Annexe A : EPLA 2006 échelle de sévérité des adultes

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1. Types d'incapacité
2. Modalités et points accordés
3. Questions filtres
4. Imputation des indéterminés
5. Cas particuliers
6. Construction de l'indice
7. Création des classes

Lors de l'EPLA 2001, un indice permettant de mesurer la sévérité de l'incapacité a été construit à partir des réponses aux questions de sélection. Cet indice a été repris lors de l'EPLA 2006 afin de pouvoir comparer les résultats entre les deux enquêtes. Ce document présente la méthodologie utilisée pour construire l'indice d'incapacité des adultes.

1. Types d'incapacité

Pour construire l'indice, 10 types d'incapacité ont été pris en compte : l'ouïe, la vue, la communication, les déplacements, l'agilité, les douleurs et malaises, les problèmes d'apprentissage, les problèmes de mémoire, la déficience intellectuelle et les troubles psychologiques.

Des points sont accordés à chacune des questions en fonction de la sévérité. Pour certains types d'incapacité, plus d'une question est posée. Chacune de ces questions tente de mesurer une limitation fonctionnelle en rapport avec l'incapacité. Ainsi, par exemple, pour mesurer l'incapacité reliée à l'ouïe, on pose trois questions :

1. Combien de difficulté avez-vous à entendre ce qui se dit au cours d'une conversation avec une autre personne?
   
2. Combien de difficulté avez-vous à entendre ce qui se dit au cours d'une conversation avec au moins trois autres personnes?
   
3. Combien de difficulté avez-vous à entendre ce qui se dit au cours d'une conversation téléphonique?

Un score est donc dérivé pour chacune de ces questions. On verra plus loin comment ces scores sont ensuite combinés afin d'avoir un score unique par type d'incapacité. Dans le Tableau 4 ci-dessous, on présente le nombre de limitations fonctionnelles mesurées par le questionnaire de l'EPLA par type d'incapacité ainsi que les contextes pour lesquels ces questions sont posées.

2. Modalités et points accordés

Certaines questions mesurent l'intensité de l'incapacité alors que d'autres mesurent plutôt la fréquence de la présence de l'incapacité. Ces deux types de question sont utilisés dans le calcul des scores. Les points sont accordés à chacune des questions en fonction de la sévérité. Ainsi, lorsqu'il n'y a aucune incapacité, aucun point n'est accordé. À l'opposé, le score maximal est donné pour une incapacité totale. Par exemple, pour une question d'intensité on assigne les scores de la manière suivante :

• « Un peu de difficulté » : 1 point
• « Beaucoup de difficulté » : 2 points
• « Totalement incapable » : 3 points
• Autre réponse (refus, ne sait pas, aucune difficulté) : 0 point

Pour une question de fréquence, les points sont assignés de la façon suivante :

• « Oui, parfois » : 1 point
• « Oui, souvent ou toujours » : 2 points
• Autre réponse (non, refus, ne sait pas) : 0 point

Lorsque à la fois l'intensité et la fréquence sont disponibles pour un type d'incapacité donné, on utilise le produit du score des deux questions.

Pour chaque type d'incapacité, une valeur unique est requise. Par exemple, pour l'ouïe où on a trois questions différentes qui sont posées, « Combien de difficulté avez-vous à entendre ce qui se dit au cours d'une conversation avec une autre personne? » (OUÏE1), « Combien de difficulté avez-vous à entendre ce qui se dit au cours d'une conversation avec au moins trois autres personnes? » (OUÏE2) et « Combien de difficulté avez-vous à entendre ce qui se dit au cours d'une conversation téléphonique ? » (OUÏE3), on doit combiner les trois scores afin de n'avoir qu'un seul score. Même chose pour les questions qui sont posées dans différents contextes, ces sous-questions doivent être combinées afin d'avoir un score unique pour chaque type d'incapacité. Par exemple, pour les problèmes d'apprentissage, on pose la même question pour quatre contextes : à la maison, au travail, à l'école et ailleurs.

