Rapports sur l'enquête canadienne sur l'incapacité
Les dynamiques de l’incapacité : les limitations progressives, récurrentes ou fluctuantes

Introduction

Selon la définition classique, l'incapacité est une limitation qui est constante et qui demeure, plus ou moins de façon permanente, et qui est la même au fil du temps. Cependant, de nombreuses incapacités ne correspondent peut-être pas à cette tendance relativement stable. Les personnes ayant une incapacité peuvent plutôt connaître des périodes de bonne santé qui sont interrompues par des périodes ponctuées par des limitations (épisodes intermittents) ou observer des changements en ce qui concerne la sévérité de leurs limitations au fil du temps (celles-ci pouvant se détériorer,  s’améliorer ou varier). Pour caractériser ces types d’incapacité, on peut utiliser le terme dynamique, puisque leur caractéristique principale est le changement et qu’ils affichent différentes trajectoires possibles au fil du temps. Ainsi, l’ensemble des expériences des personnes ayant des dynamiques de l’incapacité est susceptible de différer de celui des personnes dont les incapacités sont constantes.

Le présent article reprend les premières constatations concernant quatre groupes de personnes dont les  dynamiques de l’incapacité^Note sont différentes, en fonction des données recueillies avec les nouvelles questions établies dans le cadre de l’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI) de 2017. Chaque groupe a un profil unique en fonction du temps qui s’écoule entre les périodes où ces personnes connaissent des limitations (s’ils existent), ainsi que de la progression de la limitation au fil du temps. L’article est divisé en six principales sections. La première passe brièvement en revue les études réalisées jusqu’à ce jour sur la dynamique de l’incapacité, et expose certains des principaux défis associés à leur opérationnalisation et à leur mesure habituelles. La deuxième section porte sur la méthodologie sous-jacente du présent article et des motifs justifiant la mesure des quatre groupes de la dynamique de l’incapacité. La troisième section fournit un aperçu général du profil démographique de chacun des groupes, et des différences entre eux. La quatrième donne une vue d’ensemble des profils d’emploi et de l’aptitude au travail pour chacun des groupes et fait ressortir les principales différences entre les groupes. La cinquième section examine les répercussions de la dynamique de l’incapacité sur la situation sur le plan de l’emploi des personnes occupant un emploi ayant des incapacités, en présentant les résultats relativement à leurs besoins ainsi que le niveau de besoin comblé en matière de mesures d’adaptation en milieu de travail. Un résumé et des conclusions complètent la sixième section.

Section 1 : Contexte

1.1 Contexte

Depuis les années 1990, les résultats d’enquêtes au Canada laissent entendre que la définition classique de l’incapacité, considérée comme étant constante et non évolutive, ne reflète pas avec exactitude la réalité pour un nombre élevé de personnes qui peuvent être aux prises avec des limitations fluctuantes ou changeantes (Conseil canadien de développement social, 2001; Fawcett, 1996). Selon des données longitudinales, tirées d’enquêtes réalisées auprès des mêmes personnes au fil du temps, ces dynamiques sont devenues évidentes. Cependant, comme la plupart des données longitudinales au cours des années 1990 (c.-à-d. l’Enquête sur la dynamique du travail et du revenu [EDTR; Statistique Canada]) permettaient de ne déterminer que la présence d’une incapacité par rapport à l’absence d’une incapacité à un moment donné chaque année, ces dynamiques étaient facilement interprétées comme des épisodes intermittents, c’est-à-dire qu’une incapacité était présente une année et non forcément la suivante^Note .

Au début des années 2000, on a accordé davantage d’attention au fait que non seulement l’incapacité variait chez certaines personnes dans le cadre d’épisodes intermittents, mais que la progression chez certaines autres personnes, des problèmes de santé sous-jacents entraînait souvent des changements au fil du temps en ce qui concerne les niveaux croissants de sévérité. Cette hausse de la sévérité peut, en retour, faire en sorte que les exigences et les besoins en matière de soutien et de services changent au fil du temps, même si les problèmes de santé sous-jacents demeurent présents. Le rapport d’intervenants intitulé In Synchrony : Looking at Disability Supports from a Progressive Disability Perspective (Majeau et autres, 2003) résume bien cette préoccupation. Ce rapport exigeait l’application d’une lentille axée sur l’incapacité progressive aux études sur les personnes ayant une incapacité, puisque les dynamiques de l’incapacité peuvent prendre de nombreuses formes, chacune ayant un ensemble unique d’obstacles auxquels la personne fait face lorsqu’elle tente d’entrer sur le marché du travail (et d’y demeurer), et qu’elle cherche à combler ses besoins souvent évolutifs en matière de soutien et d’accessibilité.

1.2 Incapacités épisodiques

Au cours des dernières années, le terme « incapacité épisodique » a attiré davantage l’attention au Canada, permettant de distinguer les personnes dont l’incapacité ne correspond pas au type d’incapacité constant classique. Les études sur l’incapacité épisodique ont, de manière générale, mis l’accent sur les épisodes intermittents lors desquels l’état à long terme est caractérisé par des périodes de bonne santé interrompues par des périodes de maladie ou d’incapacité^Note . Dans ce contexte, on considère, en grande partie, l’incapacité épisodique comme un modèle à deux groupes dont l’incapacité est soit épisodique, soit non épisodique.

Cependant, dans la documentation sur l’incapacité épisodique, on trouve une gamme de conceptualisations concernant la définition de l’incapacité épisodique. Cette situation est davantage compliquée par un manque de données, jusqu’à tout récemment, permettant aux chercheurs d’avoir un moyen plus direct d’identifier les personnes ayant une incapacité épisodique lorsqu’ils utilisent les données de l’enquête^Note . Cependant, tous les chercheurs dans ce domaine ont un point en commun. Ils considèrent que le « changement » en ce qui concerne l’expérience de l’incapacité chez une personne est un élément clé qui n’est pas bien intégré dans l’approche classique. En raison de l’attention accrue accordée à ce sujet, le Comité permanent des ressources humaines, du développement social et de la condition des personnes handicapées de la Chambre des communes a produit le rapport intitulé Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques, quinzième rapport, 42e législature, 1re session, mars 2019 (HUMA, 2019).

Définir le caractère épisodique : maladies ou problèmes de santé sous-jacents

Parmi les éléments communs des études sur l’incapacité épisodique, il y a l’utilisation d’un certain nombre de problèmes de santé ou de maladies jugés comme étant épisodiques comme exemples et même comme méthode pour identifier les personnes ayant une telle incapacité. Par exemple, le rapport récent d’HUMA (2019) présentait le concept de l’incapacité épisodique comme suit :

Les incapacités épisodiques résultent de problèmes médicaux ou de pathologies durables et souvent chroniques qui se caractérisent par des épisodes imprévisibles de maladie ou d’incapacité. Ces épisodes peuvent être plus ou moins graves ou longs, et ils sont souvent suivis de périodes de mieux-être. Voici quelques exemples de pathologies ou de maladies chroniques de manière épisodique : l’arthrite, la maladie de Crohn et la colite, la sclérose en plaques, les troubles mentaux, le VIH ou sida, ainsi que certaines formes de cancer et maladies rares (p. 7).

L’utilisation d’exemples concrets de problèmes de santé qui peuvent entraîner une incapacité épisodique peut être une méthode efficace pour aider les personnes à mieux comprendre que certains types d’incapacité ne respectent pas la définition classique d’une limitation constante. Les problèmes de santé cités ci-dessus ne représentent que certains problèmes de santé qui pourraient servir à faire état de ce point, et fournir un contexte pour aider les gens à conceptualiser l’expérience vécue par les personnes dont l’incapacité correspond à une définition plus dynamique. Cependant, même les personnes ayant des problèmes de santé sous-jacents identiques peuvent afficher des limitations différentes de celles des autres ayant le même diagnostic, et peuvent également vivre des changements différents en ce qui concerne leurs propres limitations à différentes étapes de leur vie^Note . Comme on peut le lire dans le rapport d’HUMA (2019, p. 19) : « Des témoins ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques ont expliqué que selon les différentes formes que peut prendre la maladie, les pronostics, le niveau, la fréquence et la durée des incapacités peuvent varier » (voir l’encadré 1). Dans le même ordre d’idées, le rapport d’HUMA souligne également cette complexité en faisant état de témoignages montrant qu’il est nécessaire de reconnaître que l’incapacité épisodique peut prendre de nombreuses formes, et comprend la dimension supplémentaire des trajectoires au fil du temps. Par exemple, certaines trajectoires associées à des maladies dégénératives épisodiques ont un déclin progressif, tandis que d’autres peuvent être associées à un certain type de rémission (Yates, dans Comité permanent des ressources humaines, du développement social et de la condition des personnes handicapées [HUMA-130], 2018).

