Études analytiques : méthodes et références
Projet de couplage des données sur le traitement du cancer au Canada

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Remerciements

Ils remercient également les médecins cliniciens consultés pour leurs conseils d’experts sur la sélection du traitement chirurgical pour les six cancers à l’étude. Le Dr Ralph Gilbert, M.D., associé du Collège royal des chirurgiens du Canada (FRCSC), chirurgien de la tête et du cou à la University Health Network, a formulé des recommandations pour les interventions chirurgicales répertoriées pour le traitement du cancer de la thyroïde. Le Dr Geoffrey Gotto, M.D., M.P.H., FRCSC, professeur agrégé de clinique au département de chirurgie de l’Université de Calgary, a formulé des recommandations pour les interventions chirurgicales répertoriées pour le traitement du cancer de la vessie. Le Dr Christian Finley, M.D., FRCSC, professeur agrégé au département de chirurgie de la division de chirurgie thoracique de l’Université McMaster, a formulé des recommandations pour les interventions chirurgicales répertoriées pour le traitement du cancer du poumon et des bronches.

Sommaire

Le couplage d’enregistrements a été reconnu comme mécanisme possible pour inclure des renseignements sur les traitements dans le Registre canadien du cancer (RCC). Le Projet de couplage des données sur le traitement du cancer au Canada (PCDTCC) a pour objet d’ajouter des données sur les traitements chirurgicaux au RCC. La Base de données sur les congés des patients (BDCP) et le Système national d’information sur les soins ambulatoires (SNISA) ont été couplés au RCC, et les données sur les traitements chirurgicaux ont été extraites. Le projet a été financé dans le cadre de l’Initiative de développement concerté des données du Partenariat canadien contre le cancer.

Le PCDTCC a été conçu comme une étude de faisabilité dans le cadre de laquelle les dossiers de patients contenus dans le RCC seraient couplés aux enregistrements sur les traitements chirurgicaux contenus dans la BDCP et le SNISA, tenus par l’Institut canadien d’information sur la santé. La cohorte cible pour le couplage des données sur les traitements chirurgicaux était les patients âgés de 19 ans ou plus inscrits au RCC (de 2010 à 2012) et ayant reçu un diagnostic primaire de cancer du sein (chez la femme), de cancer colorectal, de cancer de la prostate, de cancer de la thyroïde, de cancer de la vessie ou de cancer du poumon. Afin de déterminer les traitements chirurgicaux primaires pour ces cancers, des ensembles de codes ont été élaborés pour chaque site en utilisant les normes actuelles (p. ex. la Classification canadienne des interventions en santé). Grâce à ce couplage, deux nouveaux éléments de données de base ont été élaborés et ajoutés au fichier analytique couplé du RCC de la BDCP et du SNISA : la date de l’intervention et l’intervention primaire.

Le couplage a été fait dans l’Environnement de couplage de données sociales (ECDS) de Statistique Canada et chaque fichier (le RCC, la BDCP et le SNISA) a été couplé au Dépôt d’enregistrements dérivés, un dépôt régulièrement mis à jour d’identificateurs personnels pour tous les Canadiens. Les clés de couplage extraites grâce à ce processus ont été utilisées pour créer le fichier couplé du RCC, de la BDCP et du SNISA, à partir duquel la cohorte a été extraite (enregistrements se rapportant à une seule tumeur parmi les six cancers cibles couplés aux interventions chirurgicales répertoriées dans l’ensemble de codes pour les traitements). Les taux de couplage pour les trois fichiers étaient robustes, chacun ayant un taux supérieur à 90 % pour les années visées.

Le PCDTCC a démontré la possibilité d’utiliser le couplage d’enregistrements pour ajouter les données sur les traitements chirurgicaux aux dossiers de patients pour six cancers. D’autres possibilités d’amélioration ont été cernées, notamment la nécessité d’améliorer les taux de couplage afin de minimiser le nombre de traitements chirurgicaux manquants. De plus, il sera nécessaire de mettre en place un protocole permettant d’assigner un ou plusieurs traitements chirurgicaux aux dossiers des patients atteints de tumeurs multiples au même organe, au cours de la période de suivi. Néanmoins, le couplage d’enregistrements s’est avéré un moyen efficace d’accroître la valeur analytique des fonds de données sur le cancer au Canada.

1 Introduction

Le Registre canadien du cancer (RCC), établi en 1992, est le fruit d’une collaboration entre Statistique Canada et les 13 registres provinciaux et territoriaux du cancer visant à créer une base de données unique pour la déclaration annuelle de l’incidence du cancer et du taux de survie à l’échelle provinciale et territoriale (Statistique Canada, s.d.b, 2011). Le Registre produit des renseignements de haute qualité sur les événements liés au cancer, mais il présente des lacunes concernant l’information sur les traitements. L’ajout de renseignements sur les traitements permettrait d’accroître la capacité de surveillance du RCC ainsi que sa capacité d’analyse pour les chercheurs et les épidémiologistes.

Pour combler cette lacune en matière d’information, Statistique Canada, en partenariat avec le Conseil canadien des registres du cancer (CCRC), a entrepris une étude visant à déterminer la possibilité d’utiliser le couplage d’enregistrements pour ajouter des renseignements sur les traitements au RCC pour trois cancers, soit le cancer du sein, le cancer de la prostate et le cancer colorectal, dans quatre provinces (l’Ontario, le Manitoba, la Nouvelle-Écosse et l’Île-du-Prince-Édouard). L’étude consistait à coupler les données hospitalières, tirées de la Base de données sur les congés des patients (BDCP) et du Système national d’information sur les soins ambulatoires (SNISA), à celles du RCC. Les résultats ont montré qu’il était possible d’utiliser le couplage d’enregistrements pour ajouter les données sur les traitements au RCC, plus précisément les données sur les traitements chirurgicaux qui sont consignées de façon détaillée dans les données hospitalières (Carrière et coll., 2015).