Comme on dispose d'un nombre de questions variable selon l'incapacité, on a procédé à une standardisation des indices par type d'incapacité, afin de ne pas sur-représenter les types où les questions sont nombreuses. Ainsi, on ne veut pas attribuer plus de poids à un type d'incapacité par rapport à un autre. Lorsqu'il y a plus d'une question pour un type donné, les scores correspondant à ces questions sont additionnés et la somme est ensuite standardisée pour avoir un score compris entre 0 et 1 :

(1a)

oùest le score pour le type d'incapacité T, N  est le nombre de questions différentes (limitations fonctionnelles) pour le type T, est le score maximal pour la i^ième question du type d'incapacité T  et est le score obtenu pour la i^ième question du type d'incapacité T. Dans certains cas, peut être composé de plus d'une question. Lorsqu'une même question est posée dans différents contextes, on considère la moyenne des scores pour chacun des contextes. Par exemple, pour les problèmes d'apprentissage, comme la même question est posée quatre fois, on prend la moyenne des quatre scores :

(2a)

où est le nombre de contextes applicables pour chacun des répondants à la i^ième question du type d'incapacité T (pour qu'un contexte soit applicable, il suffit que le répondant ait répondu autre chose que « Non applicable » ou ait laissé la question vide) et est le score pour la question i et le contexte j du type T.

Voici un exemple pour l'incapacité liée à la communication ( T=COMM). Ce type d'incapacité est composé de 2 différentes questions (), COMM1 (difficulté à parler) et COMM2 (difficulté à se faire comprendre). COMM1 est posée dans un contexte général (), alors que COMM2 est posée dans quatre différents contextes (famille, amis, services professionnels, et autre) (). La valeur maximale de COMM1 est 3 alors que la valeur maximale de COMM2 est 2 (, ) :

(1b)

où est posée dans un contexte général et où :

(2b)

3. Questions Filtres

Pour les répondants qui ont une valeur d'indice non-nulle à partir des questions de sélection, aucun point additionnel n'est accordé pour les réponses aux questions filtres. Mais pour les répondants qui n'ont aucun point à partir des questions de sélection, c'est-à-dire essentiellement les « oui-non » (OUI aux questions filtres et NON aux questions de sélection), des points sont accordés à partir des quatre questions filtres. Le score global pour les questions filtres est calculé de la même façon que pour les types d'incapacité, c'est-à-dire en utilisant les expressions (1a) et (2a). Dans ce cas, on a , , et.

4. Imputation des indéterminés

Pour un certain nombre de répondants, on dispose de suffisamment d'information pour savoir qu'ils ont un certain type d'incapacité mais pour lesquels l'information est incomplète, c'est-à-dire que soit l'intensité, soit la fréquence ou les deux sont manquantes. Un drapeau « indéterminé » et une note de 0 leur avait été initialement assignée dans l'intention de les imputer après avoir préalablement calculé un score pour tous ceux pour lesquels l'information est complète.

Pour l'imputation, nous avons décidé de nous en tenir à une technique relativement simple. Elle consiste à chercher un groupe de répondants ayant les mêmes réponses à certaines questions que le répondant à imputer et imputer la moyenne de leur score. Voici un exemple :

Un répondant a une réponse de « oui, parfois » à la question AMOF_Q02 (difficulté à marcher), mais il n'a pas de réponse à la question AMOF_Q03 qui est l'intensité de l'incapacité. Nous cherchons parmi l'ensemble des répondants pour lesquels l'information est complète pour ces deux questions ceux qui ont la même réponse à la question AMOF_Q02, nous prenons ensuite la moyenne des scores pour cette incapacité et imputons cette valeur au répondant « indéterminé ».

Ce genre d'action se justifie par le fait qu'il y a une corrélation entre la question de fréquence et d'intensité. Il y a plus de chances qu'une personne qui répond « oui, souvent ou toujours » à la question de fréquence, réponde « complètement incapable » ou « beaucoup de difficulté » à la question d'intensité, que les gens qui ont répondu « oui, parfois » à la question de fréquence.

