Résumé

Contexte

L’affectation de ressources aux services et aux soutiens pour les enfants ayant des troubles/déficiences neurologiques du développement (TDND) est souvent fondée sur la présence de problèmes de santé particuliers. La présente étude examine les rôles relatifs des problèmes de santé diagnostiqués chez les enfants et des caractéristiques neurologiques du développement et fonctionnelles connexes pour expliquer la santé et le bien-être des enfants et des familles.

Données et méthodes

Les données sur les enfants ayant des TDND (âgés de 5 à 14 ans; n pondéré = 120 700) sont tirées de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA) de 2006, une enquête canadienne fondée sur la population menée auprès des parents d’enfants ayant des limitations/incapacités fonctionnelles. Les effets directs et indirects du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) / d’absence de TSA chez l’enfant et des caractéristiques fonctionnelles (particulièrement les troubles de la parole, les déficiences cognitives, les déficiences émotives et les troubles du comportement liés au TSA) sur la participation des enfants et le bien-être et la santé des familles ont fait l’objet d’un examen, dans le cadre d’une série de modèles avec équations structurelles, en tenant compte des effets des covariables.

Résultats

Tous les modèles étaient ajustés adéquatement aux données. Le diagnostic de TSA chez un enfant comportait une association significative avec la participation de l’enfant et la santé et le bien-être de la famille. Lorsque les caractéristiques fonctionnelles de l’enfant liées au TSA étaient ajoutées au modèle, tous les effets directs du diagnostic de l’enfant sur ses résultats et ceux de la famille disparaissaient; les caractéristiques fonctionnelles de l’enfant liées au TSA constituaient un facteur de médiation complète pour l’effet du diagnostic de l’enfant sur ses résultats et ceux de la famille.

Interprétation

Les caractéristiques fonctionnelles du développement neurologique des enfants font partie intégrante de la compréhension des répercussions sur la santé des enfants et des familles des troubles neurologiques du développement comme le TSA. Ces conclusions comportent des répercussions pour la pondération relative des facteurs fonctionnels et des facteurs propres au diagnostic au moment de l’évaluation des besoins de services et de soutiens.

Résultats

Les enfants qui ont des troubles/déficiences neurologiques du développement (TDND) ou un « handicap neurologique » constituent la sous-population identifiable la plus importante d’enfants ayant des incapacités et représentent de 7 à 14 % de tous les enfants dans les pays développés. Les TDND comprennent toute une gamme de problèmes de santé caractérisés par des incapacités au chapitre de la posture/mobilité, du fonctionnement cognitif/adaptatif, de la communication, des relations sociales et de la régulation des émotions et du comportement, des marqueurs biologiques ou physiques d’un problème médical particulier étant ou non présents. Parmi les diagnostics compris dans les TDND figurent les troubles du spectre de l’autisme (TSA), les difficultés intellectuelles ou d’apprentissage, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), la paralysie cérébrale et les syndromes de Down et d’alcoolisation fœtale.[Texte intégral]

Mots-clés

Troubles du développement de l’enfant, services de santé destinés aux enfants, enfants ayant une incapacité, santé de la famille, besoins et demandes de services en santé, affectation des ressources.

Auteurs

Anton Miller (amiller@cw.bc.ca), Jane Shen et Louise C. Mâsse travaillent à l’Université de la Colombie-Britannique.

Début de l'encadré

 

Ce que l’on sait déjà sur le sujet

  • Les politiques qui réglementent l’accès aux services et aux soutiens pour les personnes ayant une incapacité sont souvent fondées sur des catégories de diagnostics.
  • Les études pédiatriques ont tendance à mettre l’accent sur les répercussions de problèmes particuliers, comme le trouble du spectre de l’autisme (TSA).
  • L’opinion d’experts et un ensemble croissant de recherches attestent de l’importance des caractéristiques fonctionnelles individuelles pour comprendre les répercussions des affections incapacitantes sur la vie d’une personne et, ainsi, sur le besoin de services et de soutiens.
  • Peu d’études ont comparé les rôles d’un diagnostic donné par rapport aux caractéristiques fonctionnelles dans les résultats de l’enfant et de la famille.

Ce qu’apporte l’étude

  • Les caractéristiques fonctionnelles des enfants ayant un TSA ou d’autres déficiences neurologiques du développement contribuent davantage à comprendre un certain nombre de résultats de l’enfant et de la famille qu’un diagnostic de TSA.
  • Les caractéristiques fonctionnelles de l’enfant semblent constituer un facteur de médiation pour le rapport entre le diagnostic et les résultats.
  • Les résultats laissent supposer qu’il est nécessaire de mettre l’accent sur les caractéristiques fonctionnelles, plutôt que sur les catégories de diagnostics, dans les politiques de santé et les politiques sociales en matière d’incapacité.

Fin de l'encadré

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