Le Projet de couplage des données sur le traitement du cancer au Canada (PCDTCC) repose sur ce travail. Au moyen de l’Environnement de couplage de données sociales (ECDS) de Statistique Canada, les données de la BDCP et du SNISA ont été couplées, et les données administratives ainsi que les données sur les diagnostics et les traitements chirurgicaux ont été extraites et ajoutées au RCC.

Le présent rapport fournit des renseignements sur le processus de couplage d’enregistrements, sur la validation des données et sur les taux de traitements chirurgicaux pour six types de cancer, soit le cancer du sein, le cancer colorectal, le cancer de la prostate, le cancer de la vessie, le cancer de la glande thyroïde et le cancer du poumon et des bronches. Le projet a été financé dans le cadre de l’Initiative de développement concerté des données du Partenariat canadien contre le cancer (PCCC, s.d.). Le Conseil exécutif de gestion de Statistique Canada a approuvé le processus de couplage (mai 2016) (Statistique Canada, s.d.a). L’utilisation des données couplées est régie par la Directive sur le couplage d’enregistrements de Statistique Canada (Statistique Canada, s.d.c).

2 Sources des données

2.1 Registre canadien du cancer

Le Registre canadien du cancer (RCC) contient des données tirées des registres provinciaux et territoriaux du cancer, qui portent sur tous les cancers diagnostiqués au Canada. Il englobe tous les résidents canadiens, vivants et décédés, ayant reçu un diagnostic de cancer depuis 1992 et comprend également les cancers primaires (nouveaux cas) diagnostiqués chez les patients ayant déjà reçu un diagnostic de cancer. Chaque année civile, les rapports du RCC confirment les données sur chaque nouvelle tumeur, notamment le type de tumeur, la date du diagnostic et les caractéristiques démographiques du patient (Statistique Canada, 2008). Les enregistrements du RCC pour la période de 1992 à 2013 étaient admissibles au couplage (n = 3 126 295).

2.2 Base de données sur les congés des patients

La Base de données sur les congés des patients (BDCP) contient des données démographiques et administratives ainsi que des données codées sur les diagnostics et les interventions se rapportant aux congés de patients hospitalisés pour des soins de courte durée, pour certains soins psychiatriques, pour des soins de réadaptation pour malades chroniques et pour certains services de chirurgie ambulatoire (ICIS, 2010a, 2011a, 2012b, 2012c, 2013, 2014a, 2015a). Toutes les provinces et les territoires, à l’exception du Québec, présentent ces données annuellement à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), pour l’exercice financier (du 1^er avril au 31 mars). La BDCP enregistre environ 3,7 millions de congés par année. Les données de la BDCP pour les congés survenus entre le 1^er avril 1994 et le 31 mars 2015 étaient admissibles au couplage (n = 77 925 269).

2.3 Système national d’information sur les soins ambulatoires

Le Système national d’information sur les soins ambulatoires (SNISA) contient des données sur les visites dans les établissements de soins de santé pour des soins ambulatoires, notamment les services communautaires, les interventions chirurgicales d’un jour, les visites au service d’urgence, l’imagerie diagnostique et certaines visites en clinique (p. ex. les soins en oncologie) (ICIS, 2009b, 2010b, 2011b, 2011c, 2011d, 2012d, 2012e, 2014b, 2015b). À chaque visite, des données démographiques sur le patient, des données cliniques (diagnostics, interventions chirurgicales) et des données administratives, financières et propres aux services reçus sont consignées. Les données du SNISA sont transmises à l’ICIS pour chaque exercice financier (du 1^er avril au 31 mars).

Les données du SNISA provenant de l’Ontario sont les plus détaillées, tandis que celles des autres provinces et territoires le sont moins (ICIS, 2010d). Terre-Neuve-et-Labrador et le Nouveau-Brunswick n’ont pas transmis de données au SNISA pour toutes les années; le Québec ne transmet pas de données au SNISA. Les enregistrements du SNISA pour la période du 1^er avril 2002 au 31 mars 2015 étaient admissibles au couplage (n = 166 069 085).

2.4 Base canadienne de données sur l’état civil

La Base de données sur les décès de la statistique de l’état civil (BCDECD) est une base de données administratives regroupant annuellement des données démographiques et médicales (cause des décès) pour tous les décès au Canada à partir de tous les registres provinciaux et territoriaux de la statistique de l’état civil (Statistique Canada, s.d.d). Les décès survenus pendant la période allant de 1970 à 2012 étaient admissibles au couplage (n = 8 574 561, ce qui comprend 731 953 décès pour la période allant de 2010 à 2012).

3 Couplage d’enregistrements

Le couplage a été effectué à Statistique Canada au moyen de l’Environnement de couplage de données sociales (ECDS), un environnement de couplage très sécurisé qui facilite la création de fichiers de données sur la population couplés en vue d’une analyse sociale. Le couplage a été réalisé séparément pour chaque base de données en trois étapes : 1) préparation des données, 2) couplage d’enregistrements, 3) vérification de la qualité. En raison de la nature unique de chaque base de données, on a utilisé différentes variables de couplage, méthodologies et mesures de vérification de la qualité (tableau 1).

