2. Mesure de l’incapacité à Statistique Canada Nouvelle mesure de l’incapacité dans les enquêtes : questions d’identification des incapacités (QII)
2. Mesure de l’incapacité à Statistique Canada

Afin de replacer les QII dans leur contexte, il convient de présenter la façon dont Statistique Canada a mesuré l’incapacité au cours des 30 dernières années.

2.1. Enquêtes postcensitaires sur l'incapacité

En mai 1980, le gouvernement fédéral a mis sur pied le Comité parlementaire spécial concernant les invalides et les handicapés (le Comité), en lui confiant le mandat de rendre compte à la Chambre des communes des besoins et préoccupations des personnes handicapées. En février 1981, le Comité a publié un rapport intitulé Obstacles, dans lequel il formulait 130 recommandations concernant les mesures que le gouvernement du Canada devrait prendre.

Le rapport soulignait notamment les lacunes en matière de données nationales sur les personnes handicapées. Dans la recommandation n° 113, le Comité recommandait notamment « que le gouvernement fédéral demande à Statistique Canada d’accorder une très haute priorité à l’élaboration et à la mise en œuvre d’une stratégie à long terme visant à constituer une base de données sur les personnes handicapées au Canada et ce, à l’aide d’enquêtes menées auprès de la population et de données tirées de divers programmes »^{Note 1}.

Statistique Canada a donné suite à cette recommandation en élaborant un plan d’action décrivant les principales activités à entreprendre pour constituer une base de données nationale qui comprendrait des renseignements sur tous les types d’incapacité dans toutes les régions géographiques.

Des représentants de ministères et d’organismes fédéraux, provinciaux et territoriaux, de sociétés d’État et d’associations représentant ou regroupant des personnes ayant une incapacité ont été sollicités afin de déterminer leurs besoins spécifiques en matière de données.

Statistique Canada a ensuite entrepris trois grandes initiatives de collecte de données :

1. L’Enquête sur la santé et l’invalidité au Canada (ESIC), qui était un supplément à l’Enquête sur la population active d’octobre 1983 et de juin 1984;
2. L’ajout d’une question^{Note 2} sur les limitations d’activité dans le questionnaire du Recensement de la population de 1986 pour faciliter l’élaboration d’une base de sondage pour la sélection de participants à l’Enquête sur la santé et les limitations d’activités (ESLA), une enquête postcensitaire;
3. L’ESLA, qui a été réalisée auprès des ménages à l’automne 1986 et auprès des établissements institutionnels au printemps 1987.

L’ESLA, la première enquête postcensitaire de Statistique Canada sur l’incapacité, comprenait une composante auprès des ménages et une composante auprès des établissements institutionnels, qui portaient toutes deux sur les enfants et les adultes dans l’ensemble des provinces et territoires.

La question intégrée au questionnaire complet du Recensement de 1986 avait pour but d’identifier une grande partie de la population de personnes handicapées parmi celles qui ont répondu par l’affirmative à cette question filtre. Avant le Recensement de 1986, on a mené un essai sur le terrain pour déterminer si toutes les personnes handicapées répondraient par l’affirmative à la question filtre; les résultats ont montré que ce n’était pas le cas de beaucoup de personnes ayant une incapacité légère, ainsi que de certaines personnes âgées. De toutes les personnes sollicitées dans le cadre de cet essai sur le terrain, 5 % ont répondu par la négative à la question filtre alors qu’elles étaient considérées comme ayant une incapacité (selon un ensemble de questions de sélection plus détaillées).

Dans le cadre de la composante des ménages de l’ESLA de 1986, on a utilisé la question filtre du Recensement pour diviser la population en deux groupes : les personnes ayant répondu par l’affirmative à la question filtre (la population des OUI) et les autres (la population des NON). Pour garantir une couverture complète des personnes ayant une incapacité, un échantillon a été constitué à partir de chacune des populations. L’ESLA a été réalisée de nouveau après le Recensement de 1991, encore une fois avec une composante auprès des ménages et une auprès des établissements institutionnels comprenant les enfants et les adultes de l’ensemble des provinces et territoires.

En 1996, l’enquête a été annulée à cause de restrictions budgétaires. Bien qu’utile, l’ESLA coûtait cher avec son échantillon de près de 150 000 ménages, sans compter les établissements institutionnels.

En 2001, une nouvelle enquête postcensitaire sur l’incapacité, l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA), a remplacé la composante des ménages de l’ESLA. Le plan de sondage de l’enquête comportait un changement important (qui a eu une incidence notable sur la couverture des personnes ayant une incapacité) : l’élimination de la population des NON de l’échantillon, ce qui a permis de réaliser des économies considérables et de réduire la taille de l’échantillon. L’échantillon comprenait alors 50 000 enfants et adultes dans les 10 provinces. Les territoires ont été retirés du champ d’enquête, tout comme la composante auprès des établissements institutionnels. Toutefois, pour limiter l’incidence de l’élimination de la population des NON^{Note 3}, de nouvelles questions filtres ont été intégrées au questionnaire complet du Recensement de 2001, soit les questions sur les activités de la vie quotidienne. Ces questions visaient à accroître l’étendue du filet afin de mieux inclure les faux négatifs que l’on ne pouvait auparavant obtenir qu’à l’aide de l’échantillon des NON.