Début de l'encadré 1

Fin de l'encadré 1

Chez certaines personnes, le caractère intermittent de leur incapacité sera le principal défi; chez d’autres, il peut s’agir de la progression de leur incapacité au fil du temps; dans d’autres cas, cela peut être le fait de connaître des épisodes intermittents et une progression de l’incapacité au fil du temps. Cependant, dans tous les cas, la présence simple d’un problème de santé sous-jacent, en l’absence d’autres renseignements, offre, au mieux, un portrait incomplet de l’expérience réelle et des défis quotidiens que vivent les personnes ayant une incapacité. En outre, toute analyse des problèmes de santé sous-jacents au moyen de l’ECI est limitée, puisqu’elle ne fournit pas de liste de vérification de tous les problèmes de santé sous-jacents que chaque personne peut avoir (voir l’encadré 2).

Début de l'encadré 2

Fin de l'encadré 2

Définir le caractère épisodique : capacité de travailler

Certains ont défini l’incapacité épisodique en fonction de la capacité de travailler et, possiblement de manière plus précise, de la capacité de travailler intermittente. Cependant, il n’est pas toujours évident de déterminer la durée de ces périodes intermittentes (heures, jours, semaines ou mois). En outre, il n’est pas toujours évident de déterminer si la situation est attribuable au fait de connaître des changements en ce qui concerne le niveau de sévérité de l’incapacité, des épisodes sans limitations ou un ensemble des deux. Par exemple, Lysaght, Krupa et Gregory (2011) décrivent une personne ayant une incapacité épisodique comme étant une personne ayant « une capacité qui a diminué de manière imprévue ou périodique par rapport à sa charge de travail habituelle ou attendue en raison d’une incapacité ou d’un problème de santé, ou qui s’absente du travail fréquemment ou pour des périodes prolongées en raison d’une incapacité ou d’un problème de santé » (p. 5). Furrie (2010), Gignac et autres (2011), Realize (2019) et Vick (2014), notamment, considèrent la capacité de travailler intermittente comme le fruit de périodes variables de maladie et de bien-être; en outre, la durée de ces périodes peut varier grandement. Vick (2014) a approfondi son analyse en examinant le point où se croisent les problèmes de santé qui varient de manière naturelle et le travail précaire. À cet égard, la capacité de travailler est une fonction du problème de santé sous-jacent de la personne, qui peut varier, et de l’environnement de cette personne, qui peut être principalement associé à des possibilités d’emploi instables et atypiques (comme le travail à temps partiel involontaire, un emploi temporaire, saisonnier ou contractuel qui peut également afficher un salaire faible, offrir de mauvaises conditions de travail et ne pas comprendre d’avantages sociaux). Comme l’indique Vick : « ... la question n’est pas de savoir si les personnes ayant une incapacité épisodique peuvent travailler, mais bien dans quelle mesure les facteurs physiques, émotionnels, organisationnels, comportementaux, institutionnels, programmatiques et environnementaux nuisent à la capacité de chercher un emploi, de le maintenir et de négocier les conditions de travail » (p. 45). Dans le même ordre d’idées, Gignac et autres (2011) mettaient également l’accent sur le rôle des mesures d’adaptation en milieu de travail, ou l’absence de telles mesures, par rapport à la capacité de travailler. Dans certains cas, la capacité de travailler peut ne pas être immédiatement touchée, même en présence d’un problème de santé variable. Cependant, au fil du temps, si les épisodes de limitation deviennent plus longs et plus rapprochés, la personne pourrait atteindre un seuil en ce qui concerne les répercussions sur la capacité de travailler. Cette capacité de travailler peut être touchée par l’absence d’une intervention précoce en ce qui concerne les soutiens et les mesures d’adaptation en milieu de travail.

Définir le caractère épisodique : sévérité et visibilité de l’incapacité

D’autres (notamment Wannell et Grekou, 2014) élargissent la notion d’incapacité épisodique, afin d’y ajouter des conceptualisations qui se fondent sur la sévérité de l’incapacité (comme les personnes ayant une incapacité légère ou modérée ajoutées aux personnes ayant une incapacité épisodique). Toutefois, d’autres intervenants mettent l’accent sur l’idée de l’incapacité invisible lorsqu’ils discutent de l’incapacité épisodique. Comme le souligne la Commission ontarienne des droits de la personne (2014), l’incapacité épisodique et l’incapacité invisible sont des catégories distinctes, même s’il existe des liens étroits et un chevauchement : « l’incapacité est souvent invisible et épisodique, et les personnes vivent parfois des périodes de bien-être et des périodes d’invalidité » (p. 4). Ces approches ont aussi un élément en commun, c’est-à-dire qu’elles mettent l’accent sur un groupe de personnes ayant une incapacité qui ne correspond pas nécessairement à la définition classique d’une personne affichant une incapacité ou qui ne semble pas toujours avoir une incapacité.

Autre approche relative au caractère de l’incapacité épisodique : mettre l’accent sur une gamme élargie de tendances dynamiques au moyen de l’ECI de 2017

En réaction à cette diversité de définitions conceptuelles, l’une des revues les plus récentes de la documentation sur l’incapacité épisodique (Bureau de la condition des personnes handicapées, 2016) recommandait que les travaux futurs sur le sujet « évaluent des approches plus précises pour définir l’incapacité épisodique » (p. 13). Cependant, la définition de cette incapacité va de pair avec les méthodes servant à identifier les personnes ayant une incapacité épisodique. Il peut être particulièrement difficile d’identifier les personnes ayant une incapacité épisodique dans le cadre d’une enquête^Note .

L’ECI de 2017 renfermait deux nouvelles questions conçues pour aider à identifier les personnes ayant une incapacité épisodique. Une explication de la méthodologie utilisée figure ci-dessous. Cependant, il est important de souligner que le présent article ne fournit pas et ne recommande pas d’approche pour identifier les personnes ayant une incapacité épisodique. Il met plutôt l’accent sur un éventail élargi de tendances dynamiques établies à partir des nouvelles questions de l’ECI de 2017. Cette gamme élargie de tendances en matière de dynamique adopte, entre autres, une lentille axée sur l’incapacité progressive, en identifiant séparément les personnes observant des niveaux croissants de limitations au fil du temps, ainsi que les personnes connaissant d’autres types de dynamiques. En ce qui concerne ces dernières, le présent article fournit également un contexte additionnel, indiquant si la personne connaît parfois des périodes « d’au moins un mois » pendant lesquelles elle n’a aucune limitation, puisqu’il est plus probable que ce groupe semble exempt d’incapacité lorsque c’est, en fait, le contraire. En fonction du thème privilégié par chacun, il est possible de configurer différemment les groupes pouvant être identifiés au moyen de ces questions.

Note : Les renseignements figurant dans le présent article ne servent qu’à donner un aperçu de quelques-unes des principales tendances dynamiques qui permettent de mieux comprendre la façon dont différentes tendances peuvent donner d’autres résultats. Il est également important de mentionner que certaines personnes peuvent vivre différentes situations au cours de leur vie. C’est la raison pour laquelle ces catégories ne regroupent pas des personnes. Il s’agit plutôt de catégories indiquant la façon dont les personnes vivent avec leur incapacité à un moment précis.