3.1 Préparation des données

Pour les quatre bases de données (le RCC, la BDCP, le SNISA et la BCDECD), la préparation des données comprenait une vérification de la qualité des variables de couplage afin de déterminer l’exhaustivité et la validité des données. Cette procédure sert à déterminer les erreurs ou les omissions de données qui peuvent empêcher le couplage approprié d’un enregistrement. Le choix des variables de couplage a une incidence directe sur l’efficacité du couplage d’enregistrements. Les renseignements associés aux variables de couplage doivent être consignés avec exactitude, être accessibles pour la grande majorité de personnes (si ce n’est pas toutes) dans les fichiers à coupler et être aussi discriminants que possible. Chaque fichier contenait un ensemble différent de variables de couplage (tableau 1). Les critères d’exclusion variaient en fonction de la stratégie de couplage.

Les critères d’exclusion ont été appliqués à chaque ensemble de données d’entrée, le cas échéant. Puisque la BDCP et le SNISA ont été couplés de façon déterministe à l’aide de seulement trois variables, s’il devait manquer d’information pour l’une des trois variables, il serait impossible d’obtenir un couplage précis.

De plus, une étape de traitement distincte a été appliquée au RCC pour distinguer les personnes. Les personnes ayant reçu plus d’un diagnostic de cancer peuvent être représentées plus d’une fois dans le RCC. Le fichier de données du RCC n’a pas été dupliqué dans les provinces et les territoires, facilitant ainsi le couplage au niveau de la personne plutôt qu’au niveau de la tumeur. Ce processus a permis de relever 3 053 697 combinaisons personne-province distinctes. Une personne ayant reçu plus d’un diagnostic de cancer dans différentes provinces ou différents territoires serait représentée plus d’une fois. Pour gérer cette situation, le RCC a été couplé à une correspondance N : 1, c’est-à-dire que plus d’une combinaison personne-province aurait pu être couplée à un enregistrement de la BDCP.

3.2 Stratégie de couplage des enregistrements

Le couplage a été fait à Statistique Canada, dans l’ECDS. Au centre de l’ECDS, on trouve le Dépôt d’enregistrements dérivés (DED), une base de données relationnelle dynamique nationale qui ne renferme que des identificateurs personnels de base et créée en couplant certains fichiers index sources de Statistique Canada afin de produire une liste de personnes distinctes. Chaque fichier de données d’entrée (le RCC, le SNISA, la BDCP et la BCDECD) a été couplé séparément au DED en utilisant des méthodes appropriées selon la disponibilité des variables de couplage. La section suivante décrit la méthodologie de couplage utilisée pour chaque fichier d’entrée. Les méthodes sont résumées au tableau 1.

3.3 Registre canadien du cancer

Le RCC a été couplé au DED au moyen de G-Coup, un système généralisé de couplage d’enregistrements conçu par Statistique Canada à partir de la méthodologie de couplage probabiliste mise au point par Ivan P. Fellegi et Alan B. Sunter. La méthodologie de couplage probabiliste d’enregistrements utilise des identificateurs non uniques (p. ex. le nom et la date de naissance) pour évaluer la probabilité que des enregistrements correspondants renvoient à la même entité (p. ex. la personne). Le couplage probabiliste d’enregistrements s’avère particulièrement utile lorsque les identificateurs peuvent changer (p. ex. le nom de famille des femmes), comporter des erreurs ou sont souvent absents. Le couplage a été effectué à l’aide d’une gamme de variables de couplage, notamment les dates de naissance et de décès, les noms et les emplacements géographiques (tableau 1). Lorsque les dossiers du RCC contenaient les numéros d’assurance-maladie (NAM), cette information était comprise dans le DED pour faciliter le couplage avec les données hospitalières. Dans l’ensemble, 95,87 % (n = 2 927 463) des identificateurs personne-province uniques du RCC ont été couplés au DED.

3.4 Base de données sur les congés des patients et Système national d’information sur les soins ambulatoires

Les données de la BDCP et du SNISA ont été couplées au DED au moyen d’un couplage déterministe en deux phases. Au cours de la première phase, une clé de couplage a été créée en fonction du sexe, de la date de naissance et du code postal pour les enregistrements comportant des renseignements complets (n = 164 649 442). Cette clé a été utilisée pour coupler les enregistrements au DED de façon déterministe. Seules les correspondances exactes uniques ont été conservées (un seul enregistrement du DED couplé avec une clé donnée). Au cours de cette phase, les NAM de la BDCP et du SNISA ont été extraits et inclus dans le DED comme identificateur unique supplémentaire pour faciliter les couplages futurs. Au cours de la deuxième phase, les enregistrements non couplés ont été couplés de façon déterministe (correspondance exacte) au DED en utilisant uniquement les NAM.

Le SNISA a d’abord été couplé au DED. À la première phase, 78,9 % (n = 129 985 322) des enregistrements du SNISA comportant une clé de couplage valide ont été couplés au DED. Au total, 2 895 602 couplages ont été rompus (cas où un enregistrement du SNISA a été couplé à deux personnes différentes dans le DED et où le conflit n’a pas pu être résolu au moyen des renseignements disponibles). Par ailleurs, 22 953 303 couplages supplémentaires ont été établis entre des enregistrements du SNISA partageant le même NAM, ce qui a donné lieu à un taux de couplage total de 90,3 %.

Pour les données de la BDCP, 71,2 % (n = 55 015 973) des enregistrements ont été couplés au DED. De plus,  4 770 333 couplages ont été rompus (cas où un enregistrement de la BDCP a été couplé à deux personnes différentes dans le DED et où le conflit n’a pas pu être résolu au moyen des renseignements disponibles). Par ailleurs, 11 230 936 couplages supplémentaires ont été établis entre les enregistrements de la BDCP partageant le même NAM, ce qui a donné lieu à un taux de couplage total de 85,0 %.

