Rapports sur la santé
L’épilepsie au Canada : prévalence et conséquences
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par Heather Gilmour, Pamela Ramage-Morin et Suzy L. Wong
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique se manifestant par des crises non provoquées, qui peuvent aller d’un relâchement de l’attention à la perte de conscience. L’Organisation mondiale de la Santé reconnaît l’épilepsie comme étant un problème de santé publique majeur et estime que plus de 50 millions de personnes dans le monde en sont atteintesNote 1. L’épilepsie peut être d’origine génétique ou découler d’affections du cerveau comme une tumeur, une infection, un traumatisme crânien, un manque d’oxygène (par exemple à la naissance) ou un accident vasculaire cérébralNote 2. Toutefois, dans plus de la moitié des cas, la cause est inconnueNote 3Note 4. L’épilepsie peut être diagnostiquée à tout âge et est associée à un risque accru de décès prématuréNote 5Note 6. On estime qu’entre 65 % et 85 % des personnes épileptiques finissent par entrer en rémission de longue duréeNote 7.
La présente étude examine la prévalence de l’épilepsie au Canada chez les personnes vivant dans les établissements de soins de longue durée, à partir de l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada, et chez les personnes vivant dans les ménages privés, à partir du Fichier sur la prévalence des problèmes neurologiques de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (voir Les données). Des renseignements détaillés tirés de l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada sont présentés pour la population à domicile de 15 ans et plus, comme l’âge au moment du diagnostic et le nombre d’années depuis le diagnostic, la comorbidité, les médicaments et les effets, notamment sur les études et l’emploi.
L’étude porte sur les personnes atteintes d’épilepsie « active », c’est-à-dire les personnes qui avaient reçu un diagnostic d’épilepsie et qui avaient fait une crise au cours des cinq années ayant précédé l’enquête ou prenaient des antiépileptiques. Afin d’établir un contexte, on compare la prévalence de la comorbidité chez ces personnes et chez la population générale à domicile.
Prévalence
Selon les données pour la période allant de 2010 à 2012, quelque 139 200 Canadiens étaient alors atteints d’épilepsie. Parmi ceux-ci, 10 600 vivaient dans un établissement de soins de longue durée et 128 600 habitaient un ménage privé (tableau 1)
Parmi les personnes vivant dans les établissements de soins de longue durée, le taux global de prévalence de l’épilepsie s’établissait à 40,4 pour 1 000 habitants. Il allait de 33,0 pour 1 000 chez les enfants et les adolescents, pour atteindre un sommet de 195,0 pour 1 000 chez les 18 à 44 ans, après quoi il diminuait avec l’âge. Les hommes étaient plus susceptibles que les femmes d’être atteints d’épilepsie (57,1 contre 31,6 pour 1 000).
Dans les ménages privés, on n’observait aucune différence de prévalence entre les sexes. Le taux de prévalence global de 4,0 pour 1 000 était quelque peu inférieur par rapport aux estimations obtenues à partir d’autres enquêtes canadiennes réalisées auprès des ménages (5,2 à 5,9)Note 8Note 9Note 10, ce qui s’explique peut-être par le critère d’inclusion plus rigoureux d’épilepsie « active » pour les besoins de la présente étude. Au sein de la population à domicile, les enfants et les adolescents étaient moins susceptibles d’être atteints d’épilepsie (2,9 pour 1 000) que les 18 à 44 ans (4,0 pour 1 000). Entre le groupe des 18 à 44 ans et celui des 45 ans et plus, la prévalence de l’épilepsie n’était pas significativement différente.
Les personnes vivant dans un ménage à faible revenu étaient significativement plus susceptibles d’être atteintes d’épilepsie que celles vivant dans un ménage ayant un revenu annuel de 100 000 $ ou plus, une association inverse qui est cohérente avec les conclusions d’études antérieuresNote 8Note 11Note 12Note 13. Cela pourrait s’expliquer par un gradient de santé et d’exposition aux facteurs de risque selon le statut socioéconomique, ou refléter les conséquences de l’épilepsie sur les possibilités liées aux études et à l’emploiNote 8Note 11.
Âge au moment du diagnostic
Environ le quart (26 %) des personnes à domicile atteintes d’épilepsie avaient reçu leur diagnostic avant l’âge de 10 ans. Les proportions l’ayant reçu avant l’âge de 30 ans et dans la quarantaine ou après étaient de 75 % (figure 1) et 15 %, respectivement. En moyenne, les personnes atteintes d’épilepsie l’étaient depuis 24 ans, même si certaines l’étaient depuis plus de 60 ans.