Section 2 : Méthodologie

2.1 Méthodologie et justification

Au Canada, la conceptualisation de l’incapacité a évolué au fil du temps, tandis que nous sommes passés d’un modèle médical à un modèle social (Grondin, 2016). Ce mouvement a été observé dans la Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées (CNUDPH), ratifiée par le Canada en 2010, et dans le nouveau questionnaire de dépistage des incapacités (QDI) du Canada, créé entre 2010 et 2012 afin d’identifier les personnes ayant une incapacité dans le cadre des enquêtes de Statistique Canada, dont l’ECI (Grondin, 2016). Ce changement a permis de mettre l’accent sur les limitations que connaissent les personnes ayant une déficience dans leur vie quotidienne et la façon dont ces personnes interagissent avec leur environnement.

Cependant, il existe une autre dimension de l’incapacité qui a posé des défis plus importants en ce qui concerne la conceptualisation et la méthodologie; il s’agissait de la nature dynamique de l’expérience de l’incapacité au fil du temps chez de nombreuses personnes. Alors que le nouveau QDI du Canada a été conçu pour saisir les personnes ayant des limitations constantes et les personnes dont l’incapacité est dynamique ou évolue au fil du temps, jusqu’à tout récemment, il n’existait pas de méthode directe pour faire une distinction entre les deux. Pour tenter de combler cette lacune en matière de données, l’ECI de 2017 comportait de nouvelles questions qui cherchaient à déterminer la dynamique de l’incapacité (voir l’annexe pour obtenir un aperçu des essais qualitatifs des questions). Voici les questions :

1. EPD_Q05, qui demandait « Est-ce qu’il vous arrive d’avoir des périodes d’un mois ou plus où vous ne vous [sentez] pas limité dans vos activités à cause de votre condition générale? », à laquelle il y avait deux choix de réponses : a) oui ou b) non.
2. EPD_Q10, qui demandait « Est-ce que votre capacité à accomplir vos activités...? », à laquelle il y avait quatre choix de réponses : a) s’améliore, b) se détériore, c) reste à peu près la même, ou d) vous êtes capable de faire plus d’activités durant certaines périodes, mais moins durant d’autres périodes.

Ces deux questions offrent un avantage. Elles portent simultanément sur des périodes ou épisodes d’incapacité (EPD_Q05), ainsi que sur la progression au fil du temps (EPD_Q10), faisant en sorte qu’il existe huit combinaisons ou catégories possibles. Le tableau 1 montre les combinaisons de questions, ainsi que les catégories en découlant qui sont numérotées de 1 à 8.

Tableau 1 début

Tableau 1 fin

Puisqu’il est difficile d’examiner chacune des huit catégories de manière distincte et en raison des problèmes associés à la taille de l’échantillon restreint, un certain nombre d’options ont été prises en considération pour réduire le nombre de catégories, ce qui permet d’avoir une typologie plus significative en ce qui concerne les dynamiques de l’incapacité. Aux fins du présent article, une typologie de quatre groupes a été créée (voir les descriptions ci-dessous). La méthodologie suivie pour créer cette typologie repose sur ce qui suit^Note  : a) les questions soulevées au cours des séances d’essai qualitatif; b) les similarités et différences de certains groupes en ce qui concerne le type d’incapacité, la sévérité et d’autres caractéristiques; et c) la logique en ce qui a trait à la formulation de chaque combinaison indiquée ci-dessus. Dans le cadre du présent article, les huit catégories ont été jumelées pour former les quatre groupes de la dynamique de l’incapacité suivants ^Note  :

1. Limitations progressives (3, 4) : Cette catégorie comprend les personnes ayant déclaré que leur capacité à réaliser leurs activités se détériorait au fil du temps, peu importe le fait qu’elles connaissaient des périodes d’au moins un mois sans se sentir limitées ou non. Cela privilégie la dimension des limitations progressives au détriment du fait de connaître certaines périodes prolongées lors desquelles la personne ne connaît pas de limitation. Le fait d’examiner de nombreuses caractéristiques sous-jacentes a permis de déceler énormément de similitudes entre les deux groupes de personnes indiquant que leur capacité se détériorait, ce qui est très différent des personnes choisissant d’autres réponses.
2. Limitations récurrentes (1, 5, 7) : Cette catégorie comprend les personnes ayant indiqué connaître des périodes d’au moins un mois sans sentir qu’elles sont limitées lorsque vient le temps de réaliser leurs activités et que leur capacité à réaliser ces activités demeurait environ la même; s’améliorait; ou capables de faire plus d’activités lors de certaines périodes, et moins lors d’autres périodes^Note . Ce groupe comprend toutes les personnes qui ont fait état de périodes au cours desquelles elles n’ont pas connu de limitation, sauf celles qui ont également dit que leur capacité à réaliser leurs activités empirait (c.-à-d. les limitations progressives, comme définies ci-dessus).
3. Limitations fluctuantes (8) : Cette catégorie comprend les personnes ayant indiqué ne jamais connaître de périodes d’au moins un mois sans sentir qu’elles sont limitées, mais qu’elles sont capables de faire plus d’activités lors de certaines périodes, et moins lors d’autres périodes. Ces fluctuations pourraient faire état de périodes plus courtes (c.-à-d. moins d’un mois) lors desquelles la personne ne connaît pas de limitation, ou de changement en ce qui a trait au niveau de sévérité, tandis que la personne vit toujours une limitation à un certain degré, mais connaît des périodes où ces limitations s’améliorent ou se détériorent.
4. Limitations constantes (2, 6) : Cette catégorie comprend les personnes ayant indiqué ne jamais connaître de périodes d’au moins un mois sans sentir qu’elles sont limitées lorsque vient le temps de réaliser leurs activités et que leur capacité à réaliser ces activités demeure environ la même ou s’améliore. Il est important de noter que « s’améliorer », on peut entendre une certaine stabilisation au fil du temps (possiblement attribuable à une intervention médicale ou à un meilleur système de soutien) ou, dans certains cas, un rétablissement à la suite d’une maladie ou d’une blessure de longue durée n’entraînant aucune incapacité. Même si, aux fins de la recherche, il peut être utile d’examiner séparément ce groupe connaissant une amélioration, l’examen de nombreuses caractéristiques sous-jacentes (types d’incapacité, sévérité et autres) laisse entendre que la situation de ces personnes est relativement semblable à celle des personnes ayant déclaré que leur capacité à réaliser leurs activités demeure la même. Ce groupe connaissant une amélioration était également plutôt petit. Aux fins du présent article, ces deux catégories ont été regroupées.

Section 3 : Profil

3.1 Taux généraux des groupes de la dynamique de l’incapacité

Trois personnes sur cinq ayant des incapacités ne connaissent pas de  limitations constantes conventionnelles

Des quelque 6,2 millions de personnes âgées de 15 ans et plus ayant une incapacité, près 3,8 millions (61 %) connaissaient un certain type de dynamique de l’incapacité, tandis que 2,4 millions (39 %) affichaient des limitations constantes (tableau 2)^Note . Parmi les personnes ayant des dynamiques de l’incapacité, près de 1,4 million d’entre elles avaient des limitations qui se détérioraient au fil du temps (progressives); plus de 1,5 million vivait parfois des périodes d’au moins un mois au cours desquelles elles n’avaient pas de limitations (récurrentes); et plus de 0,8 million connaissait une fluctuation de leurs limitations (fluctuantes).

Tableau 2 début

Tableau 2 fin

La prévalence des limitations progressives augmente en fonction de l’âge

Une répartition selon le groupe d’âge de ces données donne à penser que les tendances en ce qui concerne les dynamiques pourraient changer au fil de la vie d’une personne. Alors qu’environ deux personnes sur cinq connaissaient des limitations constantes dans tous les groupes d’âge, les proportions relatives chez les personnes ayant des limitations progressives, récurrentes et fluctuantes différaient au fil de la vie. Par exemple, chez les jeunes de 15 à 24 ans, moins de 1 personne sur 10 connaissait des limitations progressives, tandis qu’un tiers des aînés plus âgés de 75 ans et plus connaissait des limitations progressives. Parallèlement, la proportion de personnes qui connaissaient des limitations récurrentes a diminué, passant de 34 % chez les jeunes à 17 % chez les aînés plus âgés. Dans le même ordre d’idées, 17 % des jeunes connaissaient des limitations fluctuantes. Cependant, cette proportion diminuait pour s’établir à 8 % chez les aînés plus âgés. Parmi les groupes plus âgés, les limitations dynamiques étaient plus susceptibles d’être associées à des limitations progressives, plutôt qu’à des limitations récurrentes ou fluctuantes.