3.5 Base canadienne de données sur l’état civil

La BCDECD a été couplée au DED au moyen d’un couplage probabiliste. Le couplage a été effectué à l’aide d’une gamme de variables de couplage, y compris les dates de naissance et de décès, les noms et les emplacements géographiques. Dans l’ensemble, 67,1 % (n = 5 749 144) des personnes ont été couplées au DED. On s’attendait à ce faible taux de couplage, en raison de la mauvaise couverture du DED avant 1980. Pour la période étudiée (de 2010 à 2012), le taux de couplage était de 97,7 % (714 825 divisé par 731 953).

3.6 Vérification de la qualité

Une estimation des erreurs a été effectuée pour chaque couplage afin d’évaluer la qualité du couplage de chaque fichier d’entrée au DED. Pour le RCC, la sensibilité (taux de couplage réel) et la spécificité (taux de non-couplage réel) ont été calculées en comparant les résultats de G-Coup à un examen manuel d’un échantillon de couplages et de non-couplages sélectionné aléatoirement. La qualité du couplage a été jugée élevée, les taux de sensibilité et de spécificité s’élevant à 97,74 % et à 99,36 %, respectivement. En ce qui concerne la BCDECD, le taux de sensibilité était de 95,4 % pour la période de 1970 à 2011 et de 98,4 % pour 2012. Le taux de spécificité était de 97,8 % pour la période de 1970 à 2011 et de 83,5 % pour 2012.

Aucun examen manuel n’a été effectué pour déterminer les taux d’erreur des couplages de la BDCP et du SNISA. Toutefois, les résultats de la deuxième phase obtenus à l’aide des NAM fournissent une certaine mesure du taux d’erreur : 0,01 % (n = 9 757) des enregistrements de la BDCP et 0,003 % (n = 5 718) des enregistrements du SNISA ont été couplés à des personnes différentes au cours des deux phases.

4 Traitement chirurgical

D’autres validations ont été effectuées afin de déterminer la pertinence des données couplées pour la déclaration des traitements chirurgicaux pour six types de cancer (cancer du sein chez la femme, cancer colorectal, cancer de la prostate, cancer de la vessie, cancer de la thyroïde, cancer du poumon et des bronches), soit les principaux types de nouveaux cancers au Canada (Comité consultatif de la Société canadienne du cancer sur les statistiques du cancer, 2014). De plus, le traitement de ces cancers nécessite généralement une intervention chirurgicale. La section qui suit décrit le processus de sélection des tumeurs, les taux de couplage et les taux de traitement pour ces cancers.

4.1 Sélection de la cohorte

Une cohorte de patients atteints de nouvelles tumeurs cancéreuses primaires malignes a été sélectionnée, constituée de personnes âgées de 19 ans ou plus ayant reçu un diagnostic entre le 1^er janvier 2010 et le 31 décembre 2012. Pour le cancer de la vessie, les tumeurs in situ ont également été incluses. On a utilisé les codes de la Classification internationale des maladies pour l’oncologie, troisième édition (ICD-O-3) (Fritz et coll., 2000) pour définir la cohorte de patients atteints de tumeurs; celles-ci ont été groupées selon les définitions de groupes du programme Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) (Horner et coll., s.d.) (tableau 2). Les histologies suivantes ont été exclues pour tous les types de cancer : le mésothéliome (M-9050 à M-9055), le sarcome de Kaposi (M-9140) et les néoplasmes hématopoïétiques et lymphoïdes (M-9590 à M-9992).

Afin de déterminer une seule tumeur primaire pour chaque personne, on a appliqué au RCC les règles relatives aux tumeurs primaires multiples du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) (CIRC et coll., 2004). En général, l’application de ces règles élimine les tumeurs subséquentes de même type et histologie. Ce fichier modifié du RCC constitue la base des données publiées par Statistique Canada (Statistique Canada, s.d.e) et est mis à la disposition des chercheurs dans les centres de données de recherche (CDR). Le fichier s’appelle le Fichier maître des totalisations (FMT) du CIRC (Statistique Canada, 2008).

Les personnes peuvent être représentées dans le FMT du CIRC plus d’une fois si, par exemple, plus d’une tumeur du même type, mais ayant une histologie différente a été diagnostiquée chez ces personnes. Pour attribuer un traitement chirurgical au niveau de la personne, il était nécessaire de s’assurer qu’une seule tumeur d’un type donné était incluse pour chaque patient atteint d’un cancer. Par conséquent, on a procédé à un examen plus approfondi du FMT du CIRC afin d’éliminer les enregistrements de tumeurs dans les cas où plusieurs tumeurs du même type ont été dépistées pour le même patient un an avant ou après la date du diagnostic de la tumeur primaire. Cela a permis d’éliminer, par exemple, les cas de tumeurs multiples du même type, mais ayant une histologie différente.

Les taux de traitement déclarés n’ont pas été ajustés selon l’âge ou le sexe. Toutefois, en plus des taux globaux de traitement chirurgical, des taux ont été produits en fonction du sexe et du groupe d’âge (de 19 à 49 ans, de 50 à 69 ans, 70 ans ou plus).

4.2 Codes de traitement

Une liste exhaustive de traitements chirurgicaux possibles a été dressée pour chaque type de cancer à partir de sources publiées, notamment les Clinical Practice Guidelines in Oncology (lignes directrices de pratique clinique en oncologie) du National Comprehensive Cancer Network (NCCN, 2002, 2013a, 2013b, 2014, 2015a, 2015b, 2015c, 2016) et les normes Facility Oncology Registry Data Standards (FORDS) (Commission on Cancer, 2002). Les listes relatives au cancer du sein, au cancer colorectal et au cancer de la prostate avaient déjà été examinées par des membres du Comité consultatif national de faisabilité, des spécialistes techniques des organismes provinciaux de lutte contre le cancer et des spécialistes cliniques, au besoin (Carrière et coll., 2015). Après cet exercice de consultations, un ensemble définitif de traitements chirurgicaux a été sélectionné. Pour les trois autres types de cancer, la liste initiale des traitements a été examinée et des consultations ont eu lieu avec des spécialistes cliniques et des spécialistes de la classification de l’ICIS. L’annexe B contient la liste des interventions chirurgicales incluses pour chaque type de cancer.