Comorbidité
Pour près des deux tiers (64 %) des personnes épileptiques dans les ménages, l’épilepsie constituait leur seul problème neurologique (figure 2). Parmi les personnes qui avaient un autre problème neurologique, la migraine était le plus souvent déclarée, suivie des traumatismes crâniens et des AVC.
La présence de problèmes de santé chroniques supplémentaires peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie et les besoins en services de soins de santéNote 14 (figure 3). Les personnes atteintes d’épilepsie étaient environ huit fois plus susceptibles que les personnes non atteintes dans la population générale de déclarer souffrir d’incontinence (34 % contre 4 %), ce qui peut être lié aux effets des crises épileptiques sur la fonction autonomeNote 15. En revanche, les taux de prévalence du diabète, de la maladie cardiaque et de l’hypertension artérielle chez les personnes épileptiques ne différaient pas de manière significative de ceux observés dans la population générale.
Les personnes atteintes d’épilepsie étaient plus de deux fois plus susceptibles que les personnes dans la population générale d’avoir un trouble de l’humeur (17 % contre 7 %). La recherche a montré que si les personnes épileptiques présentent un risque accru de souffrir d’un trouble psychiatrique, il est aussi vrai que les personnes atteintes d’un trouble psychiatrique sont plus susceptibles d’être épileptiquesNote 16Note 17.
Médication
Même s’il existe un traitement chirurgical, la pharmacothérapie est le traitement privilégié pour prévenir les crises d’épilepsie. Elle est efficace dans environ 70 % des casNote 18.
Le tiers (34 %E) des personnes à domicile dont l’épilepsie était le seul problème neurologique et qui prenaient des médicaments pour cette raison avaient à ce titre eu des frais non remboursés d’au moins 500 $ au cours des 12 mois précédents. De celles-ci, un peu moins du tiers (29 %E) ont déclaré avoir subi des effets indésirables des médicaments et, sur ce pourcentage, 61 %E considéraient que ces effets avaient moyennement à extrêmement affecté leur vie.
Comparativement à lorsqu’elles venaient de recevoir leur diagnostic, 56 % des personnes atteintes d’épilepsie ont déclaré se sentir beaucoup mieux, 27 %, se sentir un peu mieux et 17 %, se sentir comme avant ou pire. Les personnes qui se sentaient mieux attribuaient leur état à la médication (90 %), aux stratégies d’adaptation (10 %) et à la chirurgie (4 %).
Conséquences
Les conséquences sur la qualité de vieNote 9 varient d’une personne à l’autre. Par exemple, 39 % des personnes épileptiques vivant à domicile et n’ayant aucun autre problème neurologique ont déclaré que leur maladie n’affectait pas du tout leur vie. Environ 44 % ont dit que leur vie en était un peu ou moyennement affectée, et les 18 % restants estimaient qu’elle en était beaucoup ou énormément affectée (tableau 2).
Pour certaines personnes, la stigmatisation associée à l’épilepsie constitue un grand défiNote 19. Dans la présente étude, 39 % des sujets ont déclaré éprouver des sentiments négatifs à propos de leurs interactions sociales, attribuables à leur maladie. Parmi ces sentiments figurent la gêne (25 %), le sentiment d’être à l’écart (19 %), et l’impression de mettre certaines personnes mal à l’aise (15 %) ou encore qu’on les évite (8 %).
Des 44 % qui avaient un permis de conduire en règle, 64 % ont dit que leur maladie les avait empêchés de conduire à l’occasion, tandis que 61 % des personnes qui n’avaient pas de permis de conduire ont attribué ce fait à leur maladie.
La proportion de personnes à domicile souffrant d’épilepsie qui ont déclaré que leur maladie les empêchait d’avoir une bonne nuit de sommeil était de 29 %.
Bien que les deux tiers (67 %) des participants aient déclaré que l’épilepsie ne limitait pas leurs possibilités d’études, 25 % ont mentionné qu’elle les limitait dans une certaine mesure et 9 %, qu’elle les limitait énormément.
L’épilepsie avait aussi des conséquences liées à l’emploi. Ainsi, 21 % des participants estimaient que la maladie les avait un peu ou moyennement limités à cet égard et 23 % ont déclaré qu’elle les avait beaucoup ou énormément limités. La moitié des personnes à domicile atteintes d’épilepsie avaient un emploi, 40 % étaient sans emploi, et les 9 % qui restaient avaient une incapacité permanente les empêchant de travailler (tableau 2). Parmi celles qui ne travaillaient pas, 19 % ont déclaré que c’était l’épilepsie qui les en empêchait. Un pourcentage similaire (19 %) ont attribué leur inactivité à une autre maladie, état ou incapacité, 26 % avaient pris leur retraite, et 37 % ont invoqué d’autres raisons, comme les études, les obligations familiales ou le chômage.