3.2 Taux des groupes de la dynamique de l’incapacité selon le sexe, le groupe d’âge et la sévérité

Les femmes sont plus susceptibles d’afficher des limitations fluctuantes, tandis que les hommes sont plus enclins à avoir des limitations constantes

Les femmes ayant une incapacité étaient moins susceptibles que les hommes de connaître des limitations constantes, et plus susceptibles de connaître des limitations fluctuantes. Chez les jeunes, les femmes étaient plus susceptibles que les hommes à connaître des limitations fluctuantes et récurrentes. Dans l’ensemble, les femmes étaient plus susceptibles que les hommes de connaître des limitations fluctuantes (16 % par rapport à 10 %); elles étaient toutefois moins susceptibles de présenter des limitations constantes (36 % par rapport à 43 %) (tableau 3). Dans de nombreux cas, ces tendances étaient observées parmi tous les groupes d’âge. Cependant, parmi les aînés de 65 ans et plus, les hommes et les femmes présentaient des limitations fluctuantes dans des proportions relativement égales. Chez les jeunes, les femmes étaient plus susceptibles que les hommes de connaître des limitations récurrentes ou fluctuantes, et elles étaient moins susceptibles de présenter des limitations constantes.

Tableau 3 début

Tableau 3 fin

Début de l'encadré 3

Fin de l'encadré 3

Quatre personnes sur 10 ayant des incapacités « plus sévères » présentaient des limitations progressives par rapport à 1 sur 10 chez celles dont les incapacités étaient « moins sévères » 

Les personnes ayant une incapacité plus sévère étaient beaucoup plus susceptibles d’afficher des limitations progressives et étaient moins susceptibles d’afficher des limitations récurrentes que les personnes ayant une incapacité moins sévère. Ces différences entre l’incapacité plus sévère et l’incapacité moins sévère étaient observées parmi tous les groupes d’âge. Cependant, parmi les personnes ayant une incapacité plus sévère, la proportion de personnes ayant des limitations progressives a augmenté d’environ 30 points de pourcentage, allant de 17 % chez les jeunes à 46 % chez les aînés, alors que parmi les personnes ayant une incapacité moins sévère, cette hausse s’établissait à 11 points de pourcentage, allant de 3 % chez les jeunes à 14 % chez les aînés (tableau 4).

Tableau 4 début

Tableau 4 fin

3.3 Groupes de la dynamique de l’incapacité selon le nombre et les types d’incapacité

Plus de 90 % des personnes ayant des limitations progressives ont plus d’un type d’incapacité

Les personnes ayant des limitations progressives et fluctuantes^Note avaient tendance à afficher un nombre supérieur de types d’incapacité^Note par rapport aux autres groupes. Par exemple, les personnes ayant des limitations progressives affichaient, en moyenne, quatre types d’incapacité, par rapport à deux chez les personnes ayant des limitations récurrentes^Note . En fait, trois personnes ayant des limitations progressives sur cinq présentaient au moins quatre types d’incapacité, par rapport à une personne ayant des limitations récurrentes sur cinq. En revanche, près de la moitié des personnes ayant des limitations récurrentes n’affichaient qu’un type d’incapacité, par rapport à 1 personne sur 10 ayant des limitations progressives (graphique 1).

Graphique 1 début

Graphique 1 fin

Même s’il est utile d’examiner les tendances relatives aux types d’incapacité qui sont observées en présence des diverses dynamiques de l’incapacité, il faut faire preuve de prudence lors de l’interprétation des données, puisque, comme on l’indique ci-dessus, les personnes peuvent avoir plus d’un type d’incapacité (situation qui se produit souvent). Comme le démontre le tableau 5, les incapacités liées à la douleur étaient relativement fréquentes parmi tous les groupes. Cette constatation va de pair avec les résultats généraux concernant la prévalence des types d’incapacité. Cependant, la concentration la plus élevée d’incapacités liées à la douleur et physiques (environ 84 %) a été observée parmi les personnes ayant des limitations progressives. Le taux supérieur de types d’incapacité multiples chez le groupe des personnes ayant des limitations progressives peut faire en sorte que ce groupe affiche une prévalence plus élevée de presque tous les types d’incapacité. L’incapacité liée à la santé mentale est l’exception à ce taux élevé de prévalence. Près du tiers des personnes ayant des limitations progressives ont indiqué avoir une incapacité liée à la santé mentale, alors que 43 % des personnes du groupe des limitations fluctuantes affichaient une telle incapacité.

Tableau 5 début

Tableau 5 fin

Section 4 : Emploi

4.1 Taux d’emploi chez les adultes de 25 à 64 ans

Le taux d’emploi est le plus élevé chez les personnes ayant des limitations récurrentes et le plus bas chez celles ayant des limitations progressives

Lorsqu’on tient compte des dynamiques de l’incapacité, chez les personnes de 25 à 64 ans ayant une incapacité, des asymétries claires deviennent évidentes en ce qui a trait aux taux d’emploi. Le taux d’emploi était le plus élevé chez les personnes ayant des limitations récurrentes (65 %) et le plus bas chez celles (40 %) ayant des limitations progressives (graphique 2). Le taux d’emploi se trouvait au milieu en ce qui concerne les personnes ayant des limitations fluctuantes (53 %) ou constantes (59 %). Aucune différence statistiquement significative entre les hommes et les femmes de chacun des quatre groupes de la dynamique de l’incapacité.

Graphique 2 début

Graphique 2 fin

Les taux d’emploi ont tendance à être le plus bas chez les personnes ayant des limitations progressives, peu importe le groupe d’âge

Lorsqu’on examine les taux d’emploi selon le groupe d’âge pour chacun des groupes de la dynamique de l’incapacité, on observe des tendances notables. Les personnes de 25 à 54 ans ayant des limitations récurrentes, progressives ou constantes présentaient des niveaux d’emploi plutôt stables. Cependant, les taux d’emploi ont baissé de façon significative chez les personnes de 55 à 64 ans (tableau 6)^Note . Toutefois, peu importe le groupe d’âge, les personnes ayant des limitations progressives affichaient constamment des taux d’emploi inférieurs (une différence allant de 5 à 27 points de pourcentage) par rapport à leurs homologues du même groupe d’âge ayant des limitations récurrentes ou constantes.

Tableau 6 début

Tableau 6 fin

La baisse des taux d’emploi parmi les personnes de 55 à 64 ans est plus prononcée chez les femmes que chez les hommes, plus particulièrement dans le cas des femmes ayant des limitations fluctuantes

L’intersection entre le groupe d’âge et le sexe a aussi permis d’observer quelques différences clés en ce qui concerne les taux d’emploi. Chez les personnes de 25 à 54 ans, l’écart entre les taux d’emploi des hommes et des femmes n’était pas significativement différent dans chaque groupe de la dynamique de l’incapacité. Cependant, les taux d’emploi pour les deux sexes, dans ce groupe d’âge, étaient les plus bas chez les personnes ayant des limitations progressives (48 %) et les plus élevés chez celles (74 %) ayant des limitations récurrentes (tableau 7). Parmi les personnes de 55 à 64 ans,  des différences significatives ont été constatées en ce qui a trait aux taux d’emploi chez les hommes et les femmes ayant des limitations fluctuantes. Dans ce cas, les taux d’emploi étaient inférieurs chez les femmes par rapport aux hommes. Même si les taux d’emploi ont diminué chez les hommes et les femmes de 25 à 54 ans et ceux de 55 à 64 ans parmi tous les groupes de la dynamique de l’incapacité, l’ampleur de la baisse était supérieure chez les femmes.