Les versions 2009 et 2012 de la Classification canadienne des interventions en santé (ICIS, 2009a, 2012a) ont été utilisées pour définir l’intervention chirurgicale dans la BDCP et le SNISA. Tous les champs relatifs aux interventions dans les enregistrements de la BDCP (20) et du SNISA (10) ont été utilisés pour définir les interventions chirurgicales associées à chaque type de cancer. On a procédé ainsi de façon indépendante pour chaque code de traitement chirurgical, parce que les traitements multiples reçus au cours d’une même admission à l’hôpital sont consignés comme des événements de traitement distincts.

4.3 Période de suivi

Les traitements chirurgicaux appliqués dans l’année qui suit ou dans les 31 jours précédant la date du diagnostic de la tumeur et enregistrés dans le RCC ont été pris en considération. On a utilisé la date d’admission inscrite dans la BDCP et dans le SNISA pour déterminer l’admissibilité des interventions consignées au dossier.

4.4 Type d’établissement déclarant

La BDCP et le SNISA représentent différents cadres de services hospitaliers susceptibles d’avoir une incidence sur la déclaration des taux de traitement. La BDCP comprend tous les congés de tous les établissements de soins de courte durée pour tous les territoires et toutes les provinces, sauf le Québec, et représente environ 75 % de tous les congés des soins de courte durée pour le Canada (ICIS, 2012c). Pour la période de référence de la présente analyse (exercices 2009-2010 à 2013-2014), les établissements de services de soins de santé ont déclaré les visites en chirurgies ambulatoires à la BDCP ou au SNISA selon l’année et la province ou le territoire (ICIS, 2009b, 2010b, 2011b, 2011c, 2011d, 2012d, 2012e, 2014b, 2015b). Environ 2,4 millions de visites en chirurgie ambulatoire sont soumises à l’ICIS chaque année, dont 35 % sont transmises à la BDCP et 65 % au SNISA (ICIS, 2012d).

Le SNISA comprend une gamme plus large de services : visites à la salle d’urgence, chirurgie ambulatoire, cliniques d’oncologie, Action Cancer Ontario pour les soins en oncologie et d’autres types de soins ambulatoires (p. ex. cliniques de dialyse rénale) (ICIS, 2009b, 2010b, 2011b, 2011c, 2011d, 2012d, 2012e, 2014b, 2015b). Les données des provinces qui déclarent des événements chirurgicaux au SNISA offrent une meilleure occasion de coupler les tumeurs aux traitements chirurgicaux (p. ex. services d’urgence, cliniques d’oncologie) que les données des provinces qui ne déclarent pas les visites pour la même gamme de services dans le SNISA. Par conséquent, on s’attend à ce que les taux globaux de traitement soient plus élevés dans les provinces et les territoires où la couverture des événements chirurgicaux est plus étendue. Le tableau 3 présente l’information sur la couverture, par année de référence, pour toutes les provinces et tous les territoires. L’ICIS offre des lignes directrices pour éviter la double comptabilisation des événements de chirurgie ambulatoire entre la BDCP et le SNISA (ICIS, 2009b).

Tous les enregistrements du champ de l’enquête qui contenaient une ou plusieurs des interventions chirurgicales choisies couplées aux six types de cancer de la cohorte ont été pris en considération pour l’analyse des taux de traitement; aucune exclusion fondée sur le type d’établissement déclarant n’a été appliquée. Les chirurgies visant à traiter ces cancers peuvent avoir lieu à l’extérieur des milieux hospitaliers, par exemple dans des centres de cancérologie particuliers (Office régional de la santé de Winnipeg, s.d.), dans les cabinets de praticiens et dans des cliniques privées. Les chirurgies pratiquées dans ces milieux n’ont pas été prises en compte dans la présente analyse.

4.5 Taux de traitement chirurgical

Les taux de traitement chirurgical pour chaque type de cancer sont présentés par province et par année. Les numérateurs sont le nombre de tumeurs ayant donné lieu à au moins une occurrence de l’intervention chirurgicale choisie au cours de la période de suivi. Les dénominateurs sont le nombre total de tumeurs dans la cohorte de patients atteints de tumeurs (CT) du PCDTCC (CT-PCDTCC).

5 Résultats

5.1 Sélection de la cohorte

Le tableau 4 présente le processus de sélection pour la CT-PCDTCC. En tout, 225 330 tumeurs cancéreuses primaires isolées ont été sélectionnées, ce qui représente 97,4 % des tumeurs du même site consignées dans le fichier des tumeurs du RCC.

L’âge médian des patients de la cohorte formée d’enregistrements couplés de patients atteints de tumeurs, pour le cancer du sein chez la femme, variait de 59 à 65 ans dans les provinces; pour le cancer colorectal, elle était de 68 à 73 ans; pour la prostate, de 65 à 69 ans; pour le poumon et les bronches, de 69 à 72 ans; pour la vessie, de 66 à 76 ans; pour la thyroïde, de 47 à 57 ans (données non présentées).

Puisque les résultats en matière de cancer varient selon le sexe, on a tenu compte de la répartition par sexe pour quatre types de cancer. Dans la cohorte formée d’enregistrements couplés de patients atteints de tumeurs et dans l’ensemble des provinces et des territoires, les hommes représentaient environ les trois quarts (de 75 % à 76 %) des tumeurs de la vessie, un peu plus de la moitié des tumeurs colorectales (de 54 % à 55 %) et des tumeurs du poumon et des bronches (de 51 % à 52 %), et entre le cinquième et le quart (22 % à 24 %) des tumeurs de la thyroïde (données non présentées).