Imputation particulière à l'EPLA 2006

En raison d'un changement dans le cheminement des questions lors de l'EPLA 2006, une composante de l'indice de sévérité associée à la mobilité a été imputée pour certains répondants afin que les indices de sévérité de 2001 et de 2006 demeurent comparables. En effet, en 2001, les répondants qui se disaient incapables de marcher devaient tout de même répondre à la question AMOF_Q09 portant sur les difficultés à se déplacer d'une pièce à une autre. En 2006, l'aiguillage de cette question a été modifié de sorte que les personnes qui se disaient incapables de marcher ne répondaient pas à cette question. Toutefois, puisque cette question entrait dans le calcul de l'indice de sévérité en 2001 de ces personnes, il a été donc décidé qu'un score serait imputé à cette question en 2006. Pour ce faire, le score moyen obtenu en 2001 a été utilisé. Au total, 688 adultes sont affectés par cette règle.

5. Cas particuliers

Il y a certains types d'incapacité pour lesquels nous demandons :

A) Si un certain état réduit la quantité ou le nombre d'activités qu'un répondant peut faire (question de fréquence).

Si la réponse est oui, nous demandons ensuite :

B) Combien d'activités cet état l'empêche-t-il de faire (à la maison, au travail, à l'école, ailleurs).

Un répondant est considéré limité dès qu'il répond « oui » à A). Il lui est toutefois possible de répondre « aucune » à chacun des quatre contextes de la question B). Cette situation n'est pas corrigée par les règles lors du traitement. Comme les points sur l'échelle sont accordés en fonction de la réponse combinée à A) et à B) (généralement le produit des deux), aucun point n'est accordé aux gens dans cette situation (puisque B=0) même s'ils sont considérés comme étant limités pour le type concerné. Alors, globalement, un répondant peut être limité pour deux types d'incapacité, mais n'avoir de points que pour un type et même dans certains cas, pour aucun des deux types.

Nous avons décidé d'accorder un nombre minimal de points à ces répondants pour les types d'incapacité où ce problème se présente. Nous accordons donc un point à tous les gens ayant répondu « oui » à A) et ensuite nous calculons le score avec la question B) comme il est présenté précédemment. Par exemple, si le score maximal pour un type d'incapacité donné est de six (fréquence (2) X intensité (3)), alors avec cette modification, le score maximal devient sept et les répondants ayant un « oui » à A) et « aucune » à B) ont un score de un. En résumé :

« Oui » à A) et « Aucune » à chaque question de B) : 1 point

« Oui » à A) et au moins une réponse à B) : 1 point + points accordés à B)

De cette façon, les répondants qui ont répondu « aucune » partout à B) vont alors nécessairement avoir le plus petit score comme ils n'ont des points que grâce à A).

Pour certains types d'incapacité, un répondant est considéré limité (et des points y sont accordés) si une incapacité est reportée même s'il n'y a pas de limitation. Dans ces cas (apprentissage et déficience intellectuelle) un point est toujours accordé même si la réponse à la question de fréquence est négative. La liste de ces cas particuliers et les questions pour lesquelles un point supplémentaire est accordé pour un « oui », sont présentés au Tableau 5 suivant.

6. Construction de l'indice

On a constaté une importante relation entre les troubles d'apprentissage et la déficience intellectuelle. Pour une majorité de gens avec déficience intellectuelle, un trouble d'apprentissage est aussi déclaré. On a donc décidé que lorsque l'on accorde des points à un répondant pour une incapacité liée à une déficience intellectuelle, on ne peut en accorder en plus pour des troubles d'apprentissage.