En 2006, l’EPLA a de nouveau été réalisée (composante des ménages seulement) auprès des enfants et des adultes; les territoires ont également été réintroduits dans l’enquête.

En 2012, une nouvelle enquête « post-ENM »^{Note 4}, l’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI), a remplacé l’EPLA. La conception de cette enquête était comparable à celle de l’EPLA (population des OUI seulement), mais reposait sur une définition différente de l’incapacité, en vertu de laquelle une personne devait déclarer des limitations d’activité pour qu’une incapacité soit identifiée. Les enfants de moins de 15 ans étaient exclus de l’ECI. En outre, l’ECI comprenait les nouvelles questions d’identification des incapacités (QII), qui constituent l’objet principal du présent rapport.

2.2. Autres mesures de la santé

D’autres enquêtes de Statistique Canada utilisent différentes questions relatives à la santé. Les QII ne sont pas destinées à remplacer ces mesures, qui ont leur propre raison d’être. Un aperçu de ces autres mesures est présenté ici. On veut expliquer les raisons pour lesquelles ces mesures ne répondent pas aux mêmes besoins que ceux des QII. Ceci ne doit pas être interprété comme une critique de ces autres mesures, qui ont leurs propres objectifs et utilité.

2.2.1. Indice Health Utilities Index Mark 3 (HUI3)

L’indice Health Utilities Index Mark 3 (HUI3), mis au point à l’origine par l’Université McMaster^{Note 5}, est une mesure validée et standardisée, utilisée sur une base internationale pour évaluer la santé fonctionnelle selon huit attributs : la vision, l’ouïe, l'élocution, la marche, la dextérité, l’émotion, la cognition et la douleur. Les réponses sont combinées selon une échelle de notation allant de -0,36 à 1, une note élevée indiquant une meilleure santé fonctionnelle. Ces questions ont été utilisées régulièrement dans les cycles de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, dans l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé, et ont souvent été utilisées dans l’Enquête nationale sur la santé de la population.

L’indice HUI3 ne permet pas d’évaluer convenablement l’incapacité. La raison principale est conceptuelle — le HUI3 mesure la santé fonctionnelle, pas l’incapacité. Le module sur l’incapacité recherché devait tenir compte des limitations d’activités et faire appel au cadre de la Classification internationale du fonctionnement (CIF)^{Note 6}. Les scores HUI3 reposent principalement sur des questions relatives à la « capacité habituelle à effectuer certaines tâches ». Par exemple, les personnes indiquant avoir du mal à accomplir des tâches à cause de difficultés liées à la vision, à l’ouïe, à l'élocution, à la marche ou à la dextérité peuvent obtenir des scores HUI3 les classant comme ayant une condition modérée ou même sévère. Cependant, en vertu du modèle social et du cadre de la CIF, les déficiences et difficultés fonctionnelles ne représentent qu’une dimension de l’incapacité. Le cadre tient compte de la façon dont les déficiences et les difficultés à accomplir les tâches interagissent avec l’environnement du répondant et nuisent à sa capacité à participer et à exécuter des activités de la vie quotidienne. Ceci ne peut être accompli que par un deuxième niveau de questions permettant de déterminer si la déficience ou la difficulté fonctionnelle s’accompagne d’une limitation des activités.

De plus, beaucoup de personnes ayant des incapacités sévères se considèrent en bonne santé. Comme le but avec les QII est de se rapprocher du modèle social de l’incapacité et de s’éloigner du modèle médical, cette différence conceptuelle pose problème et entraîne l’identification de populations quelque peu différentes. En dépit d’un chevauchement inévitable, une proportion considérable de la population identifiée par l’indice HUI3 comme ayant une mauvaise santé fonctionnelle n’est pas susceptible d’être identifiée comme ayant une incapacité en vertu du modèle social. De même, l’indice HUI3 ne permet probablement pas d’identifier une bonne partie des gens qui satisfont aux critères du modèle social, particulièrement ceux qui ont une incapacité non physique. L’indice HUI3 et le modèle social d’incapacité ne mesurent pas les mêmes choses.

De plus, l’indice HUI3 ne convient pas pour évaluer l’incapacité parce qu’il ne couvre pas adéquatement les incapacités liées à la santé mentale avec l’utilisation de son « échelle de bonheur ». Bien que l’indice HUI3 comporte une question sur la capacité cognitive, celle-ci combine plusieurs types d’incapacité. Le module voulu devait, pour combler les lacunes des modules antérieurs, permettre d’identifier séparément les incapacités liées à la mémoire, aux troubles d’apprentissage, ainsi que les incapacités intellectuelles ou liées au développement (un besoin important pour la communauté des personnes avec incapacité).