5.2 Résultats de couplage pour le Projet de couplage des données sur le traitement du cancer au Canada — cohorte de patients atteints de tumeurs

Dans l’ensemble, les données de 99 % des tumeurs cancéreuses étaient couplées au DED, ce qui les rendait admissibles au couplage avec les données d’un dossier d’hôpital. Les taux étaient homogènes dans l’ensemble des provinces et des territoires (lorsque déclarables), mais étaient plus faibles pour les tumeurs du poumon et des bronches diagnostiquées au Nunavut (tableau A.1).

Les taux de couplage sur trois ans pour les fichiers de la BDCP et du SNISA (de 2009-2010 à 2012-2013) utilisés pour déterminer les interventions chirurgicales étaient supérieurs à 90 %. Les taux de couplage variaient d’une province à l’autre; les taux les plus faibles ont été signalés pour les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut (tableau A.2).

5.3 Taux de traitement

Les tableaux 5 à 10 indiquent le pourcentage de tumeurs ayant donné lieu à au moins un type d’intervention chirurgicale pendant la période de suivi pour chaque type de cancer. Les résultats sont présentés pour toutes les années de données combinées. L’examen des taux par année individuelle a révélé des tendances constantes d’une année à l’autre (données non présentées).

La majorité (88 %) des tumeurs du cancer du sein chez la femme ont donné lieu à une intervention chirurgicale, les taux variant de 85 % au Manitoba à 92 % à l’Île-du-Prince-Édouard (tableau 5). Les taux dans les territoires étaient plus variables (84 % à 93 %), en raison d’un plus petit nombre de cas. Les taux de chirurgie variaient selon l’âge de la patiente, le taux le plus élevé étant observé chez les femmes de moins de 70 ans (tableau A.3).

De même, la majorité (83 %) des tumeurs du cancer colorectal ont donné lieu à une intervention chirurgicale, les taux variant de 81 % à 82 % en Ontario et au Manitoba à 87 % à Terre-Neuve-et-Labrador et en Colombie-Britannique (tableau 6). En raison du plus petit nombre de cas, les taux pour les territoires étaient variables. Les taux de chirurgie colorectale étaient plus élevés chez les 50 à 69 ans (tableau A.4).

Dans l’ensemble, environ le tiers (31 %) des tumeurs du cancer de la prostate ont donné lieu à une intervention chirurgicale. Les taux variaient de 17 % à l’Île-du-Prince-Édouard à 35 % à Terre-Neuve-et-Labrador et en Nouvelle-Écosse (tableau 7). Les taux annuels de chirurgie variaient considérablement (de 10 % à 22 %) à l’Île-du-Prince-Édouard, en raison du nombre relativement faible de cas dans cette province (données non présentées). Dans toutes les provinces et tous les territoires, le taux le plus élevé d’interventions chirurgicales a été observé chez les personnes âgées de 19 à 49 ans (tableau A.5).

Parmi les six sites de cancer sélectionnés, les tumeurs du poumon et des bronches ont affiché les taux chirurgicaux les plus faibles, 19 % de ces tumeurs ayant donné lieu à au moins une intervention chirurgicale. Les taux variaient de 14 % à l’Île-du-Prince-Édouard à 25 % au Nouveau-Brunswick (tableau 8). Dans toutes les provinces et tous les territoires, les taux étaient plus élevés chez les personnes âgées de 19 à 49 ans (tableau A.6).

Une grande majorité (91 %) des tumeurs de la vessie ont donné lieu à un traitement chirurgical; les taux étaient élevés dans toutes les provinces et tous les territoires, allant de 88 % au Manitoba et en Ontario à 94 % à Terre-Neuve-et-Labrador (tableau 9). Les taux les plus élevés ont été observés chez les personnes âgées de 50 à 69 ans (tableau A.7).

La plupart des tumeurs de la thyroïde ont donné lieu à au moins un traitement chirurgical. Le taux global était de 93 %, allant de 91 % à l’Île-du-Prince-Édouard, au Manitoba et en Colombie-Britannique à 98 % à Terre-Neuve-et-Labrador (tableau 10). Les patients ayant subi une chirurgie de la thyroïde avaient tendance à être plus jeunes que ceux ayant subi une chirurgie pour d’autres types de cancer; les taux les plus faibles étaient observés chez les patients âgés de 70 ans ou plus (tableau A.8).

6 Discussion

La présente étude démontre la façon dont le couplage des enregistrements peut être utilisé pour ajouter des renseignements sur les traitements chirurgicaux à un registre national du cancer. Grâce à l’ECDS de Statistique Canada, la plupart des enregistrements du RCC, de la BDCP et du SNISA ont été couplés entre eux. Les taux de traitement chirurgical pour les six cancers sélectionnés, calculés à partir des données couplées, reflétaient les valeurs attendues. Puisque les résultats reposent sur la majorité des tumeurs des types choisis et diagnostiqués entre 2010 et 2012, ils sont jugés non biaisés et représentatifs de l’expérience de traitement chirurgical des patients atteints de cancer au Canada.

Les taux de couplage obtenus pour chaque fichier d’entrée étaient de 90 % ou plus; le taux était de 99 % pour les tumeurs cancéreuses sélectionnées ayant été diagnostiquées de 2010 à 2012 chez les patients adultes. Pour la BDCP, les taux étaient plus élevés pour les dernières années de données et pour les enregistrements représentant des patients âgés de 19 ans ou plus.