Le score global est calculé en prenant la moyenne de tous les scores standardisés. Contrairement à ce qui a été fait pour les enfants où la présence de deux groupes d'âge n'ayant pas les mêmes questions nécessite le calcul de deux échelles, le score des adultes est calculé de la même façon pour les répondants de tous les âges :

(3)

où

Cette échelle est dérivée pour ceux pour lesquels on a une réponse positive aux questions de sélection (le groupe des « oui-oui » et le groupe des « non-oui ») seulement. Pour le groupe des « oui-non », seules les questions filtres sont utilisées pour le calcul du score et on considère ces questions comme un type d'incapacité supplémentaire :

(4)

La raison pour laquelle nous n'avons pas considéré les questions filtres dans (3) est qu'il n'est pas souhaitable d'avoir de la redondance de l'information. Par exemple, une personne qui a une incapacité au niveau des déplacements a probablement répondu « oui » aux questions filtres en pensant à son incapacité au niveau des déplacements (les questions filtres étant des questions d'ordre général) et a aussi répondu « oui » aux questions de déplacements.

Pour le groupe « oui-non », la raison pour laquelle ils n'ont pas répondu un « oui » aux questions de sélection est probablement que nous sommes incapables de mesurer leur type d'incapacité avec notre questionnaire ou bien qu'ils avaient une incapacité trop légère pour être reportée dans les questions de sélection. C'est la raison pour laquelle nous les avons traités à part et avons accordé un score relativement faible.

Quelques résultats concernant l'indice global sont présentés aux tableaux 6 et 7. D'abord, au Tableau 6 on présente des statistiques descriptives selon le nombre d'incapacités déclarées. Ainsi, pour un certain nombre d'incapacités, on présente le nombre de répondants ayant ce nombre d'incapacités, la moyenne et l'écart-type de l'indice global pour ces répondants ainsi que la valeur minimale et maximale. On remarque d'abord que la moyenne augmente avec le nombre d'incapacités, ce qui est tout à fait souhaitable. On remarque aussi qu'il en est de même pour l'écart-type. Lorsque le nombre d'incapacités est grand, on peut avoir des gens qui ont plusieurs incapacités légères et d'autres qui sont très sévères et ont un score élevé pour plusieurs incapacités.

Le Tableau 7, quant à lui, présente, par nombre d'incapacités, la proportion de répondants ayant chacun des incapacités. Ainsi, on voit à la première ligne du tableau que parmi les gens ayant une incapacité, 22,5 % ont une incapacité de l'ouïe, 5,9 % ont une incapacité de la vue, 1,2 % de la communication et ainsi de suite. On voit que des incapacités comme DOUL, OUÏE et DEPL sont des incapacités qui sont souvent présentes seules (30,8 %, 22,5 % et 14,5 % respectivement). On remarque aussi que les incapacités DEPL, AGIL et DOUL sont souvent présentes ensemble, puisque les taux sont du même ordre à chaque ligne à partir de la deuxième.

Par ailleurs, nous avons considéré différentes approches afin de limiter la redondance de l'information dans la mesure de l'échelle de sévérité. Outre l'importante relation entre l'incapacité liée à la déficience intellectuelle et aux troubles d'apprentissage, il existe des corrélations non négligeables entre différentes incapacités utilisées pour construire l'échelle. Par exemple, on a une forte corrélation entre les problèmes de mobilité, les problèmes d'agilité et les douleurs et malaises. Ainsi, une personne qui a des problèmes de mobilité a souvent aussi une certaine incapacité liée à la douleur et aux malaises. Par contre, des problèmes de vue ou d'ouïe sont plus souvent rencontrés seuls.

Afin d'éviter d'avoir de l'information redondante dans la mesure de l'indice, une échelle avec des poids inégaux a été considérée. Ainsi, au lieu d'avoir un poids de 1, les types d'incapacité qui sont fortement corrélées, auraient un poids plus faible dans le score global. Cette option a finalement été écartée étant donné qu'il est difficile de justifier l'utilisation de poids inégaux dans l'échelle.

7. Création des classes

Pour la création des classes de sévérité, la distribution du score de sévérité global a été examinée. La distribution a été coupée en déciles. Le premier décile correspond au premier 10 % des répondants avec la sévérité la plus faible. Le second décile correspond au 10 % des répondants suivant et ainsi de suite. Le score moyen a été calculé pour chacun des déciles. Sur le Graphique 3, le score d'incapacité moyen est présenté en fonction du décile.