Tableau 7 début

Tableau 7 fin

4.2 Taux d’emploi et sévérité de l’incapacité

Peu importe le groupe de la dynamique de l’incapacité, les personnes ayant une incapacité « moins sévère » sont deux fois plus susceptibles d’occuper un emploi que celles ayant une incapacité « plus sévère »

La sévérité est un facteur important pour comprendre les taux d’emploi. Les personnes ayant une incapacité moins sévère étaient nettement plus susceptibles d’occuper un emploi que celles ayant une incapacité plus sévère dans chaque groupe de la dynamique de l’incapacité (graphique 3). Dans tous les cas, les personnes ayant une incapacité moins sévère étaient environ deux fois plus enclines que celles ayant une incapacité plus sévère à occuper un emploi.

Graphique 3 début

Graphique 3 fin

Cependant, le fait d’examiner la sévérité et la dynamique de l’incapacité permet de mieux comprendre les principaux facteurs en ce qui concerne l’emploi. Par exemple, chez les personnes ayant une incapacité moins sévère, même s’il existe quelques différences entre celles affichant des limitations récurrentes, fluctuantes ou constantes, le fait d’avoir une limitation progressive (même si elle est moins sévère) pose un défi supplémentaire en matière d’emploi. Le taux d’emploi le plus bas a été observé chez les personnes ayant des limitations progressives plus sévères.

4.3 Emploi à temps plein et à temps partiel

Les hommes et les femmes ayant des limitations progressives sont au moins 1,5 fois plus susceptibles que ceux ayant des limitations constantes de travailler à temps partiel

Les femmes et les hommes ayant une incapacité étaient plus susceptibles de travailler à temps plein qu’à temps partiel (tableau 8)^Note . Cependant, les femmes étaient plus susceptibles que les hommes de travailler à temps partiel. Chez les femmes, celles ayant des limitations constantes affichaient le taux d’emploi à temps plein le plus élevé (79 %), tandis que celles ayant des limitations progressives ou fluctuantes présentaient le taux le plus bas (environ 70 %). Chez les hommes, ceux connaissant des limitations récurrentes affichaient le taux d’emploi à temps plein le plus élevé (93 %), alors que ceux ayant des limitations progressives présentaient le taux le plus faible (78 %). Le taux d’emploi à temps plein le plus élevé chez les femmes était le même que le taux d’emploi à temps plein le plus bas chez les hommes.

Tableau 8 début

Tableau 8 fin

4.4 Répercussions de l’incapacité sur la situation sur le plan de l’emploi

Les personnes ayant des limitations progressives sont les plus susceptibles de déclarer que leur état a des répercussions sur leur emploi

Les personnes ayant des limitations progressives faisaient partie du groupe le plus susceptible de déclarer que son état a des répercussions sur son emploi, tandis que 65 % ont eu de la difficulté à changer d’emploi ou à obtenir de l’avancement, et 62 % ont connu des limitations pour ce qui est de la quantité ou du genre de travail qu’elles pouvaient faire (tableau 9)^Note . À titre de comparaison, les personnes ayant des limitations récurrentes ou constantes étaient environ deux fois moins susceptibles de déclarer ces mêmes deux répercussions sur l’emploi. Les personnes connaissant des limitations progressives ou fluctuantes étaient plus susceptibles que celles ayant des limitations constantes d’avoir pris un congé d’au moins un mois en raison de leur incapacité.

Cependant, les personnes ayant des limitations récurrentes ou constantes ont tout de même déclaré que leur état de santé avait eu des répercussions sur leur emploi, surtout en ce qui concerne le fait qu’il est difficile de changer d’emploi ou d’obtenir de l’avancement, et que l’incapacité limite la quantité ou le genre de travail qu’elles peuvent faire. Ces tendances soulignent l’importance d’évaluer les quatre groupes de la dynamique de l’incapacité de manière distincte.

Tableau 9 début

Tableau 9 fin

4.5 Discrimination en milieu de travail

Parmi les personnes ayant des limitations récurrentes, celles ayant une incapacité « plus sévère » sont trois fois plus susceptibles que les personnes ayant une incapacité « moins sévère » de faire l’objet de discrimination dans l’emploi

Dans l’ensemble, les personnes occupant un emploi qui connaissaient des limitations progressives (25 %) ou fluctuantes (18 %) étaient près de deux fois plus susceptibles que celles connaissant des limitations récurrentes (12 %) ou constantes (12 %) de déclarer avoir subi une forme de discrimination dans l’emploi au cours des cinq dernières années. Parmi les types de discrimination, mentionnons le fait de se voir refuser une entrevue d’emploi, un emploi ou une promotion.

Au sein de chaque groupe dynamique, les personnes ayant une incapacité plus sévère étaient de deux à trois fois plus susceptibles que celles ayant une incapacité moins sévère de déclarer faire l’objet de discrimination dans l’emploi (tableau 10). Chez les personnes ayant une incapacité moins sévère, celles affichant des limitations progressives (16 %) étaient les plus susceptibles de déclarer faire l’objet de discrimination dans l’emploi en raison de leur incapacité. Parmi les personnes ayant une incapacité plus sévère, celles connaissant des limitations progressives (31 %) ou fluctuantes (29 %) étaient plus susceptibles que les personnes ayant des limitations constantes (20 %) de déclarer avoir subi de la discrimination dans l’emploi. Aucune différence statistiquement significative n’a été observée entre les hommes et les femmes en ce qui concerne les taux de déclaration de situation de discrimination dans l’emploi au sein de ces groupes.

Tableau 10 début

Tableau 10 fin

4.6 Aptitude à travailler des adultes n’occupant pas un emploi^Note

Les personnes ayant des limitations récurrentes affichent le taux d’aptitude à travailler le plus élevé; celles ayant des limitations progressives affichent le taux le plus bas

Le concept d’aptitude à travailler cherche à fournir une indication de la taille totale de la population active potentielle ayant une incapacité dans le scénario de réussite, c’est-à-dire un marché du travail inclusif sans discrimination, offrant une accessibilité et des mesures d’adaptation complètes. La variable de l’aptitude à travailler utilisée ici est une façon d’évaluer la façon dont le marché du travail pourrait changer dans ce scénario, en classant les personnes qui ne travaillent pas, mais qui pourraient obtenir un emploi rémunéré dans ces conditions plus inclusives ou qui seraient en mesure d’en obtenir un. Il ne s’agit pas d’une mesure des personnes qui cherchent actuellement un emploi ou qui sont prêtes à travailler^Note .

Chez les hommes et les femmes n’occupant pas un emploi, les personnes (52 %) ayant des limitations récurrentes étaient plus susceptibles que celles ayant des limitations progressives (27 %) d’être des travailleuses potentielles (tableau 11). Parmi les personnes affichant des limitations récurrentes, 60 % des hommes et 47 % des femmes étaient aptes à travailler. Aucune autre différence selon le sexe n’était significative. Celles ayant des limitations progressives étaient moins susceptibles que les personnes ayant des limitations fluctuantes, constantes ou récurrentes d’être aptes à travailler.

Tableau 11 début

Tableau 11 fin

Section 5 : Mesures d’adaptation en milieu de travail

5.1 Besoins en matière de mesures d’adaptation en milieu de travail et accès à celles-ci

Les personnes occupant un emploi ayant des limitations progressives ou fluctuantes sont celles dont le besoin en matière de MAMT était le plus élevé

Les mesures d’adaptation en milieu de travail (MAMT), comme un horaire de travail flexible ou un poste de travail modifié, jouent un rôle important dans la création d’un milieu de travail inclusif et accessible pour de nombreuses personnes occupant un emploi ayant une incapacité (Morris, 2019). Représentant environ la moitié de leurs populations respectives, les personnes occupant un emploi qui affichaient des limitations progressives (56 %) ou des limitations fluctuantes (49 %) étaient les plus susceptibles de nécessiter au moins une MAMT^Note (graphique 4). À titre de comparaison, moins du tiers (environ 31 %) des employés ayant des limitations récurrentes ou constantes nécessitaient des MAMT. Dans tous les cas, les personnes ayant une incapacité plus sévère étaient plus susceptibles de nécessiter une MAMT que celles ayant une incapacité moins sévère, et ce, peu importe le groupe de la dynamique de l’incapacité. Cependant, cette situation était plus courante chez les personnes ayant des limitations récurrentes ou constantes, parmi lesquelles les personnes ayant une incapacité plus sévère étaient deux fois plus susceptibles de nécessiter des MAMT que celles ayant une incapacité moins sévère.