Parmi les personnes épileptiques qui ne travaillaient pas, 79 % ont dit avoir travaillé auparavant alors qu’elles souffraient d’épilepsie et 27 % ont déclaré avoir fait des changements sur le plan professionnel en raison de leur affection, par exemple en travaillant moins d’heures, en faisant un autre de type de travail ou en cessant complètement de travailler.
Mot de la fin
Durant la période allant de 2010 à 2012, environ 139 200 Canadiens ont déclaré être atteints d’épilepsie. L’épilepsie est diagnostiquée à tout âge, mais généralement avant l’âge de 30 ans (75 %). Dans la majorité des cas (64 %), l’épilepsie était le seul problème neurologique. Comparativement à la population générale, les personnes atteintes d’épilepsie étaient plus susceptibles d’avoir un trouble de l’humeur ou de souffrir d’incontinence. Certaines d’entre elles ont déclaré que l’épilepsie avait eu des répercussions négatives sur leurs interactions sociales, perturbé leur sommeil, et causé des limitations sur le plan des études, du travail et de la conduite automobile. En revanche, 39 % estimaient que dans l’ensemble, leur vie n’était pas affectée. Certaines personnes ont dit avoir eu des frais non remboursés liés à l’achat de médicaments et avoir ressenti les effets secondaires de médicaments, mais parmi celles qui se sentaient mieux que lorsqu’elles avaient reçu leur diagnostic, la plupart (90 %) attribuaient leur mieux-être aux médicaments.
Remerciements
Statistique Canada remercie de leur contribution et de leurs conseils tous les participants à l’élaboration du contenu sur les problèmes neurologiques de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada et l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada. Ce contenu a été élaboré conjointement par la Division de la statistique de la santé de Statistique Canada et l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), avec la participation des membres du groupe consultatif d’experts sur les maladies neurologiques de l’ASPC. Il a été sélectionné en fonction des objectifs et des besoins en données spécifiés par l’ASPC. Un parrainage a été assuré par l’ASPC dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques.
Début de l'encadré
Les données
Source des données
L’étude est fondée sur des données transversales représentatives de la population nationale tirées des sources suivantes : l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) de 2011 (63 542 répondants; taux de réponse de 69,8 %); le Fichier sur la prévalence des problèmes neurologiques (285 971 répondants; taux de réponse de 70,6 %) dérivé de l’ESCC de 2010 et de 2011; l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada de 2011 (EPPNC) (4 569 répondants; taux de réponse de 81,6 %); et l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC) de 2011-2012 (4 245 établissements; taux de réponse de 63,5 %). Ces enquêtes ont été décrites dans des études parues antérieurementNote 20Note 21Note 22. La documentation est publiée à l’adresse www.statcan.gc.ca.
L’analyse sur les personnes épileptiques de 15 ans et plus au sein de la population à domicile repose sur un échantillon de 714 répondants (305 hommes, 409 femmes).
Définitions
On a demandé aux participants à l’enquête s’ils avaient certains problèmes neurologiques chroniques (y compris l’épilepsie) qui avaient déjà duré ou qui devaient vraisemblablement durer au moins six mois et qui avaient été diagnostiqués par un professionnel de la santé. Les autres problèmes de santé chroniques autodéclarés étaient l’incontinence urinaire et intestinale, l’hypertension (avec prise de médicaments au cours du mois précédent), la maladie cardiaque, le diabète (sauf le diabète gestationnel) et les troubles de l’humeur.
On a posé aux participants à l’enquête la question suivante : « Dans l’ensemble, dans quelle mesure pensez-vous que votre/vos problème(s) neurologique(s) affecte(nt) votre vie? ». Les réponses ont été regroupées en trois catégories : « pas du tout », « un peu/moyennement » et « beaucoup/énormément ».
Aux personnes atteintes d’un problème de santé neurologique, on a posé quatre questions sur les interactions sociales. Celles qui ont répondu « tout le temps » ou « souvent » par opposition à « quelquefois », « rarement » ou « jamais » ont été considérées comme des personnes dont les interactions sociales étaient affectées par le problème de santé.
Les participants à l’enquête âgés de plus de 16 ans qui avaient un permis de conduire en règle ont dû indiquer si leur problème neurologique les avait déjà empêchés de conduire.
Les réponses à la question « Dans quelle mesure pensez-vous que votre problème neurologique vous a limité à passer une bonne nuit de sommeil? » ont été regroupées en deux catégories : « pas du tout » par opposition à « un peu/moyennement/beaucoup/énormément ».
