Les amis et la famille élargie étaient le plus souvent mis à contribution pour les gros travaux ménagers, ainsi que pour se rendre à des rendez-vous ou effectuer des achats, mais même pour ces activités, ils ne fournissaient pas autant d'aide que la famille immédiate (tableau A.1).
Un peu plus du tiers de tous les bénéficiaires de soins ont obtenu de l'aide pour préparer les repas, et la plupart en ont reçu tous les jours (tableau 2). La demande d'aide augmentait avec la gravité de l'incapacité (graphique 3), mais la source la plus importante demeurait la famille immédiate.
Environ la moitié des bénéficiaires de soins obtenaient l'aide de quelqu'un pour se rendre à des rendez-vous ou effectuer des achats, même si l'aide reçue augmentait au fur et à mesure que la gravité de l'incapacité s'intensifiait (graphique 4). Peu importe la gravité de l'incapacité, 1 bénéficiaire de soins sur 5 obtenait de l'aide pour cette tâche des amis ou de la famille élargie (tableau A.1).
La moitié des bénéficiaires de soins ont obtenu de l'aide pour leurs travaux ménagers courants (tableau 2); les personnes ayant des limitations très graves étaient deux fois plus susceptibles d'obtenir de l'aide que celles ayant une incapacité légère (graphique 5). Les aidants rémunérés et les amis de même que la famille élargie constituaient les sources d'aide pour presque le tiers des personnes en ayant reçu pour cette AVQ.
Seulement 6 % des bénéficiaires de soins, dont la plupart avaient des incapacités graves ou très graves, ont obtenu des soins infirmiers ou des traitements spécialisés (graphique 6). Environ deux tiers des personnes ayant besoin d'aide pour cette AVQ l'ont reçue d'aidants rémunérés.
Fréquence des soins reçus
La fréquence à laquelle les soins sont fournis représente un aspect important de la prestation de soins. Les données concernant la fréquence des soins peuvent aider à résoudre des enjeux liés à l'intensité ou au volume d'aide requise par les bénéficiaires de soins, ainsi qu'à améliorer la compréhension du réseau de soins dont dépendent les personnes ayant une incapacité.
Par exemple, même si la proportion de bénéficiaires de soins qui citaient les amis comme les principaux fournisseurs de soins était beaucoup plus faible que pour la famille immédiate, la fréquence à laquelle les personnes fournissaient de l'aide était similaire à celle de la famille immédiate. Cela était le cas pour la plupart des AVQ, sauf les travaux ménagers courants et les gros travaux ménagers. Par exemple, seulement 4 % des bénéficiaires de soins ont obtenu de l'aide d'amis et de la famille élargie pour leurs repas, comparativement à 25 % qui ont reçu de l'aide de la famille immédiate. Toutefois, les trois quarts de l'aide obtenue d'amis l'a été chaque jour, soit la même fréquence que l'aide obtenue de la famille immédiate (tableau 2).
La fréquence de la fourniture de soins différait dans une certaine mesure lorsque des aidants rémunérés étaient la source des soins. Pour la plupart des AVQ, les bénéficiaires de soins dépendaient peu des aidants rémunérés. Les soins infirmiers étaient les plus susceptibles d'être reçus d'aidants rémunérés, mais ils l'étaient rarement chaque jour (tableau 2).
Nombre de fournisseurs de soins?
Dans le cadre de l'EPLA, on a recueilli des données sur l'aide reçue de trois fournisseurs de soins fournissant habituellement leur aide pour une activité de la vie quotidienne (AVQ) donnée. Au total, 43 % des bénéficiaires de soins ont déclaré dépendre d'un fournisseur de soins principal, 28% en ont désigné deux, et 29 %, trois. Évidemment, le nombre de fournisseurs de soins augmentait généralement en même temps que le niveau d'incapacité : les bénéficiaires de soins ayant des limitations très graves étaient plus de deux fois plus susceptibles de compter sur trois fournisseurs de soins (42 % comparativement à 18 % pour les personnes ayant une incapacité légère).