En ce qui concerne la mobilité, l’indice HUI3 se concentre uniquement sur la capacité de marcher. Les travaux réalisés dans le cadre de l’EPLA pour déterminer les questions essentielles à poser pour couvrir la majorité des personnes ayant une incapacité liée à la mobilité indiquent qu’il faut au moins mentionner la capacité de marcher et la capacité de monter et descendre un escalier. Aux fins des QII, l’élément encore plus important était les questions de suivi permettant de déterminer si ces difficultés limitaient les activités. L’indice HUI3 ne comprend pas ces questions de suivi.

En outre, des recherches antérieures fondées sur l’EPLA ont montré que des questions de base sur la capacité à effectuer des tâches identifient souvent des personnes ayant des difficultés temporaires. L’incapacité cependant est à long terme, bien qu’elle puisse être vécue de façon cyclique ou épisodique. L’équipe chargée d’élaborer les QII s’est efforcée de faire en sorte que la notion de « long terme » soit incluse dans le nouveau module d’identification et qu’elle tienne compte des incapacités cycliques qui se produisent de façon épisodique sur une longue période. L’indice HUI3 ne tient pas compte de ces caractéristiques.

Enfin, l’indice HUI3 de base ne satisfait pas à l’exigence de durée du nouveau module, qui doit prendre en moyenne moins de deux minutes à administrer. Initialement, on avait envisagé d’utiliser les questions de l’indice HUI3 (ou un sous-ensemble ou des variantes de ces questions) pour identifier les déficiences (problèmes et difficultés à exécuter des tâches) en y ajoutant des questions de suivi sur les limitations des activités  ainsi que sur les incapacités liées à la santé mentale et les troubles d’apprentissage. Toutefois, l’indice HUI3 (30 questions) était déjà trop long pour la majorité des enquêtes auprès de l’ensemble de la population.

Les questions de l’indice HUI3 ont initialement servi de modèles pour formuler certaines questions du nouveau module (on s’est efforcé d’utiliser des questions ayant déjà fait leurs preuves pour répondre aux objectifs des QII), mais l’ensemble complet des questions de l’indice HUI3 ne convenait pas. Certaines questions ont été mises à l’essai pour les QII; celles qui n’ont pas donné de bons résultats ont été abandonnées.

2.2.2. Ensemble de questions du Groupe de Washington

L’ensemble de questions du Groupe de Washington a été proposé comme instrument international pour identifier l’incapacité. Les origines du Groupe de Washington remontent au séminaire international des Nations Unies sur la mesure des incapacités qui a eu lieu à New York du 4 au 6 juin 2001. Des spécialistes de la mesure de l’incapacité aux fins des rapports statistiques de pays développés et de pays en développement ont examiné les méthodes utilisées dans les systèmes statistiques nationaux pour mesurer l’incapacité en portant une attention particulière à la conception des questionnaires, puis ont formulé des recommandations et défini des priorités. Le mandat du Groupe de Washington est fondé sur les discussions qui ont eu lieu à cette occasion. La première réunion officielle du groupe s’est déroulée à Washington, D.C., du 18 au 20 février 2002.

L’un des objectifs était d’« identifier toutes les personnes présentant un risque plus élevé que celui de l’ensemble de la population de voir leur participation sociale limitée » ^{Note 7} [Traduction]. Ceci est similaire à l’utilisation de questions filtres afin d’établir une base de sondage des personnes les plus susceptibles d’avoir une incapacité. Toutefois, comme l’indice HUI3, les questions du Groupe de Washington ne vont pas au-delà du dépistage des troubles ou difficultés liés à l’exécution de tâches, et ne conviennent donc pas aux fins d’identification des incapacités.

Le Groupe de Washington a établi deux ensembles de questions : un ensemble abrégé et un ensemble élargi. L’ensemble élargi, qui est encore en développement, dépasse la cible de deux minutes. L’ensemble abrégé est axé sur les difficultés à effectuer des tâches et comporte six questions relatives à la vue, à l’ouïe, à la capacité de marcher ou de monter et descendre des escaliers, à la mémoire ou à la concentration, à la capacité de se laver et de s’habiller, et à la communication. Comme celles de l’indice HUI3, ces questions ne couvrent pas un éventail assez large de types d’incapacité, notamment en ce qui concerne les incapacités liées à la santé mentale et les troubles d’apprentissage. Par ailleurs, l’ensemble abrégé de questions du Groupe de Washington ne satisfait pas à l’exigence de tenir compte de l’incidence de la difficulté à effectuer des tâches.

On a tout de même tenté d’utiliser les questions du Groupe de Washington dans les premières versions du module des QII afin de déceler les déficiences et difficultés à effectuer des tâches. On espérait qu’il suffirait de les compléter par des questions de suivi pour déterminer l’importance des limitations découlant de ces difficultés et déficiences. Certains éléments de ces questions ont été conservés dans les QII; d’autres ont été abandonnés ou modifiés après les essais qualitatifs.

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