L’un des avantages de procéder au couplage à l’échelle nationale est la capacité de recueillir les données sur les traitements chirurgicaux se déroulant à l’extérieur de la province ou du territoire de résidence des patients. Généralement, les taux de couplage à l’échelle nationale sont égaux ou supérieurs à ceux des projets de couplage antérieurs (Carrière et coll., 2015; Rotermann et coll., 2014 et  2015). Néanmoins, certaines variations régionales dans les taux de couplage étaient évidentes pour la BDCP. Il faut poursuivre les efforts en vue d’améliorer les taux de couplage de la BDCP, en particulier pour certaines régions, notamment les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut, afin d’assurer la comparabilité.

Les taux de couplage de la BDCP étaient plus élevés lorsque les NAM étaient disponibles. Cependant, certains registres du cancer ne transmettent pas actuellement les NAM au RCC. L’utilisation continue des NAM comme variable de couplage augmenterait le taux de couplage pancanadien, mais influerait différemment sur les taux des provinces et des territoires déclarants et non déclarants. Faire une demande de NAM fait partie de l’appel annuel de données sur le cancer du RCC; une déclaration détaillée de tous les registres provinciaux et territoriaux du cancer aiderait à résoudre ce problème. De plus, il faudrait entreprendre une évaluation de la qualité des NAM déclarés au RCC avant qu’on ne leur attribue un rôle principal dans le couplage des données avec la BDCP ou d’autres ensembles de données.

Les taux de traitement chirurgical calculés à partir des données du RCC, de la BDCP et du SNISA couplées correspondent généralement aux taux prévus et sont comparables aux données publiées sur les taux de traitement chirurgical. Comme on s’y attendait, les taux chirurgicaux variaient selon le site du cancer et étaient plus élevés pour le cancer du sein, le cancer colorectal, le cancer de la vessie et le cancer de la thyroïde, comparativement à ceux pour le cancer du poumon, pour lequel les résultats de survie sont faibles, et pour le cancer de la prostate, pour lequel une « surveillance active » pourrait être l’approche privilégiée (Dragomir, Cury et Aprikian, 2014).

Les résultats de l’étude ont indiqué que la chirurgie mammaire conservatrice et la mastectomie étaient les types de traitement chirurgical les plus répandus pour le cancer du sein. D’autres sources publiées ont indiqué que ces chirurgies faisaient partie intégrante du traitement du cancer du sein (Urbach, Simunovic et Schultz, 2008; Quan et coll., 2008; ICIS et PCCC, 2012; Turner et coll., 2007). Les taux combinés de chirurgie mammaire conservatrice et de mastectomie et de l’une ou l’autre de ces chirurgies ressemblent à ceux indiqués précédemment pour l’Ontario et le Manitoba (Quan et coll., 2008; ICIS et PCCC, 2012; Turner et coll., 2007). De plus, les taux désagrégés de chirurgie mammaire utilisés pour la validation (données non présentées) ont montré des similitudes avec les résultats publiés pour les rapports de rendement du système de lutte contre le cancer (PCCC, 2012 et 2016). Comparativement aux taux calculés pour quatre provinces au cours de la période de 2005 à 2008 (Carrière et coll., 2015), les taux de chirurgie mammaire dans la présente étude sont légèrement inférieurs ou supérieurs, peut-être en raison d’approches de couplage différentes. Cela démontre que l’utilisation de l’ECDS a permis d’obtenir des taux plus élevés pour les chirurgies mammaires dans deux provinces que ceux obtenus par couplage direct en utilisant uniquement les NAM transmis au RCC dans l’étude de faisabilité précédente.

Les analyses actuelles ont révélé des différences dans le taux de chirurgie mammaire selon l’âge des patientes (données non présentées). Par conséquent, une certaine variation des taux de traitement d’une province ou d’un territoire à l’autre ou comparativement à d’autres rapports est en partie attribuable aux différences dans la répartition selon l’âge de la cohorte. Il est nécessaire de procéder à une analyse plus poussée afin d’évaluer les taux de traitement des six cancers selon les caractéristiques du patient et le stade de cancer.

Les taux de chirurgie pour le cancer colorectal en Ontario étaient semblables aux résultats publiés (Carrière et coll., 2015; Nenshi et coll., 2008). Les taux de traitement chirurgical étaient plus élevés chez les personnes âgées de 19 à 49 ans, ce qui concorde avec les résultats publiés dans le rapport de faisabilité précédent (Carrière et coll., 2015).

Il y a 10 ans, une analyse des données américaines a révélé que 93,4 % de près de 54 000 cas de cancer de la thyroïde (histologies réunies) avaient donné lieu à un traitement chirurgical (thyroïdectomie, prélèvement ou dissection de ganglions lymphatiques, ou une combinaison de ces traitements) (Hundahl et coll., 1998). Selon la présente étude, 93 % des tumeurs thyroïdiennes ont donné lieu à au moins un traitement chirurgical, principalement une thyroïdectomie.

Les patients atteints d’un cancer de la vessie présentent souvent une récidive (Kassouf et coll., 2010), et la prévalence de ce cancer étant 10 fois plus élevée (Kassouf et coll., 2010), la probabilité qu’il entraîne au moins un traitement chirurgical devrait être élevée. En fait, les taux ont systématiquement dépassé 91 %. Les taux de traitement n’ont pas été calculés en fonction du stade tumoral, mais cela aurait probablement une incidence sur les taux de chirurgie. Un examen rétrospectif effectué à l’aide des données du registre du cancer de l’Alberta de 2007 à 2011 a révélé que, dans l’ensemble, 27,8 % des cas de cancer de la vessie de stade T1 (de haut grade) ont donné lieu à des résections précoces à répétition et qu’en 2011, le taux était passé à 37,8 % (Gotto, Shea-Budgell et Ruether, 2016). Pour les analyses futures, l’approche de couplage d’enregistrements utilisée dans la présente étude permettrait de mesurer l’évolution des schémas chirurgicaux dans le temps.