Comme on peut le voir sur cette figure, il ne semble pas y avoir de « coupure naturelle » dans les données. Nous avons tenté plusieurs approches différentes pour former ces classes de sévérité. Cependant, étant donné le caractère continu de la courbe de sévérité et à cause du fait qu'il était désirable d'utiliser une stratégie simple pour les utilisateurs, nous n'avons pu nous lancer dans des analyses exhaustives et avons dû nous contraindre à une approche relativement intuitive. Ainsi, les classes de sévérité ont été déterminées essentiellement par une analyse graphique des données.

Après discussion avec certains des utilisateurs des données de l'EPLA, il a été décidé que l'échelle de sévérité serait coupée en 4 classes de sévérité. La classe 1 est la classe où l'incapacité est la moins sévère alors que la classe 4 est la plus sévère. La détermination des points de coupure s'est effectuée en deux étapes.

D'abord, une analyse graphique a été effectuée afin d'identifier une coupure naturelle dans l'échelle, c'est-à-dire l'endroit sur l'échelle où la valeur de l'indice commence à augmenter plus rapidement. Il s'avère que l'indice commence à augmenter plus rapidement aux environs du 70^e percentile. Ce point semble correspondre à un score d'environ 1/9, ce qui représente le score obtenu par une personne ayant le maximum pour une incapacité donnée et aucun point pour les autres types. À cause de cette interprétation pratique, nous avons choisi la valeur 1/9 comme première coupure de l'échelle. Cette borne nous donne deux groupes :

Les « moins sévères »			EI	<	1/9
Les « plus sévères »	1/9		EI		1

Par exemple, une personne qui aurait une incapacité totale liée à la vue (), mais qui n'aurait aucune autre incapacité, se trouverait dans le groupe des plus sévères. Au Tableau 8, on présente le nombre de personnes se trouvant dans cette situation ainsi que les types d'incapacité concernés. On y présente aussi le nombre de personnes qui ont plus d'une incapacité avec le score maximal et aucun point pour les autres. Ainsi, on n'a que 37 cas où on a un score de 1 pour une incapacité et où les neuf autres types sont nuls. Ce sont des problèmes de vue (18 cas) et de douleurs et malaises (13 cas) qui sont les incapacités graves les plus souvent présentes seules.

On a ensuite séparé ces deux groupes en deux parties. Ces deux bornes correspondent à la moitié et au double du score maximal obtenu pour une incapacité donnée. On a ainsi que les répondants qui ont un score inférieur à la moitié du score maximal pour une incapacité font partie de la classe 1, alors que ceux qui ont un score compris entre la moitié du score maximal pour une incapacité et le score maximal pour une incapacité sont de la classe 2. Ceux pour lesquels le score est compris entre le score maximal pour une incapacité et le double de ce score sont dans la classe 3 alors que ceux qui ont un score supérieur au double du score maximal pour une incapacité sont de la classe 4 :

Classe 1 :			IE	<	1/18
Classe 2 :	1/18		IE	<	1/9
Classe 3 :	1/9		IE	<	2/9
Classe 4 :	2/9		IE		1

L'avantage de cette classification est d'être facile à comprendre et à interpréter par tous les utilisateurs. Étant donné le caractère subjectif d'une telle classification, nous avons préféré ne pas utiliser de termes spécifiques pour caractériser les classes de façon à éviter de mauvaises interprétations. La seule interprétation possible de ces classes est que selon notre outil de mesure, les gens de la classe 4 ont une incapacité plus sévère que les gens de la classe 3 qui eux, ont une incapacité plus sévère que les gens de la classe 2 et ainsi de suite. Toutefois, à des fins pratiques, une nomenclature a été assignée à ces classes. Nous utilisons les termes « léger », « modéré », « sévère » et « très sévère » pour désigner les classes 1 à 4 dans l'ordre. À noter qu'aucun jugement n'est porté avec l'utilisation de cette terminologie, les classes de sévérité étant relatives à la mesure de l'échelle.

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