Des questions distinctes ont été posées pour déterminer dans quelle mesure la maladie limitait les possibilités liées à l’éducation et à l’emploi. Les réponses ont été regroupées en trois catégories : « pas du tout », « un peu/moyennement » ou « beaucoup/énormément ».
Selon leur situation d’emploi la semaine précédant l’interview, les participants à l’enquête de 75 ans ou moins ont été classés comme actuellement au travail s’ils avaient travaillé à un emploi ou à une entreprise ou s’ils s’étaient absentés d’un emploi ou d’une entreprise; sans travail à l’heure actuelle; ou incapables de travailler en permanence.
« A apporté des changements à ses activités professionnelles » indique si les participants à l’enquête qui avaient travaillé précédemment avaient déjà changé leurs activités professionnelles (réduit le nombre d’heures de travail, changé le type de travail ou arrêté complètement de travailler) pendant au moins trois mois en raison de leur problème neurologique.
On a demandé aux participants à l’enquête d’estimer leurs frais non remboursables liés à l’achat de médicaments (sur ordonnance ou non) au cours des 12 mois précédents. Ces frais correspondent à des dépenses non remboursables en vertu d’un régime d’assurance ou d’un programme gouvernemental. Les réponses ont été regroupées en deux catégories : moins de 500 $ ou 500 $ ou plus.
On a demandé aux personnes qui ont déclaré avoir ressenti des effets secondaires des médicaments dans quelle mesure ces effets secondaires affectaient leur vie (« pas du tout/un peu » ou « moyennement/beaucoup/énormément »).
Les réponses à la question « Comment évaluez-vous maintenant votre épilepsie en comparaison au moment où vous avez été diagnostiqué? » ont été regroupées en deux catégories : « bien mieux/mieux » et « à peu près la même/pire/bien pire ». Les raisons mentionnées pour expliquer l’amélioration étaient les médicaments, les stratégies d’adaptation et la chirurgie.
Analyse
Les fréquences pondérées, les totalisations croisées et les moyennes ont été calculées afin d’examiner la prévalence de l’épilepsie et les conséquences de la maladie. Pour tenir compte des effets de plan de sondage, les erreurs types et les coefficients de variation ont été estimés à l’aide de la méthode de bootstrapNote 23Note 24. Les estimations de la prévalence pour la population à domicile et la population en établissement ont été calculées séparément pour chaque enquête puis combinées, conformément à la méthode d’estimation par approche individuelleNote 25. Les intervalles de confiance de l’estimation combinée ont été calculés à l’aide de la méthode de la variance groupéeNote 26. Bien qu’il soit possible qu’une même personne ait participé aux deux enquêtes, cette probabilité a été jugé faible, et les enquêtes ont été considérées comme étant indépendantes. L’effet sur l’estimation combinée des différentes méthodes de détermination de la situation en ce qui concerne l’épilepsie entre les enquêtes auprès des ménages (épilepsie autodéclarée) et les enquêtes auprès des établissements (épilepsie déclarée dans les données administratives) n’est pas connu.
Les estimations dont le coefficient de variation est compris entre 16,6 % et 33,3 % sont marquées de l’indice supérieur E.
Limites
Les taux de prévalence des problèmes neurologiques sont fondés sur les diagnostics autodéclarés par les personnes épileptiques ou par les personnes qui ont répondu par procuration à l’enquête, dans le cas de l’enquête auprès des ménages, et sur des données agrégées recueillies par le personnel administratif dans le cas des établissements. Ils n’ont fait l’objet d’aucune vérification à partir d’une autre source. On ne sait pas si la prévalence est par conséquent sous-estimée ou surestimée. Dans le cas des établissements, seules les données sur la prévalence étaient disponibles. Par conséquent, la plupart des analyses ont trait à la population à domicile et ne représentent pas les résidents d’établissements de soins de longue durée. L’analyse détaillée sur les personnes atteintes d’épilepsie dans la population à domicile (fondée sur l’EPPNC) se limite aux personnes de 15 ans et plus.
Des incohérences sont ressorties entre l’ESCC et l’EPPNC en ce qui concerne les répondants reconnus comme étant atteints d’épilepsie. Ainsi, 105 des répondants qui souffraient d’épilepsie selon l’ESCC n’en souffraient pas selon l’EPPNC, et 48 des répondants à l’EPPNC qui étaient atteints d’épilepsie ne l’étaient pas selon l’ESCC. Ces incohérences pourraient s’expliquer par des différences dans la façon de répondre aux questions de chaque enquête ou en matière d’admissibilité aux enquêtes en fonction de questions de sélection. Des renseignements détaillés à ce sujet sont présentés ailleursNote 27.
Fin de l'encadré
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