Graphique 4 début

Graphique 4 fin

Début de l'encadré 4

Fin de l'encadré 4

Les aménagements de travail flexibles sont les MAMT les plus fréquemment requises^Note parmi les quatre groupes de la dynamique de l’incapacité

En ce qui concerne les aménagements de travail flexibles, les personnes occupant un emploi ayant des limitations progressives (45 %) ou fluctuantes (38 %) affichaient les besoins les plus élevés en matière de MAMT (tableau 12). En revanche, celles connaissant des limitations récurrentes et constantes affichaient des niveaux inférieurs de besoin comblé (environ 21 % dans les deux cas). En ce qui concerne le niveau de besoin comblé pour les aménagements de travail flexibles, aucune différence statistiquement significative n’a été observée parmi les groupes de la dynamique de l’incapacité. Dans l’ensemble, environ 70 % des personnes occupant un emploi ont vu tous leurs besoins comblés en ce qui concerne les aménagements de travail flexibles, 9 % ont vu certains de leurs besoins comblés, et 22 % n’ont vu aucun de leurs besoins comblés.

Tableau 12 début

Tableau 12 fin

Dans le cas des postes de travail modifiés, encore une fois, les personnes occupant un emploi qui affichaient des limitations progressives (23 %) ou fluctuantes (22 %) nécessitaient davantage de MAMT. Celles connaissant des limitations récurrentes et constantes nécessitaient, à nouveau, moins de MAMT, soit environ 12 % chez les deux groupes. Pour ce qui est du niveau de besoin comblé relativement aux postes de travail modifiés, les personnes ayant des limitations progressives (48 %) ou fluctuantes (50 %) étaient moins susceptibles que celles ayant des limitations constantes (65 %) de voir tous leurs besoins comblés. Aucune différence statistiquement significative n’a été observée chez les personnes dont aucun besoin n’a été comblé dans tous les autres groupes de la dynamique de l’incapacité.

Parmi les MAMT les moins nécessaires au sein des quatre groupes de la dynamique de l’incapacité, notons le soutien humain et les aides techniques. Malgré tout, des tendances similaires ont été constatées. Les personnes ayant des limitations récurrentes (4 %) ou constantes (6 %) étaient moins susceptibles que celles ayant des limitations progressives (10 %) de nécessiter le recours à un soutien humain ou à des aides techniques. En ce qui concerne le niveau de besoin comblé pour le soutien humain ou les aides techniques, aucune différence statistiquement significative n’a été observée parmi les groupes de la dynamique de l’incapacité.

5.2 Nombre de mesures d’adaptation en milieu de travail requises

Les personnes occupant un emploi ayant des limitations progressives ou fluctuantes sont plus susceptibles de nécessiter au moins trois MAMT

En plus de nécessiter différents types de MAMT, les proportions de personnes occupant un emploi de chaque groupe de la dynamique de l’incapacité variaient également en fonction du nombre de MAMT requises. Les personnes ayant des limitations progressives ou fluctuantes étaient les plus susceptibles de nécessiter des MAMT, en plus d’avoir tendance à exiger un plus grand nombre de MAMT. Dans l’ensemble, environ 36 % de ces personnes nécessitaient au moins trois MAMT par rapport à environ 20 % de celles ayant des limitations récurrentes ou constantes (tableau 13). En revanche, la moitié des personnes occupant un emploi ayant des limitations récurrentes ou constantes qui avaient besoin de MAMT ne nécessitaient qu’une MAMT, par rapport à un peu plus du tiers des personnes occupant un emploi ayant des limitations progressives ou fluctuantes.

Lorsqu’on répartit par niveau de sévérité, aucune différence statistiquement significative entre les quatre groupes de la dynamique de l’incapacité n’a été observée pour ce qui est de la proportion de personnes nécessitant une MAMT. Parmi les personnes ayant des incapacités « moins sévères », la proportion de celles nécessitant une MAMT était semblable pour les quatre groupes de la dynamique de l’incapacité. Cela était également le cas chez les personnes ayant des incapacités « plus sévères ». Parmi celles nécessitant au moins trois MAMT, aucune différence statistiquement significative n'a été observée selon le niveau de sévérité entre les groupes dynamiques de l'incapacité, à l'exception de celles ayant des limitations récurrentes. Chez les personnes occupant un emploi, celles ayant des incapacités « plus sévères » étaient nettement moins susceptibles que les personnes ayant des limitations progressives de nécessiter trois MAMT.

Tableau 13 début

Tableau 13 fin

5.3 Niveau de besoin comblé en ce qui a trait aux mesures d’adaptation en milieu de travail selon certaines caractéristiques

Les personnes plus jeunes occupant un emploi et affichant des limitations progressives sont plus susceptibles que celles plus âgées de nécessiter une MAMT

Les besoins en matière de MAMT ne variaient pas en fonction de l’âge pour la plupart des groupes de la dynamique de l’incapacité, sauf celui des personnes ayant des limitations progressives (tableau 14). Dans ce cas, les personnes de 25 à 44 ans (64 %) occupant un emploi étaient plus susceptibles que celles de 45 à 64 ans (53 %) de nécessiter une MAMT. Chez les personnes occupant un emploi ayant des limitations récurrentes ou constantes, les besoins en matière de MAMT demeuraient plutôt stables (environ 30 %), et ce, peu importe le groupe d’âge. Cette proportion s’établissait à environ 49 % chez les personnes ayant des limitations fluctuantes.

En ce qui concerne le niveau de besoin comblé, les personnes de 45 à 64 ans occupant un emploi ayant des limitations progressives étaient plus susceptibles de voir tous leurs besoins comblés, et elles étaient moins susceptibles que les personnes plus jeunes de ne voir aucun de leurs besoins comblés. En revanche, les personnes de 45 à 64 ans ayant des limitations fluctuantes qui occupaient un emploi étaient moins susceptibles que celles plus jeunes de voir tous leurs besoins comblés. Aucune autre différence statistiquement significative n’a été décelée selon le groupe d’âge en ce qui concerne le niveau de besoin comblé parmi tous les autres groupes de la dynamique de l’incapacité.

Tableau 14 début

Tableau 14 fin

À l’exception des personnes ayant des limitations progressives, les femmes sont plus susceptibles que les hommes de nécessiter une MAMT

Les besoins en matière de MAMT variaient chez les hommes et les femmes pour la plupart des groupes de la dynamique de l’incapacité, sauf celui des personnes ayant des limitations progressives (tableau 15). Dans tous les cas, les femmes étaient plus susceptibles que les hommes de nécessiter des MAMT. Par exemple, les femmes (55 %) ayant des limitations fluctuantes étaient 1,4 fois plus susceptibles de nécessiter des MAMT que les hommes (38 %) ayant les mêmes limitations. En ce qui concerne le niveau de besoin comblé, les femmes ayant des limitations récurrentes étaient plus susceptibles de ne voir aucun de leurs besoins comblés et elles étaient proportionnellement moins nombreuses que les hommes à voir tous leurs besoins comblés. En revanche, les femmes ayant des limitations constantes étaient moins susceptibles que les hommes de ne voir aucun de leurs besoins comblés. En outre, elles étaient tout aussi susceptibles de voir tous leurs besoins comblés. Aucune différence statistiquement significative n’a été observée entre les hommes et les femmes pour ce qui est du niveau de besoin comblé chez les personnes ayant des limitations fluctuantes ou progressives.