L’utilité des données couplées sur la chirurgie pour le cancer dépend en partie de l’exactitude et de l’exhaustivité des données hospitalières. Des données probantes portent à croire que les données du registre du cancer sur les traitements chirurgicaux sont plus complètes que celles contenues dans la BDCP (Turner et coll., 2007). Par conséquent, il est possible que l’analyse sous-estime les taux de traitement. De plus, les normes de codage de la BDCP et du SNISA peuvent limiter la mesure dans laquelle les données peuvent être utilisées pour déclarer des interventions chirurgicales précises. Par exemple, des recherches antérieures ont révélé que les taux d’ablation des ganglions lymphatiques pour le cancer du sein et de la prostate étaient plus faibles que prévu (Carrière et coll., 2015). Cette situation a été attribuée, en partie, au fait que les interventions axillaires multiples des ganglions lymphatiques ne sont pas toujours enregistrées séparément dans la BDCP lorsqu’une mastectomie radicale et une prostatectomie sont effectuées. Par conséquent, il n’est pas possible d’obtenir un dénombrement complet ou absolu des interventions sur les ganglions lymphatiques pour toutes les années de données de la BDCP et du SNISA. Les lignes directrices sur la déclaration obligatoire ont possiblement abordé cette question au cours des dernières années en ce qui a trait aux données de la BDCP et du SNISA. D’autres analyses de ces nouvelles données couplées sont nécessaires pour déterminer l’exactitude de la déclaration d’interventions chirurgicales plus spécifiques.

Enfin, les résultats de la présente étude et des études antérieures ont démontré la possibilité d’utiliser les données hospitalières (comme celles de la BDCP et du SNISA) couplées aux données du registre du cancer pour calculer les taux de traitement chirurgical. Cette approche est appropriée lorsque les interventions se déroulent principalement en milieu hospitalier ou clinique faisant rapport à l’une des deux sources nationales de données hospitalières. Il est possible qu’elle ne convienne pas à certains types de cancer (comme le cancer de la peau) pour lesquels des interventions chirurgicales peuvent avoir lieu dans les cabinets de médecins. Il faudrait effectuer un couplage avec les données sur les demandes de remboursement des médecins pour saisir ces données.

7 Limites

Bien que les taux de couplage aient été jugés fiables pour la BDCP et le SNISA, les 8 % de cas non couplés représentent potentiellement des traitements chirurgicaux manqués. De plus, la possibilité d’utiliser le couplage d’enregistrements pour représenter les interventions chirurgicales afin de rendre compte du traitement des cancers infantiles mérite d’être étudiée plus à fond, puisque les taux globaux de couplage d’enregistrements de la BDCP relatifs aux enfants étaient généralement plus faibles (données non présentées).

L’étude actuelle reposait sur la majorité des tumeurs (97,4 %) des types de cancer choisis, à l’exception des cas suivants : 1) plus d’une tumeur primaire dans le même organe a été déclarée au RCC; 2) les dates de diagnostic se trouvaient à 365 jours ou moins l’une de l’autre; 3) l’enregistrement d’une tumeur n’a pas été couplé dans l’ECDS. L’effet global a été une perte de 2,6 % des tumeurs consignées dans le RCC. Les cas de cancer colorectal ont été les plus touchés, ceux-ci affichant une perte de 5,4 % des enregistrements, suivis de ceux du cancer du sein chez la femme, qui affichaient une perte de 2,9 %. Il est possible que l’effet de tumeurs multiples soit plus prononcé pour d’autres types de cancer. Étant donné le taux de couplage global élevé pour le RCC, la plupart des exceptions reposaient sur les critères 1 et 2. Le défi que posent les tumeurs multiples est la bonne attribution d’une intervention chirurgicale. Les résultats de la présente étude ne peuvent pas être généralisés aux cas de tumeurs multiples. Les travaux futurs devraient se concentrer sur la détermination de la possibilité d’utiliser le couplage d’enregistrements pour attribuer correctement les données relatives au traitement chirurgical à la tumeur appropriée dans de tels cas.

À l’exception du cancer de la vessie, la présente étude n’a pas inclus les tumeurs in situ. Les études futures devraient tenter de les inclure et, par conséquent, déterminer la possibilité d’utiliser des données couplées pour rendre compte des taux de traitement de ces tumeurs.

Les traitements chirurgicaux qui peuvent avoir eu lieu à l’extérieur des milieux hospitaliers, par exemple une chirurgie de la prostate dans le cabinet du médecin ou une chirurgie au Centre de santé du sein de Winnipeg (Office régional de la santé de Winnipeg, s.d.), n’étaient pas enregistrés dans les données utilisées dans l’étude. Par conséquent, les taux de traitement chirurgical sont légèrement sous-estimés.

8 Conclusion

Les résultats de la présente étude démontrent la possibilité d’utiliser le couplage d’enregistrements pour regrouper l’information contenue dans les registres du cancer et celle sur les interventions chirurgicales contenue dans les données hospitalières. L’utilisation de l’environnement de couplage de Statistique Canada, l’Environnement de couplage de données sociales, est une méthode viable et rentable pour ajouter des données sur les traitements chirurgicaux au RCC et, par conséquent, pour accroître la capacité de rendre compte d’une modalité de traitement clé à l’échelle nationale. Les prochains travaux menés devraient mettre l’accent sur ce qui suit : l’amélioration continue des taux de couplage, en particulier pour les données hospitalières; la possibilité d’étendre cette approche aux cas de tumeurs multiples, aux patients plus jeunes et à d’autres types de cancer; la qualité des données chirurgicales.

Annexe A – Autres tableaux de résultats du couplage

Annexe B – Traitements chirurgicaux pour les sites primaires du cancer

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