Au fur et à mesure qu'augmentait le nombre de fournisseurs de soins dont les bénéficiaires de soins dépendaient, la nature de leurs liens avec les personnes fournissant l'aide changeait. Lorsque le recours aux membres de la famille immédiate augmentait, les amis, les voisins et la famille élargie acceptaient davantage de responsabilités. Par exemple, la famille immédiate représentait 75 % des premiers fournisseurs de soins, 57 % des deuxièmes fournisseurs de soins et 49 % des troisièmes fournisseurs de soins. Par contre, les amis et la famille élargie représentaient 10 % des premiers fournisseurs de soins, 23 % des deuxièmes fournisseurs de soins et 30 % des troisièmes fournisseurs de soins.
Résumé
Les personnes ayant une incapacité qui ont reçu de l'aide pour les activités de la vie quotidienne (AVQ) ont le plus souvent identifié un membre de leur famille immédiate comme principal fournisseur de soins. Toutefois, la majorité des bénéficiaires de soins dépendaient de plus d'une source pour accomplir toutes les tâches pour lesquelles ils avaient besoin d'aide au fur et à mesure que s'accroissait la sévérité de leur incapacité.
L'aide pour certaines AVQ était reçue presque exclusivement de la famille immédiate. Cela était particulièrement le cas pour les finances personnelles, la préparation des repas et les déplacements dans la maison, activités auxquelles la famille continuait de participer le plus.
Mais pour les personnes requérant de plus en plus d'aide, l'aide est progressivement venue de l'extérieur de la famille immédiate, les amis, les voisins, la famille élargie et les aidants rémunérés assumant un plus grand rôle de fournisseur de soins.
En général, les amis et la famille élargie ont offert leur soutien lorsque le bénéficiaire de soins avait besoin d'aide pour se rendre à des rendez-vous et effectuer des achats, pour les travaux ménagers courants et pour les gros travaux ménagers. Les aidants rémunérés avaient tendance à être la source des soins lorsque le bénéficiaire avait besoin d'aide pour les soins personnels et les soins infirmiers ou les traitements spécialisés.
La fréquence de la fourniture de soins ajoute un aspect important à la compréhension de cette question. Les données de l'EPLA de 2006 montrent que, même si les amis et la famille élargie étaient moins susceptibles de fournir des soins que la famille immédiate, ils le faisaient aussi fréquemment. À l'inverse, les fournisseurs de soins rémunérés étaient ceux auxquels les bénéficiaires de soins faisaient le moins appel et ils fournissaient des soins moins fréquemment que toute autre source.
Patric Fournier-Savard est analyste et Chantal Mongeon est agente statistique à la Division de la statistique de la santé; Susan Crompton est analyste principale à la Division de la statistique sociale et autochtone de Statistique Canada.
Notes
- En 2006, 4,4 millions de Canadiens de 15 ans et plus ont indiqué avoir une incapacité, soit une augmentation de trois quarts de million de personnes depuis 2001.
- FAWCETT, G., C. CICERI, S. TSOUKALAS et A. GIBSON-KIERSTEAD. 2004. Mesures et services de soutien pour les adultes et les enfants (de 5 à 14 ans) ayant une incapacité au Canada: Une analyse des données portant sur les besoins et les lacunes, Ottawa, Ontario, Conseil canadien de développement social. http://www.socialunion.gc.ca/pwd/_GAPS_Report_Fre_rev.pdf (consulté le 22 septembre 2010)
-
STATISTIQUE CANADA. 2003. Les mesures de soutien à l'incapacité au Canada, 2001,produit no 89-850-XIF au catalogue de Statistique Canada,
/bsolc/olc-cel/olc-cel?catno=89-580-X&lang=fra (consulté le 22 septembre 2010) - La catégorie des personnes souhaitant obtenir de l'aide comprend : celles recevant suffisamment d'aide; celles ne recevant pas suffisamment d'aide; et celles ayant besoin d'aide, mais n'en recevant pas.
- L'aide des amis et de la famille élargie comprend les catégories suivantes : famille immédiate, amis et famille élargie; famille immédiate, amis, famille élargie et aidant rémunéré; amis et famille élargie seulement; et amis, famille élargie et aidant rémunéré.
- Une certaine aide d'aidants rémunérés comprend les catégories suivantes : famille immédiate et aidant rémunéré; famille immédiate, amis, famille élargie et aidant rémunéré; amis, famille élargie et aidant rémunéré; et aidant rémunéré seulement.
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