Tableau 15 début

Tableau 15 fin

Section 6 : Conclusions

La définition classique de l’incapacité ne peut s’appliquer à trois personnes ayant une incapacité sur cinq

Les résultats du présent article soulignent l’importance de tenir compte de la dynamique de l’incapacité lorsqu’il faut évaluer les profils démographiques et de l’emploi des personnes ayant une incapacité. Même si l’on croit, depuis toujours, que l’incapacité est plutôt constante et permanente, et qu’elle évolue très peu au fil du temps, les résultats montrent que la majorité des personnes ayant une incapacité ne respectent pas cette définition. En fait, cette classification ne peut s’appliquer qu’à 61 % des quelque 6,2 millions de personnes âgées de 15 ans et plus ayant une incapacité. En revanche, 23 % des personnes connaissaient des limitations progressives, 25 %, des limitations récurrentes et 13 %, des limitations fluctuantes. La proportion restante de 39 % avait des limitations constantes.

Les groupes de la dynamique de l’incapacité ont une répartition différente selon le groupe d’âge et le sexe

L’examen des quatre groupes de la dynamique de l’incapacité a révélé un certain nombre de tendances associées au groupe d’âge et au sexe. Plus précisément, les limitations progressives étaient plus fréquentes chez les aînés par rapport aux jeunes adultes; les limitations récurrentes étaient plus courantes chez les adultes plus jeunes par rapport aux aînés. Les femmes étaient plus susceptibles de connaître des limitations fluctuantes, tandis que les hommes étaient proportionnellement plus nombreux à avoir des limitations constantes.

Certaines dynamiques de l’incapacité sont constamment associées à de meilleures expériences en matière d’emploi que d’autres

Par rapport aux trois autres groupes de dynamique de l’incapacité, les personnes ayant des limitations progressives étaient moins susceptibles d’occuper un emploi, et lorsqu’elles en occupaient un, elles faisaient davantage l’objet de discrimination dans l’emploi et avaient vécu des répercussions sur leur emploi. Les personnes occupant un emploi ayant des limitations progressives avaient également tendance à nécessiter davantage de mesures d’adaptation en milieu de travail, les personnes âgées de 25 à 44 étant moins susceptibles que celles âgées de 45 à 64 de voir tous leurs besoins comblés. Parmi les personnes n’occupant pas un emploi, celles ayant des limitations progressives étaient les moins susceptibles d’être des travailleuses potentielles par rapport à celles faisant partie des trois autres groupes de la dynamique de l’incapacité.

En revanche, les personnes connaissant des limitations récurrentes étaient les moins susceptibles que celles des quatre groupes de la dynamique de l’incapacité d’avoir des répercussions sur leur expérience en matière d’emploi. Les personnes ayant des limitations récurrentes étaient plus susceptibles d’occuper un emploi, de nécessiter moins de mesures d’adaptation en milieu de travail, de faire moins l’objet de discrimination dans l’emploi et de vivre des répercussions sur leur emploi. Chez les personnes n’occupant pas un emploi, celles ayant des limitations récurrentes étaient les plus susceptibles d’être des travailleuses potentielles par rapport à celles faisant partie des autres groupes de la dynamique de l'incapacité.

Les groupes de la dynamique de l’incapacité affichent des niveaux de sévérité différents; cependant, la sévérité d’une incapacité est importante même au sein de ces groupes

Lors de l’examen des quatre groupes de la  dynamique de l’incapacité, la sévérité est devenue une variable clé. Alors que les personnes ayant des limitations progressives étaient les plus susceptibles d'avoir des incapacités plus sévères, celles ayant des incapacités plus sévères, peu importe le groupe de la dynamique de l'incapacité, ont tout de même déclaré des répercussions plus importantes sur l'emploi. Par exemple, les taux d’emploi étaient presque le double chez les personnes ayant une incapacité moins sévère par rapport à celles ayant une incapacité plus sévère, et ce, peu importe le groupe de la dynamique de l’incapacité.

Annexe : Mise à l’essai de nouvelles questions

Essai qualitatif des nouvelles questions de l’ECI de 2017 sur les dynamiques de l’incapacité

Au cours de deux périodes élargies d’essai qualitatif réalisé par Statistique Canada en ce qui concerne le questionnaire de l’ECI de 2017, un certain nombre de questions et de modules proposés^Note sur l’incapacité épisodique ont été mis à l’essai. Selon les résultats préliminaires de cet essai, le Canadien moyen n’interprétait pas le terme « incapacité épisodique » de manière uniforme. De nombreuses personnes ont déclaré ne pas comprendre ce qu’il signifiait. En outre, la rétroaction des répondants au cours de l’essai qualitatif a indiqué que le phénomène étudié était beaucoup plus complexe. De nombreuses personnes ont mentionné que le fait que leurs limitations devenaient de plus en plus sévères ou qu’elles connaissaient un degré d’imprévisibilité si élevé qu’elles ne considéraient pas connaître des épisodes discrets, mais plutôt uniquement une évolution constante, représentait le « changement » qui était, selon elles, le plus important à déclarer lors d’une enquête. En outre, le taux plutôt élevé de cooccurrence parmi les types d’incapacité^Note connus par les personnes compliquait davantage les efforts déployés pour saisir l’incapacité épisodique. Même si certaines personnes peuvent connaître des épisodes intermittents pour un type d’incapacité, elles sont souvent davantage préoccupées par les limitations associées à un autre type d’incapacité plus constante ou progressive. Finalement, deux questions ont semblé fournir un contexte qui était compris, de manière uniforme, par tous les types de répondants. Elles cherchaient à saisir certaines dimensions critiques de la dynamique déclarée au cours de l’essai. Tout particulièrement, il était évident qu’il fallait donner l’occasion aux répondants de déclarer des limitations progressives. Parmi les autres préoccupations importantes à prendre en considération du point de vue des programmes et des politiques, il y avait la nécessité d’identifier les personnes qui peuvent connaître des périodes plutôt longues sans limitations et qui pourraient ne pas être admissibles aux programmes ou soutiens requis. En raison de l’espace et du temps limités en ce qui concerne l’enquête, deux questions ont réussi l’essai qualitatif, et ont été ajoutées à l’enquête.

Qualité de l’ajustement avec les principaux problèmes de santé sous-jacents

Afin de mieux comprendre les quatre groupes de la dynamique de l’incapacité déterminés dans le présent article, les données sur les principaux problèmes de santé sous-jacents  (c.-à-d. les réponses écrites) de tous les répondants à l’ECI de 2017 ont été examinées, avec l’avertissement à l’encadré 2. Plus précisément, il est important de souligner que les analyses ci-dessous ne représentent qu’un sous-ensemble du nombre réel de personnes qui avaient véritablement les problèmes de santé sous-jacents; les personnes qui n’en ont pas fait état parmi leurs deux principaux problèmes de santé auxquels leurs limitations sont attribuables ne sont pas représentées dans ces analyses. Au moyen d’un certain nombre de maladies sous-jacentes épisodiques qu’on considère souvent comme étant de nature épisodique, les résultats suggèrent que le fait d’utiliser l’ECI pour saisir les dynamiques de l’incapacité en fonction de données sur les problèmes de santé sous-jacents ne permettrait pas de saisir la véritable nature de la dynamique de l’incapacité. Par exemple :

1. La sclérose en plaques (SP) est un exemple d’une maladie utilisée fréquemment comme exemple d’incapacité épisodique (rapport d’HUMA, 2019). Cependant, parmi les personnes ayant indiqué que la SP est leur principal problème de santé sous-jacent dans le cadre de l’ECI de 2017, près de 5 personnes sur 10 ont déclaré que leurs limitations étaient de nature progressive, et près du quart des répondants ont mentionné des limitations plutôt constantes. Seulement une personne sur cinq a déclaré avoir des limitations récurrentes (au moins un mois sans limitations), et une personne sur cinq a indiqué avoir des limitations fluctuantes.
2. L’anxiété est l’un des troubles les plus fréquemment mentionnés qui mènent à une incapacité liée à la santé mentale. Il arrive souvent qu’on juge qu’elle est de nature épisodique. Cependant, dans le cadre de l’ECI de 2017, près de deux personnes sur cinq ayant mentionné l’anxiété comme l’un des principaux problèmes de santé sous-jacents ont déclaré avoir des limitations récurrentes (au moins un mois sans limitations), et une autre personne sur cinq connaissait des limitations fluctuantes. En outre, le tiers des répondants a déclaré avoir des limitations constantes.
3. Parmi les personnes faisant état de migraines (état souvent associé à une incapacité épisodique) comme principal problème de santé sous-jacent auquel leur incapacité est attribuable, un tiers des répondants a déclaré des limitations récurrentes, un autre tiers a déclaré des limitations plus constantes, une personne sur cinq a fait état de limitations progressives, et une personne sur dix a mentionné des limitations fluctuantes.

Même s’il est impossible de tirer des conclusions définitives à partir des données sur les principaux problèmes de santé fournies lors de l’ECI, il est évident que les personnes ayant un problème de santé sous-jacent précis peuvent se classer parmi l’un des quatre groupes de la dynamique déterminés dans le présent article. Le même problème de santé sous-jacent peut avoir des répercussions différentes sur diverses personnes, de différentes façons, comme le montrent les tendances relatives aux réponses aux questions EPD_Q05 et EPD_Q10.

Références

ACCOMMODATING AND COMMUNICATING ABOUT EPISODIC DISABILITIES (ACED). s.d. https://aced.iwh.on.ca/.

BANKS, Pauline, et Maggie LAWRENCE. 2006. « The Disability Discrimination Act, a necessary, but not sufficient safeguard for people with progressive conditions in the workplace? The experiences of younger people with Parkinson’s disease », Disability and Rehabilitation, vol. 28, no 1, p. 13 à 24. http://doi.org/10.1080 /09638280500165120.

BUREAU DE LA CONDITION DES PERSONNES HANDICAPÉES. 2016. Politiques et pratiques suggérées pour les programmes d’aide à l’emploi et de soutien du revenu visant à aider les personnes touchées par des invalidités épisodiques, Ottawa, Ontario, Bureau de la condition des personnes handicapées, Emploi et Développement social Canada.

COMITÉ PERMANENT DES RESSOURCES HUMAINES, DU DÉVELOPPEMENT DES COMPÉTENCES, DU DÉVELOPPEMENT SOCIAL ET DE LA CONDITION DES PERSONNES HANDICAPÉES. 2018. Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d'incapacités épisodiques, HUMA-130, Ottawa, Ontario, Chambre des Communes.

COMITÉ PERMANENT DES RESSOURCES HUMAINES, DU DÉVELOPPEMENT DES COMPÉTENCES, DU DÉVELOPPEMENT SOCIAL ET DE LA CONDITION DES PERSONNES HANDICAPÉES. 2019. Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques, HUMA M-192, Ottawa, Ontario: Chambre des Communes.

COMMISSION ONTARIENNE DES DROITS DE LA PERSONNE. 2014. Politique sur la prévention de la discrimination fondée sur les troubles mentaux et les dépendances, CODP, Toronto, Ontario.

CONSEIL CANADIEN DU DÉVELOPPEMENT SOCIAL. 2001. Methodological issues when using longitudinal data: The disability status variable, fiche d’information no 2 du CCDS sur l’incapacité, Ottawa, Ontario, Conseil canadien du développement social. https://www.ccsd.ca/images/research/DisabilityResearch/PDF/dis2.pdf.

FAWCETT, Gail. 1996. Vivre avec une incapacité au Canada : un portrait économique, Ottawa, Ontario, Bureau de la condition des personnes handicapées, Emploi et Développement social Canada.

FURRIE, Adele. D. 2010. Towards a better understanding of the dynamics of disability and its impact on employment. Ottawa, Ontario, Adele Furrie Consulting Inc. http://www.adelefurrie.ca/PDF/Dynamics_of_disability.pdf.

FURRIE, Adele D. 2015. Identifying the population. Institute for Research on Public Policy Roundtable on Income and Employment Needs of Persons Dealing with Illness, présenté lors de la réunion de l’Institut de recherche en politiques publiques, Ottawa, Ontario.

GIGNAC, Monique A. M., et autres. 2012. « Tension at the borders: Perceptions of role overload, conflict, strain and facilitation in work, family and health roles among employed individuals with arthritis », Rheumatology, vol. 51, p. 324 à 332. http://doi.org.10.1093/rheumatology/ker317.

GIGNAC, Monique A. M., et autres. 2011. « Examination of arthritis-related workplace activity limitations and intermittent disability over four-and-a-half years and its relationship to job modifications and outcomes », Arthritis Care & Research, vol. 63, no 7, p. 953 à 962.  https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/acr.20456.

GIGNAC, Monique A. M., et autres. 2018. « Are there differences in workplace accommodation needs, use and unmet needs among older workers with arthritis, diabetes and no chronic conditions? Examining the role of health and work context », Work, Aging and Retirement, vol. 4, no 4 p. 381 à 398. http://doi.org.10.1093/workar/way004.

GRONDIN, Chantal. 2016. « Nouvelle mesure de l’incapacité dans les enquêtes : questions d’identification des incapacités (QII) », Enquête canadienne sur l'incapacité, 2012, produit no 89-654-X2016003 au catalogue de Statistique Canada.

LYSAGHT, Rosemary, Terry Krupa et Allan Gregory. 2011. Employers’ perspectives on intermittent work capacity – What can qualitative research tell us?, contrat avec RHDCC no 7616-09-0016/00, Kingston, Ontario, Université Queen’s.

MAJEAU, P., et autres. 2003. In Synchrony: Looking at disability supports from a progressive disability perspective, Ottawa, Ontario, Association canadienne de la dystrophie musculaire et ses partenaires.

MORRIS, Stuart. 2019. « Mesures d’adaptation en milieu de travail pour les employés ayant une incapacité au Canada, 2017 », Rapports sur l’enquête canadienne sur l'incapacité, produit no 89-654-X2019001 au catalogue de Statistique Canada.

MORRIS, Stuart, et autres. 2018. « Un profil de la démographie, de l’emploi et du revenu des Canadiens ayant une incapacité âgés de 15 ans et plus, 2017 »,Rapports sur l’enquête canadienne sur l'incapacité, produit no 89-654X2018002 au catalogue de Statistique Canada.

NATIONS UNIES. 2006. « Convention relative aux droits des personnes handicapées », Recueil des Traités, vol. 2515, p. 3. https://treaties.un.org/Pages/ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=IV-15&chapter=4&clang=_fr.

RÉALISE. 2019.Emploi et revenu. http://www.realizecanada.org/fr/notre-travail/invalidites-episodiques/emploi-et-revenu/.

RÉSEAU DES INCAPACITÉS ÉPISODIQUES. 2014. Quelques mots sur le Réseau des incapacités épisodiques. https://episodicdisabilities.ca/fr/home.php.

STATISTIQUE CANADA. Enquête sur la dynamique du travail et du revenu (EDTR) : un aperçu de l’enquête. https://www150.statcan.gc.ca/n1/fr/catalogue/75F0011X.

VICK, Andrea. 2013. « The embodied experience of episodic disability among women with multiple sclerosis », Disability & Society, vol. 28, p. 176 à 189. http://doi.org/10.1080/09687599.2012.699279.

VICK, Andrea. 2014.Living and working precariously with an episodic disability: Barriers in the Canadian context. Canadian Journal of Disability Studies, vol. 3, no 3, p. 1 à 28.https://doi.org/10.15353/cjds.v3i3.171.

VICK, Andrea, et Ernie LIGHTMAN. 2010. « Barriers to employment among women with complex episodic disabilities », Journal of Disability Policy Studies, vol. 21no 2, p. 70 à 80. http://doi.org/10.1177/1044207309358588.

WANNELL, Ted, et Douwere GREKOU. 2014. Episodic and moderate disabilities data report, Ottawa, Ontario, Société de recherche sociale appliquée.